Ewa Pisula AUTYZM fakty, w�tpliwo�ci, opinie Wy�sza Szko�a Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej Warszawa 1993 KOMITET REDAKCYJNY WYDAWNICTWA WSPS I-- D-4�-U Przewodnicz�cy Cz�onkowie Sekretarz, - Jan Pa�czyk - Jerzy Grossman - Edyta Gruszczyk-Kofczy�sfca - �\�bkxa Karney - Ewa Kutesza - Maria Nowicka-Kozio� - Krystyna Ostrowska - Miros�aw Szyma�ski - Gra�yna Walczak - Halina �-�---��-- Opiniowa� Prof. dr hab. Jan Pa�czyk Redaktor Julita Kobos Warszawa 1993 � � Drukarnia OWPW Druk i oprawa Nak�ad 1000 egz Spis tre�ci Przedmowa .................................................. 5 Wprowadzenie .............................................. 9 Rozdzia� I. Co to jest autyzm? Diagnostyka i epidemiologia zaburze� autystycznych Autyzm wed�ug Kannera i Aspergera .................... 11 ; Kontinuum zaburze� autystycznych ..................... 12 i Diagnozowanie zaburze� autystycznych ................. 16 j Autyzm a inne nieprawid�owo�ci w rozwoju j dzieci ............................................... 24 ! Cz�sto�� wyst�powania zaburze� autystycznych ......... 29 p \. | Rozdzia� II. Przyczyny zaburze� autystycznych | Pogl�dy o psychogennym pod�o�u autyzmu ............... 34 l Biologiczne przyczyny zaburze� autystycznych ......... 36 Pogl�dy na temat patogenezy rozwoju dziecka autystycznego ................................ 40 Rozdzia� III. Charakterystyka os�b autystycznych Funkcjonowanie spo�eczne ............................. 42 Komunikowanie si� z innymi osobami ................... 56 Sztywne i obsesyjne zachowanie ....................... 66 Rozw�j poznawczy ..................................... 72 Inne charakterystyczne cechy funkcjonowania os�b autystycznych ................................... 83 Dynamika rozwoju i rokowania ......................... 89 Rozdzia� IV. Terapia os�b z autyzmem Formy pracy z osobami autystycznymi oparte na orientacji behawioralnej ............................. 94 Terapia niedyrektywna ............................... 112 Terapia "holding" , czyli czas przytulania ........... 117 Dynamiczna psychoterapia indywidualna ............... 121 V. Rodzina z i nauczyciele dzieci autystycznych Rodzice dzieci autystycznych ........................ 124 j Rodze�stwo i dziadkowie dzieci autystycznych ........ 156 j Jak pom�c rodzinom z dzie�mi autystycznymi? ......... 15t| Nauczyciele dzieci autystycznych .................... 162] Zako�czenie .............................................. 16 Bibliografia ............................................. 16 Przedmowa Tytu� prezentowanej ksi��ki odzwierciedla dobrze aktualn� sytuacj� w dziedzinie autyzmu. Wci�� wi�cej w niej znak�w zapytania ni� odpowiedzi. Mimo i� mamy ju� dziesi�tki tysi�cy publikacji zawieraj�cych wyniki bada� i obserwacji, wci�� pozostajemy w niepewno�ci, pr�buj�c okre�li� etiologi� oraz prognoz� rozwojow� ka�dego pojedynczego autystycznego dziecka. W zwi�zku z tym autorka mia�a do�� trudne zadanie. Dr Ewa Pisula stara�a si� wybra� i przedstawi� te informacje, kt�re nale�� do ugruntowanych pogl�d�w. Sama te� prowadzi od kilku lat badania nad cz�sto wyst�puj�cym u rodzic�w dzieci autystycznych zjawiskiem utraty si� i wypalania si� energii, znanym w literaturze jako zesp� burn-out. Badania te ujawni�y istotne elementy warunkuj�ce poczucie zniech�cenia, rezygnacji, b�d�ce niemal nieod��cznym nast�pstwem intensywnej opieki wychowawczej, w kt�rej na niewielkie efekty trzeba cz�sto d�ugo czeka�. Zesp� wypalania si� si� dotyczy tak�e personelu zajmuj�cego si� wychowaniem i rehabilitacj� tych dzieci. Od psycholog�w oczekuje si� pomocy, by m�c si� z tymi problemami upora� (coping) . Autyzm kryje w sobie wiele tajemnic i paradoks�w. Rodzice dzieci autystycznych bardziej ni� inni nara�eni s� na izolacj� spo�eczn�, poniewa� nie uzyskuj� odpowiedniej fachowej pomocy. Dzieci autystyczne swym wygl�dem nie r�ni� si� od zdrowych r�wie�nik�w, lecz wyst�puj� u nich cz�sto bardzo powa�ne zaburzenia w zachowaniu. Gdy znajduj� si� w miejscach publicznych, staj� si� przedmiotem uszczypliwych uwag o z�ym wychowaniu, kt�rych musz� wys�uchiwa� ich bezradni rodzice. W tej grupie niepe�nosprawnych jest bardzo du�o, bo a� 60%, os�b o wyra�nie ni�szym poziomie funkcjonowania intelektualnego (z ilorazem inteligencji poni�ej 60), lecz jednocze�nie a� 10% przejawia wybi�rcze wybitne uzdolnienia (takie np. jak Raymond Babbitt z filmu "Deszczowy cz�owiek", dokonuj�cy oblicze� jak komputer). Niekt�re osoby autystyczne przejawiaj� sk�onno�ci do zachowa� agresywnych, a wi�kszo�� z nich w r�nych sytuacjach jest bezbronna i nie potrafi nawet k�ama�. Nie tylko te paradoksy by�y powodem, �e autyzm od dawna fascynowa� postronnych obserwator�w. Jeste�my wobec niegc bezradni, lecz zarazem zaintrygowani. Niestety, w takich sytuacjach otwiera si� te� pole dla r�nego typu dzia�af granicz�cych z szarlataneri�, wykorzystuj�cych ludzkie nadzieje. Wci�� spotyka si� "cudownych" terapeut�w, pos�uguj�cych si� irracjonalnymi �rodkami i nie licz�cych si� z faktem, �e staj� si� przyczyn� tak wielu zawod�* i rozczarowa�. Charakterystyczne jest to, �e wybitni pisarze pierwsi^/ zwr�cili uwag� na zachowania autystyczne, przedstawia j�cfz w swych utworach postacie, kt�re ich zaskakiwa�y reakcjami. By�o to w XIX wieku, na wiele dziesi�tk�w wcze�niej zanim ukaza� si� w specjalistycznym czasopi�mie|nl w 1943 roku pierwszy kliniczny opis tych zaburze�. W�r�d tych pisarzy warto wymieni� S�owackiego i Conrada, Dickensajdj i Gorkiego, Waltera Scotta i Kellera, a ze wsp�czesnych nanjcH i i Georgesa Simenona i Leonor� Fleisher. 'kc W problematyce tej przeplataj� si� stale ze sob� faktylw i w�tpliwo�ci, rzeczywisto�� i iluzje. Autorka dotar�a do ma�okl dost�pnych �r�de� bibliograficznych dzi�ki osobistym kontaktoiMy z Krajowym Towarzystwem Autyzmu w Wielkiej Brytanii, gdzie odpo trzydziestu lat istniej� dobrze funkcjonuj�ce o�rodki rehabilitacyjne dla os�b autystycznych, a patronat nad nimi sprawuj� cz�onkowie rodziny kr�lewskiej. Istniej�ce w naszyi kraju nieliczne plac�wki zajmuj�ce si� tymi dzie�mi nie zaspokajaj� nawet w jednym procencie potrzeb, jakie si� wy�aniaj�. Brak jest odpowiednio przygotowanej kadry specjalist�w, kt�rzy mogliby przyj�� z efektywn� pomoc�. W og�oszonej na IV Mi�dzynarodowym Kongresie w Hadze w maju 1992 roku Karcie Praw Os�b z Autyzmem w punktach 2 i 3 zapisano, �e osoby te maj� prawo do dok�adnej i odpowiednio przeprowadzonej diagnozy klinicznej oraz do dostosowanego do ich potrzeb wychowania. Dzia�aj�ce w naszym kraju Krajowe Towarzystwo Autyzmu w swych zadaniach przyj�tych na najbli�sze lata wymienia inicjowanie wydawania publikacji po�wi�conych podstawowym i najnowszym osi�gni�ciom wiedzy z zakresu autyzmu (punkt 4) oraz wprowadzenie na wy�szych uczelniach programowych zaj�� dydaktycznych dotycz�cych tej dziedziny. Wydaje si�, �e ksi��ka dr Ewy Pisuli wychodzi naprzeciw tym potrzebom i mo�e by� interesuj�cym i zawieraj�cym sprawdzone dane �r�d�em informacji. B�dzie spe�nia� zar�wno cele dydaktyczne, jak stanowi� inspiracj� dla prac badawczych ze wzgl�du na sw�j bardzo rozleg�y zakres. Ostatnie wyniki bada� zwi�zanych z diagnoz� i klasyfikacj� autyzmu, a prowadzonych w ramach przygotowa� czwartej wersji ameryka�skiego podr�cznika klasyfikacji psychiatrycznej (DSM-IV), by�y referowane podczas wspomnianego wy�ej kongresu w Hadze. Badania te, w kt�rych uczestniczy ponad 100 badaczy z oko�o 20 kraj�w, obj�y 1000 os�b zg�aszanych do r�nych > t o�rodk�w z podejrzeniem autyzmu. Dotychczasowe podej�cia diagnostyczne nacechowane by�y wieloznaczno�ci� rodz�c� niepotrzebne nieporozumienia i utrudniaj�c� wsp�prac�. W naszym kraju stawiamy dopiero pierwsze kroki w tej dziedzinie, ale ka�da pr�ba winna by� przyjmowana z akceptacj�, je�li nawi�zuje do rzetelnych i daj�cych si� zweryfikowa� koncepcji naukowych. Wielow�tkowo�� tej ksi��ki, mo�e trudna w recepcji - zw�aszcza dla nie maj�cych jeszcze do�wiadczenia klinicznego czytelnik�w - stanowi zarazem o jej warto�ci. My�l�, �e b�dzie ona zach�ca� do dalszych, pog��bionych poszukiwa� i docieka� w tej interesuj�cej dziedzinie. Tadeusz Ga�kowski Krajowe Towarzystwo Autyzmu jest ; otocz� fenom�j autyst mechan czego�; sp�jnoj dzieci" zakres; badawcj teorii' p* jest r�nyc�]j Wszystk; to, by\ wszystkj komuniki Mij z autyzz obszarze przyczyri wiele < funkcjoni skuteczni interesu] r�nych ; wskaza� t Ninj wsp�czes z autyzn marginaln Wprowadzenie Autyzm od wielu lat stanowi przedmiot docieka� badaczy i zagadk� dla klinicyst�w. W �wietle przekonania, �e cz�owiek jest istot� spo�eczn�, funkcjonowanie os�b izoluj�cych si� od otoczenia, nie wchodz�cych w interakcje z innymi lud�mi jest fenomenem budz�cym du�e zainteresowanie. Rozw�j dziecka autystycznego jest tak specyficzny, i� wydaje si�, �e poznanie mechanizm�w le��cych u podstaw jego zaburze� mo�e nauczy� nas czego� nowego o cz�owieku i jego rozwoju w og�le. Brak sp�jno�ci w poziomie rozwoju r�nych sfer funkcjonowania dzieci autystycznych, a nierzadko wr�cz sprzeczno�ci w tym zakresie, s� jedn� z przyczyn prowadzenia intensywnych prac badawczych i formu�owania mniej lub bardziej spektakularnych teorii. Tak�e dla terapeut�w praca z osobami autystycznymi jest prawdziwym wyzwaniem. Dzi� wiadomo ju�, �e zaburzenia autystyczne to wiele r�nych form nieprawid�owo�ci rozwoju, zr�nicowanych pod wzgl�dem etiologii i poziomu funkcjonowania jednostki. Wszystkie one maj� jednak pewne wsp�lne cechy, pozwalaj�ce na to, by rozpatrywa� je ��cznie. Do cech tych nale�� przede wszystkim zaburzenia w zakresie rozwoju 'spo�ecznego, komunikacji oraz sztywno�� zachowania. Mimo �e od czasu, gdy Kanner opisa� pierwsz� grup� dzieci z autyzmem, min�o ju� prawie 50 lat, do dzi� istnieje w tym obszarze wiedzy sporo niejasno�ci. Nie wiadomo, jakie przyczyny powoduj� tego rodzaju zaburzenia, trudno wyja�ni� wiele charakterystycznych dla os�b autys...
czarusiek