Rozdział 4 Środowisko rodzinne dzieci z zaburzeniami rozwoju.
1. Badania nad środowiskiem rodzinnym dzieci z upośledzeniem umysłowym.
L.T. Mink, K.Nihira, C.E.Meyers przeprowadzili badania których przedmiotem było funkcjonowanie rodzin z dziećmi o umiarkowanej N.I. wyodrębnili cztery stany skupienia rodzin:
· Rodziny harmonijne i spójne
· Rodziny skoncentrowane na dziecku , ekspresyjne
Rodziny te tworzyły opiekuńcze domy, realistycznie oceniały możliwości dziecka, angażując się w rozwijanie jego potencjału. Dzieci były akceptowane przez rówieśników i miały wysoką samoocenę.
· Rodziny zorientowane na kontrolę, nieco nieharmonijne- cechował je duży procent synów i pracujących matek, mniej adaptacyjne zachowania dzieci,
· Rodziny o niskiej moralności- zdemoralizowani rodzice którzy ograniczali rozwój dzieci i tworzyły wokół ich izolacje. Zubożałe w sensie materialnym i emocjonalnym.
Takim samym badaniom poddano rodziny z dziećmi ze znaczną N.I. wyodrębniono:
§ Skupienie I- rodziny spójne- akceptacja dziecka, bezpieczne i dobre środowisko dla dziecka, matki nie są zbyt bardzo wrażliwe emocjonalnie na sygnały dziecka, realistyczne ocenianie możliwości dz., matki otrzymywały więcej wsparcia w opiece nad dzieckiem i były z niego niezadowolone. Większość matek pracowała zawodowo. Najwięcej rodziców dzieci z zespołem Downa.
§ Skupienie II- rodzice zorientowani na kontrole- zapewniały dziecku bezpieczeństwo i zaspokajanie jego fizycznych potrzeb, mało wrażliwe na sygnały dziecka, mało harmonijne , konfliktowe, 1/3 matek pracowała zawodowo
§ Skupienie III- rodziny wrażliwe na potrzeby dziecka- głównie samotne matki, bardzo wrażliwe na sygnały dziecka, mało urozmaicony kontakt z dzieckiem, w domu nie przestrzegano żadnych zasad ani reguł, rodziny z dwojgiem rodziców nieco dysharmonijne.
§ Skupienie IV- rodzice o orientacji moralno-religijnej- duże znaczenie miały wartości moralne i religijne, konfliktowe, matki wydawały się być zaangażowane w wychowywanie dziecka, wyczerpane sprawowaniem opieki.
§ Skupienie V- rodziny zorientowane na osiągnięcia- rodziny z dużą potrzebą sukcesu, spójne, rodzice urzeczywistniali swoje zamierzenia z potrzebami dziecka, harmonijne.
Proces akomodacji rodzin do N. dziecka jest trwały i nie zostaje zakończony po fazie kryzysu wynikającego z diagnozy zaburzeń rozwoju dziecka. Akomodacje są skorelowane ze specyfiką problemów w jego rozwoju.
2. Interakcje miedzy rodzicami i dziećmi z zaburzeniami rozwoju.
Rodzice dzieci z N.I. są w stosunku do nich bardziej kontrolujący, rzadziej się z nimi bawią , wiecej wydają poleceń i są bardziej dyrektywni. Matki częściej wchodzą w interakcje niż ojcowie. R. Tannock(1988) w wyniku badań rodzin dzieci z zespołem downa i i o prawidłowym rozwoju wyróżniła 3 rodzaje kontroli:
§ Kontrola odpowiedzi- wydawanie komend, pytań, prezentowanie innych zachować mających na celu uzyskanie odp ze strony dziecka.
§ Kontrola tematu- skłonność matki do kierowania uwagi dziecka przez odpowiednie znaki lub sygnały,
§ Kontrola kolejności w toku interakcji- matka dominuje w kontakcie i często przejmuje inicjatywę,
Matki dzieci z zespołem downa osiągały wyższe wyniki niż grupa kontrolna. Rodzice dzieci autystycznych próbowali ukierunkować przebieg interakcji, udzielali wskazówek, nakłaniali do posłuszeństwa, formułowali żądania pod adresem dzieci. Probowali skierować uwagę dziecka na zadanie. Wg badań ojcowie podejmowali więcej prób nakłonienia dzieci do odp, matki wykazywały większą wrażliwość na brak zainteresowania na zadaniu. Wyjaśnianiu dyrektywnego zachowania rodziców dzieci z N.I. służą 2 teorie. Pierwsza jest odp rodzica na zachowanie dziecka podczas interakcji- teoria napędzania dyrektywności przez dziecko- dzieci są mniej zaangażowane w interakcje, matki stosują naturalną, adaptacyjną strategie radzenia sobie. Druga zakłada że dyrektywność matek wynika z intencji wywołania zmiany u dziecka. W tym celu instruują je lub też zachęcają do zaawansowanych form zachowań. Niemowlęta z zespołem Downa rzadziej się uśmiechają do matek, mniej czasu poświęcaja zainteresowaniu zabawkami i matki mają wększe problemy w skierowaniu ich uwagi na określony przedmiot. Matki dzieci z zespołem Downa tworzą właściwe środowisko językowe dla dzieci. Matki dzieci z N.I. więcej mówią do swoich dzieci i częściej i szybciej reagowały na ich wypowiedzi. Matki dzieci chorych są bardziej dyrektywne i kontrolujące, a także inicjują mniej interakcji z dzieckiem. Dzieci uważane są za mniej odpowiadające i uległe wobec matek i rzadziej rozpoczynają interakcje.
Rozdział 5. Stres u rodziców dzieci autystycznych.
E.Schopler i G.B. Mesibov opracowali zestawienie poglądów na rolę czynników rodzinnych wpływających na powstanie autyzmu u dziecka: 1)poważny stres w rodzinie, 2)zaburzona osobowość rodziców, 3)zaburzony przebieg interakcji miedzy dzieckiem a rodzicem. Zdaniem Bettelheima przyczyna autyzmu jest skrajne odrzucenie emocjonalne rodziców. Dziecko jest bezradne wobec sygnałów odrzucenia rodziców i braku normalnych reakcji emocjonalnych. Wśród argumentów na rzecz psychogenezy autyzmu i roli rodziców w jego powstawaniu wymieniano np. brak fizycznych oznak choroby, wysoki wskaźnik pierworodnych lub jedynaków oraz różnorodne zaburzenia osobowości rodziców. Stwierdza się u nich zaburzenia lękowe, fobie społeczne i inne. Rodzice są bardziej powściągliwi, odczuwają mniej zainteresowania lub przyjemności z bycia z innymi, brak wylewności ale w badaniach nie stwierdzono różnic co do lęku, wrażliwości, sztywności, impulsywności, podejrzliwości, agresywności itd.
Rodzice nie muszą być i nie są ofiarami N. dziecka. Ważne jest to jak zasoby tkwiące w rodzicach i środowisku mogą pomóc w adaptacji do wychowana dziecka z autyzmem. Zgodnie z kryteriami diagnostycznymi osoby autystyczne cechują się:
ü Zaburzeniami związków społecznych, brak emocjonalnej więzi z bliskimi, brak empatii
ü Zaburzeniami w strefie komunikacji, zarówno werbalnej jak i niewerbalnej,
ü Sztywnością brakiem płynności, elastyczności w zachowaniu i przebiegu procesów myślowych, ograniczone zainteresowania i aktywności.
1. Przyczyny stresu rodziców.
Przyczyny stresu u rodziców autystycznych:
· Późna diagnoza, problemy z jej uzyskaniem
· Poczucie braku wiezi emocjonalnej z dzieckiem,
· Trudności w porozumiewaniu się z dzieckiem, brak komunikacji werbalnej
· Niezwykły, nieprzewidywalny przebieg rozwoju dziecka- od względnie prawidłowego, poprzez zatrzymanie i regresje, do opóźnionego
· Rozwój nierównomierny, zachowanie trudne do przewidzenia,
· Dylemat nie chce czy nie może – nierównomierność rozwoju dziecka jest przyczyną niepewności rodziców co do jego możliwości, niepowodzenia mogą być traktowane jako wyraz braku motywacji lub lenistwa
· Normalny wygląd utrudniający zrozumienie, jak duże są i na czym polegają problemy w rozwoju dziecka
· Dziwaczne, niezrozumiałe zachowania(kręcenie się w kółko, obracanie palcami, krzyk)
· Często występujące upośledzenie umysłowe
· Brak systemu usług, nie zrozumienie problemu przez otoczenie, niewiedza specjalistów, stosowanie różnych metod stosowania
· Niepowodzenia w stosowaniu sprawdzonych i wartościowych technik nauczania dzieci przez rodziców, nieprzydatnych lub wymagających modyfikacji
· Złe rokowania i małe możliwości wyleczenia
· Przywiązanie dziecka do stałości, rutyny i opór wobez wszelkich zmian
· Trudne, niezrozumiałe dla otoczenia zachowania: autoagresja, agresja wobec innych osób, niszczenie przedmiotów, fascynacja różnymi osobami
2. Trudności w diagnozowaniu autyzmu oraz kontakty ze specjalistami a stres rodziców.
Ważną przyczyną stresu u rodzin z dziećmi z A. są trudności w uzyskaniu diagnozy. Z powodu rzadkości specjaliści są słabo przygotowani do jej diagnozy. Rodzice od pierwszych lat życia odbywają niekończącą się wędrówkę po specjalistycznych gabinetach, nie od razu zostają rozwiane wątpliwości czy dziecko rozwija się prawidłowo.
W ponad 80% przypadków rodzice byli pierwszymi osobami które zaniepokoił przebieg rozwoju dziecka. W pozostałych przypadkach byli to członkowie rodziny lub lekarze. Rodzice zwracali uwagę na opóżniony rozwój mowy, brak właściwych zachowań, brak wyobrażni w zabawie. 5% rodziców zwróciło uwagę na obsesyjne zachowania dziecka, 43% wspomniało o wątpliwościach ewentualnej głuchoty. Około 26% zaobserwowało u dziecka opóźnienie w następowaniu kolejnych faz rozwoju psychomotorycznego- siadanie, chodzenie. Wielu rodziców odwiedzało wiecej niż jednego specjalistę, często mówiono im ze nie ma powodu do obaw. Czasem podawano inną diagnozę.
Z badań D.E. Graya wynika że większość dzieci uzyskała poprawną diagnozę między 3 a 4 rokiem życia. Obecnie skrócił się czas czekania na diagnozę. Pozostały jednak problemy z uzyskaniem porady i wsparcia ze strony lekarzy.
T. Gałkowski podkreśla znaczenie sposobu informowania rodziców o niepełnosprawności dziecka przez specjalistów. Historia diagnozowania autyzmu u wielu rodzin była podobna: zanim postawiono ostateczną diagnozę rodzice konsultowali się z co najmniej 6 do 15 profesjonalistami. T.Peeters jest zdania że przyczyną wielu problemów rodziców mogą być podstawy źle przygotowanych specjalistów. B.C. Cutler i M.A. Kozloff podają przyczyny złych kontaktów z lekarzami:
§ Lekarz minimalizuje problemy dziecka, co zmusza rodziców do dalszego poszukiwania przyczyn zaburzeń
§ Rekomenduje instytucje, w których można już umieścić małe dziecko
§ Niedoinformowany lekarz obwinia rodziców o spowodowanie choroby
Ogromnym obciążeniem dla rodziców jest stopniowe uświadamianie sobie istoty zaburzeń występujących u dziecka. Odwiedzają z dzieckiem wielu specjalistów od których dowiadują się:
§ Jego rozwój przebiega prawidłowo- po prostu dzieci są różne
§ Rozwój dziecka jest opóźniony, ale na razie nie ma się czym przejmować bo wszystko może zostać nadrobione
§ Dziecko prawdopodobnie nie słyszy, a może także nie widzi
§ Tak małe dziecko nie może zostać zbadane
§ Stawiane są różne diagnozy, czasem kilkakrotnie potem zmieniane
Istotną przyczyną niezadowolenia rodziców dzieci z A. w kontaktach z profesjonalistami jest brak możliwości uzyskania od nich konkretnych rad i wskazówek, jak postępować z dzieckiem. Pomoc często kończy się na diagnozie i leczeniu dziecka środkami farmakologicznymi. Rodzice są zdani na własne siły.
3. Badania nad stresem rodzicielskim.
Wg badań 15% rodziców prezentuje wysoki stres, 59% umiarkowany. 24%niski. Nie stwierdzono różnic pomiędzy rodzinami mieszkającymi w domach i przebywających w instytutach. Matki dzieci autystycznych starszych bardziej martwiły się o przyszłość rodziny niż matki dzieci młodszych. Matki dzieci autystycznych dostrzegały więcej problemów wychowawczych niż pozostałe . Podobne są problemy rodziców dzieci z A. i z zespołem D.: problemy zdrowotne, nastroje depresyjne, nadmierne obciążenia czasowe, duża zależność dzieci od nich, ograniczenia możliwości rozwojowych rodziny. Matki dzieci A. bardziej się martwią i przeżywają większe rozczarowanie wychowywaniem dziecka, mają większe trudności z zabieraniem dziecka w miejsca publiczne, dzieci są bardziej od nich zależne, trudno jest je czymś zająć oraz mnie dostępnych usług terapeutycznych i edukacyjnych. Bardziej martwią się o dziecko, więcej mają problemów z jego osobowością, zachowaniem i mniej możliwości odpoczynku. Wg badań jakie przeprowadzili R. BOUM i R. SCHWEITZER(1990) na temat stresu u matek dzieci z A. przewlekle chorych fizycznie i zdrowych wynika że matki dzieci z zaburzeniami doświadczały więcej stresu. Największy był u matek dzieci z A. w związku z problemami w rozwoju poznawczym, przekonaniem o konieczności ciągłej opieki, barku szans na uzyskanie przez nie niezależność. Większa jest odczuwalnośc ograniczenia rodziny w związku z wychowaniem dziecka. Matki są bardziej depresyjne niż ojcowie. Martwią się adaptacją dziecko do zmian środowiska, postrzegają dziecko jako mniej atrakcyjne, inteligentne i ogólnie inne. U rodziców dzieci z zespołem Downa stres wynikał głównie z trudności zaakceptowania inności dziecka. Z wyników badań wynika ze matki o dużym poziomi stresu mówią o swoich pociechach że charakteryzują się trudną osobowością i zachowaniem, a o niskim że są bardziej aktywne i potrafią się czymś zająć. Również stopień zaburzeń dziecka wpływa na doświadczalny stres. Rodzice uważali za najbardziej zaburzone umiejętności dziecka w zakresie komunikacji, werbalnej, nierówności procesu poznawczego. Największe predykatory stresu:
1. Zachowania autoagresywne dziecka- R. odczuwają bezradność, przeciążenia i przerażenie.
2. Hiperpobudliwość dziecka- R. spędzają z Dz więcej czasu, zachowania wymagające stałej uwagi, zachowania trudne(wydawanie różnych głosów, psucie przedmiotów)
Różnice w zaangażowaniu matek i ojców w opiece nad dzieckiem. Ojcowie mniej wiedzą o dzieciach, często przeceniają ich potencjał, nie znają ich możliwości czynienie postępów oraz dalszego rozwoju. Nie wiedzą jak dzieci radzą sobie z zadaniami. Matki są świadom mocnych i słabych stron dziecka, realistycznie oceniają ich zdolności. Matki często wykazują duży opór przed nakłonieniem mężów by wzięli udział w wywiadach i ocenili rozwój i możliwości dziecka. Zazwyczaj tylko jedno z rodziców jest gotowe uczestniczyć w treningach i opiece.
Pojawiają się problemy w małżeństwie, poczucie rozłamu w życiu rodzinnym, niskie wskaźniki jakości rodzicielstwa. Ojcowie przyjmują mniejszą odpowiedzialność za zadania domowe, w mniejszym stopniu uczestniczą w opiece nad dzieckiem. matki odczuwają mnie wsparcia od nich. W rodzinach w których ojcowie poświęcają czas swojemu rodzicielstwu , zonie, matki są bardziej zadowolone, mniej depresyjne.
Różnice w postrzeganiu dziecka i własnej sytuacji życiowej matek z dzieckiem A. i z zespołem Downa. W kwestii A. 70% matek dowiedziało się o chorobie po ukończeniu przez DZ 4 roku życia. W przypadku Downa 90% matek wiedziało o tym w pierwszym roku życia. Matki dzieci z A nie wierzą w prawdziwość choroby, nie widzą jej oznak. Większość matek oceniała program usprawniania jako nieprawidłowy, a kontakt ze specjalistami jako mało satysfakcjonujący.
Z punktu widzenia stresu wazne jest jak rodzic subiektywnie postrzega swoją sytuacje i wąłsne dziecko, a nie jakie obiektywne trudności występują w jego wychowaniu. To czy jednostka uważa dane wydarzenie jako stresujące zależy od dokonanej przez nią oceny tego wydarzenia. Bristol, Milgram i Atzil badali satysfakcje z życia rodzin. Wynika z tego że natężenie symptomów funkcjonowania u dziecka nie jest związane z satysfakcją R. Zależała ona od wsparcia ze strony partnera. Ojcowie byli bardziej zadowoleni ze swojego życia niż matki, satysfakcja u matek zależała od uczestnictwa ojca w opiece nad dzieckiem i w życiu codziennym, od wsparcia.
Model cyklu życia rodziny również zostaje wykorzystany w badaniach nad stresem. Uwzględnia zmiany jakie zachodzą w rodzinie z upływem czasu. Rodziny przechodzą przez fazy: zawarcie małżeństwa, przyjscie na świat dziecka, wychowanie przedszkolaka, dziecka w wielu szkolnym, życie z adolescentem, z dziećmi które się usamodzielniają, z rodzicami w wieku średnim i na emeryturze. Przechodzenie z jednej do drugiej może wiązać się z natężeniem stresu. Rodziny z dziećmi z zaburzeniami oprócz stresorów typowych dla danej fazy doświadczają jeszcze dodatkowych obciążeń. Rodziców z dziećmi z A. w różnym wieku męczą odmienne troski.
A. W okresie przedszkolnym- matki bywają wyczerpane opieka nad dzieckiem, cierpią z ograniczonych możliwości komunikowania się, niepewności jak ono się czuje, co mu dolega.
B. Okres szkolny- symptomy zaburzeń tracą swą siłę, do rodziców dochodzi ze dziecko nie rozwija się prawidłowo, że są miedzy nim a rówieśnikami ogromne równice. Uczucie przygnębienia, smutku, frustracji bezradności mimo tego ze dziecko dzidzi do szkoły i mają troszkę czasu wolnego ciągle o tym myślom.
C. Okres dorastania- obawy o przyszłość, co się stanie z dzieckiem po ich śmierci, że nie będą w stanie zapewnić terapii dziecku,
U rodzin wysteruje również wysoki poziom lęku. Z badań wynika zę im lepsze położenie materialne rodziny tym mniejszy lęk. Tak samo jest z wykształceniem.
4. Stres u ojców.
Wg badań Rodrigue, Morgan, Geffken ojcowie dostrzegali negatywny wpływ dziecka na plany rodziny oraz wrastające obciążenia finansowe związane z jego wychowaniem. Ale te odczucia nie wpływały negatywnie na interakcje ojców dzieci z A. i zespołem D. w mniejszy stopniu uczestnicza w wychowaniu dziecka, uważają że ich podstawowym obowiązkiem jest zapewnienie rodzinie środków materialnych i dlatego martwią się o sytuacje obecna a nie przyszłą. Ojcowie synów uważają swoje rodzicielstwo bardziej satysfakcjonujące niż ojcowie córek. Greenberg i Fewell stwierdzili ze płeć dziecka wpływa na przystosowanie ojców. Ojcowie mają większe trudności w dostosowaniu swoich oczekiwać do córek, może to powodować większy lęk, frustracje, i niepewność w interakcjach z innymi. Ojcowie gdy przebywają poza domem często czują się napiętnowani i upokorzeni. Peters wyróżnia reakcji rodziców na autyzm dziecka:
· Obojętnośc ojca, pozostawienie opieki matce
· Brak akceptacji kalectwa dziecka przez oboje rodziców co prowadzi do umieszczenia go w zakładzie
· Uczynienie z dziecka centrum zainteresowani, podporządkowanie mu całego swojego życia
· Podtrzymywanie się wzajemnie rodziców, prowadzenie w miarę normalnego życia, zaspokajanie własnych potrzeb.
5. Wychowywanie dziecka autystycznego a związek rodziców.
M.S Akerlay opisała rodziny w których obecność A. wzmocniła związek małżeński.
M.K Demyer i P. Goldgerg wywnioskowali ze swoich badań że wychowywanie dziecka z A. odegrało umiarkowaną lub główną rolę w decyzji o rozwodzie. Również umieszczenie dziecka w instytucji uratowało ich związki lub poprawiło jakość.
Zażyłość małżeńską, depresje rodziców i stres analizowali S.N. Fisman, L.C. Wolf, S. Noh (1989). Z ich badań wynika że obniżenie zażyłości miedzy rodzicami rzutuje na funkcjonowanie dziecka i jego rozwój. Depresja któregoś z partnerów oddziałuje na jakość związku małżeńskiego, i pozostaje pod jej wpływem. U matek wzrost depresji wpływał na odczuwanie mniejszej zażyłości małżeńskiej. Bristol wyróżniła 2 różnice to do spójności, ekspresyjności i wypoczynku pomiędzy rodzicami dzieci z A i normalnymi:
· Większy nacisk na postawy moralne i religijne,a rzadziej przejawiały aktywność społeczną i rekreacyjną.
· Matki mają mniej aktywności poza domem, nie mogą znaleźć opiekunki dla dziecka by wyjść z domu, zrelaksować się
D.T. Helm i M.A. Kozloff opisali scenariusz reprezentowany przez rodziny dzieci z A. : na początku rodzina stosuje krótkoterminowe rozwiązania, nie przynoszą one korzyści. Życie rodziny obraca się wokół dziecka, interakcje w niej jak i poza domem są podporządkowane jego potrzebom. Stopniowo rodzina izoluje się od dalszej rodziny, przyjaciół i sąsiadów.
S. Harris wyodrębniła 4 wzorce funkcjonowania rodzin z dziećmi z A:
§ Rodzina z biednym chorym dzieckiem: matka skupiona nad opieką, powstrzymuje negatywne reakcje ze strony środowiska,
§ Jest nas troje: oboje rodziców jest pochłoniętych wychowywaniem dziecka, izolują pozostałe dzieci, pozostałe dzieci reagują na zaniedbanie depresją lub biernością w kontaktach z rodzicami.
§ To dziecko wchodzi miedzy nas: matka i ojciec w otwartym konflikcie, zbyt duże zaangażowanie w wychowanie prowadzi że rodzice nie mogą wspólnie spędzać czasu, ich związek jest osłabiony.
§ Mały pomocnik mamy: w opiece nad dzieckiem A matce pomaga starszy bart lub siostra, pozostali członkowie są wykluczeni z pomocy.
6. Konsekwencje stresu związanego z wychowywaniem dziecka autystycznego.
Główną konsekwencją jest zespół wypalenia się sił. Rodzice czuja ze opieka przekracza ich możliwości, gdy ziecko nie czyni żadnych postępów. Brakuje wsparcia, adekwatnych usług( terapeutycznych, edukacyjnych). Czasami rodzic czuje że dość już poświęcił dziecku. Ogromne trudności towarzyszą R. od momentu diagnozy do wieku dorosłego. Często są pozbawieni jakiegokolwiek wsparcia ze strony specjalistów, instytucji państwowych.
Kolejną konsekwencją są choroby przewlekłe u rodziców autystycznych adolescentów. 50% tych rodziców cierpi na choroby serca, cukrzyce, astmę, raka. Poziom stresu często się nie zmienia, ale zamienia się jego wpływ na zdrowie rodziców, pogorszenie się ich stanu zdr...
Anna-Helena1