Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr5.pdf

(6868 KB) Pobierz

Autyzm 2009.indd

AUTYZM

POLSCE

Biuletyn nr 5

lato 2009

w tym numerze:

ANALIZY

Strategie na rzecz osób z autyzmem

we Francji i na Węgrzech. Potrzeby

osób z autyzmem w Polsce i możli-

wości poprawy sytuacji w różnych

dziedzinach

PROJEKTY

Projekt: „Wsparcie dla osób z auty-

zmem” i podsumowanie projektu:

„Od poradnictwa do rzecznictwa”

INICJATYWY

Starania Porozumienia AUTYZM-

POLSKA i Parlamentarnej Grupy ds.

Autyzmu o zwiększenie dostępności

leków dla osób z autyzmem

WYDARZENIA

Polsko-francuska debata na temat

sytuacji w mieszkalnictwie dla do-

rosłych osób z autyzmem w Parla-

mencie RP; Kolejny Społeczny Rajd

Rowerowy: „Masa na Autyzm”;

Polska premiera filmu francuskiego

„Na imię ma Sabine”, dotyczącego

życia dorosłych osób z autyzmem

W

449798570.051.png

449798570.062.png

449798570.073.png

449798570.084.png

449798570.001.png

449798570.002.png

449798570.003.png

449798570.004.png

449798570.005.png

449798570.006.png

449798570.007.png

449798570.008.png

449798570.009.png

449798570.010.png

449798570.011.png

449798570.012.png

449798570.013.png

449798570.014.png

449798570.015.png

449798570.016.png

449798570.017.png

$[ZNKFTU"65:;.

"65:;.KFTUDBP{DJPXZN[BCVS[FOJFNSP[XPKPXZNSP[QP[OBXBMOZNXFXD[FTOZN

E[JFDJÐTUXJF;QPXPEV[PPOZDIQS[ZD[ZONFEZD[OZDIQSPXBE[JEPOJFQSBXJEPXFHP

SP[XPKVJ[BCVS[FOJBGVOLDKPOPXBOJBNÒ[HV"VUZ[NHÉCPLP[BCVS[BPECJÒS{XJBUB

[FXOÉUS[OFHPQPQS[F[[NZTZSP[XÒKLPNVOJLBDKJ[JOOZNJPTPCBNJJUXPS[FOJFSFMBDKJ

TQPFD[OZDI

;QPXPEV[BCVS[FÐTFOTPSZD[OZDIPTPCZUFJOBD[FKPECJFSBK{XJBUPPCSB[ZJE~XJÉLJ

JOBD[FKPED[VXBKEPUZL[BQBDITNBLD[ZCÒM$[ÉTUPNBKUSVEOP{DJ[QSFDZ[ZKOZN

SP[VNJFOJFNLJFSPXBOZDIEPOJDIXZQPXJFE[J*OOZTQPTÒCPECJPSV{XJBUBQPXPEVKF

FPTPCZ[BVUZ[NFNUXPS[TXÒKXFXOÉUS[OZPCSB[{XJBUBD[ÉTUPPENJFOOZPE

OBT[FHP.BKUBLFUSVEOP{DJ[LMBTZD[OZNuXOBT[ZNSP[VNJFOJVuCVEPXBOJFNXJÉ[J

JPLB[ZXBOJFNFNPDKJXSFMBDKBDI[JOOZNJMVE~NJkXJBUPTÒC[BVUZ[NFNKFTUJOOZPE

cOBT[FHP{XJBUBsBLPQPUZ[LPNVOJLBDKTQSBXJBKFPTPCZ[BVUZ[NFND[ÉTUPD[VK

TJÉPES[VDPOFJPTBNPUOJPOF

4UPQJFÐBVUZ[NVNPFCZÅCBSE[PSÒOZPEDJÉLJFHPEPBHPEOFHPBHPEOQPTUBÅ

BVUZ[NVEJBHOP[VKFTJÉKBLP[FTQÒ"TQFSHFSB6OJFLUÒSZDIPTÒCHÉCPLJFNVBVUZ[NPXJ

UPXBS[ZT[QPXBOFUSVEOP{DJXVD[FOJVTJÉ6JOOZDIBVUZ[NVNJBSLPXBOFHPTUPQOJB

XZTUÉQVKFXSB[[QS[FDJÉUOMVCXZTPLJOUFMJHFODK/JFLUÒSFPTPCZNÒXJBMFOJF

SP[VNJFKXQFOJ[OBD[FOJBXZQPXJBEBOZDITÒXJNBKUSVEOP{DJXQSPXBE[FOJV

SP[NPXZ$[É{Å[OJDIXPHÒMFOJFQPTVHVKFTJÉNPX8UFEZ[F{XJBUFN[FXOÉUS[OZN

QPSP[VNJFXBKTJÉ[B[XZD[BK[BQPNPDQJTNBMVCQJLUPHSBNÒX

$PKFTUQS[ZD[ZO"65:;.6

$IPDJBOJF[OBNZXT[ZTULJDI[PPOZDIQS[ZD[ZOBVUZ[NVXJBEPNPFKFTUUP

CJPMPHJD[OJFVXBSVOLPXBOF[BCVS[FOJFSP[XJKBKDFHPTJÉ0{SPELPXFHP6LBEV/FSXPXFHP

"VUZ[NVOJFNPOBSP[QP[OBÅ[BSB[QPVSPE[FOJVMFD[VKBXOJBTJÉEPQJFSPQPNJÉE[Z

T[ÒTUZNBUS[ZE[JFTUZNT[ÒTUZNNJFTJDFNZDJB$[BTBNJSP[XÒKE[JFDLBPECZXBTJÉ

DBLPXJDJFOPSNBMOJFJEPQJFSPQPQFXOZNPLSFTJFOBTUÉQVKFXZDPGBOJFJVUSBUBKV

OBCZUZDIVNJFKÉUOP{DJ%[J{KVOBQFXOPXJBEPNPF[BXZTUQJFOJFBVUZ[NVOJFOBMFZ

XJOJÅSPE[JDÒXQS[FDJXOJFD[ÉTUPUPPOJTUBOPXJEMBE[JFDLBOBKXBOJFKT[FPQBSDJF

+BLJFTUZQPXFPCKBXZ"65:;.6

;[BCVS[FOJFNBVUZ[NV[XJ[BOFTUSVEOP{DJXZTUÉQVKDFXSÒOZDIPCT[BSBDI

GVOLDKPOPXBOJBD[PXJFLBPSB[JDIX[BKFNOFQPXJ[BOJB

1SPCMFNZXLPOUBLUBDITQPFD[OZDIuTOBKCBSE[JFKFXJEFOUODFDI[BCVS[FÐ

BVUZTUZD[OZDI

1SPCMFNZ[LPNVOJLBDKuQPOBEQPPXBMVE[J[BVUZ[NFNQS[F[DBFTXPKFZDJF

OJFNÒXJ6PTÒCLUÒSFNÒXJVNJFKÉUOP{ÅNPXZ[XZLMFSP[XJKBTJÉQÒ~OP

1SPCMFNZ[SP[XPKFNXZPCSB~OJJVNJFKÉUOP{DJ[BCBXZ

1SPCMFNZXQBOPXBOJVOBETXPJN[BDIPXBOJFN

4UBMFX[SBTUBMJD[CBE[JFDJJPTÒCEPSPTZDI[EJBHOP[BVUZ[NV0TPCZ[BVUZ[NFNNPH

PTJHOÅ[OBD[DQPQSBXÉJXD[BÅTJÉXZDJFTQPFD[OFQPEXBSVOLJFNXD[FTOFK

EJBHOP[ZJXT[FDITUSPOOFKJOUFOTZXOFKUFSBQJJPSB[FEVLBDKJ%MBEPSPTZDIPTÒCOBKMFQT[

GPSNUFSBQJJJ~SÒEFNTBUZTGBLDKJKFTUQSBDBQS[ZTUPTPXBOBEPJDINPMJXP{DJ

449798570.018.png

449798570.019.png

449798570.020.png

449798570.021.png

449798570.022.png

449798570.023.png

449798570.024.png

449798570.025.png

449798570.026.png

449798570.027.png

449798570.028.png

449798570.029.png

449798570.030.png

449798570.031.png

449798570.032.png

449798570.033.png

Podkreślana od lat konieczność dostosowania form pomocy dla

osób z autyzmem (całościowymi zaburzeniami rozwojowymi) do ich

specyficznych potrzeb i możliwości nie zmierza do stworzenia dla

tej grupy osób specjalnych przywilejów, ale wprost przeciwnie, ma

na celu likwidację istniejącej obecnie dyskryminacji i wyrównanie

ich szans życiowych.

Konieczność dostosowania form pomocy do rodzaju deficytów

w funkcjonowaniu osób nimi dotkniętych wydaje się zrozumiała

dla wszystkich w odniesieniu do niepełnosprawności fizycznych.

Oczywiste jest, że osoba, która nie może chodzić potrzebuje wóz-

ka, zaś osoba niedosłysząca aparatu słuchowego. Wsparcie ze

środków publicznych kosztów zakupu tych urządzeń nie stanowi

uprzywilejowania osób dotkniętych daną niepełnosprawnością.

Używając obrazowych przykładów, nie budzi wątpliwości również

fakt, że osoby poruszające się na wózkach nie mogłyby skorzystać

z najlepszych nawet zajęć rehabilitacyjnych zorganizowanych na

trzecim piętrze bez windy czy podnośnika, tak jak zupełnie bez-

użyteczne dla osób niewidzących byłyby najbardziej wartościowe

książki wydane w formie papierowej zwykłym drukiem.

Odwołując się do sfery ochrony zdrowia, oczywiste jest, że opera-

cja kardiologiczna pociąga za sobą większe koszty niż usunięcie

wyrostka robaczkowego i fakt ten nie oznacza uprzywilejowania

pacjenta chorego na serce.

Uznany w większości krajów fakt, że wsparcie dla osoby niepełno-

sprawnej powinno zależeć od rodzaju i stopnia niepełnosprawności

również w odniesieniu do niepełnosprawności intelektualnej, nie

zawsze znajduje zrozumienie w Polsce.

Koszt nauki uczniów z autyzmem został w polskim systemie oświaty

wyceniony na ponad trzykrotnie wyższy, niż uczniów niewido-

mych i słabo widzących, z zaburzeniami psychicznymi lub nie-

pełnosprawnością ruchową, oraz ponad dwu i półkrotnie wyższy

3

449798570.034.png

449798570.035.png

449798570.036.png

449798570.037.png

449798570.038.png

449798570.039.png

449798570.040.png

449798570.041.png

449798570.042.png

449798570.043.png

449798570.044.png

449798570.045.png

449798570.046.png

449798570.047.png

449798570.048.png

449798570.049.png

449798570.050.png

niż uczniów niesłyszących i słabo słyszących, z upośledzeniem

umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym. Związane

jest to z koniecznością dużo większego nakładu pracy w prowa-

dzeniu procesu edukacyjnego uczniów z autyzmem i zdobywania

specjalistycznej wiedzy.

Jednocześnie w systemie pomocy społecznej i rehabilitacji za-

wodowej oraz zatrudnienia, sytuacja osób z autyzmem jest taka

sama lub gorsza niż osób dotkniętych powołanymi wyżej innymi

niepełnosprawnościami. Osoby te wymagają wsparcia w ciągu

całego życia.

Niestety, specyficzne potrzeby osób z autyzmem nie znikają nagle

po zakończeniu nauki, istnieją nadal, ale są lekceważone.

Różne kraje różnie radzą sobie z problemem skutecznego wsparcia

dla osób z autyzmem; m.in. w ramach ogólnie funkcjonującego

systemu prawnego, w ramach wsparcia lokalnego. W krajach,

w których tak jak w Polsce istnieje pilna potrzeba likwidacji po-

ważnej dyskryminacji osób z autyzmem w niektórych dziedzinach

życia społecznego, powstają ogólnopaństwowe kilkuletnie plany

ukierunkowane na wsparcie tej grupy osób niepełnosprawnych.

Taki sposób rozwiązania problemów osób z autyzmem, czy to

w skali ogólnokrajowej, czy to w skali lokalnej stał się głównym

tematem niniejszego Biuletynu.

W pierwszym dziale ANALIZY przedstawione zostały plany na

rzecz osób z autyzmem w dwóch państwach: Francji, kraju tzw.

Starej Unii oraz na Węgrzech, a więc kraju Europy Środkowej,

znajdującym się w zbliżonej do Polski sytuacji politycznej i go-

spodarczej.

Następnie przypomniano prezentowane szczegółowo w poprzed-

nich publikacjach specyficzne potrzeby osób z autyzmem w różnych

dziedzinach życia społecznego, bariery utrudniające lub uniemoż-

liwiające tym osobom korzystanie z dotychczas funkcjonujących

4

449798570.052.png

449798570.053.png

449798570.054.png

449798570.055.png

449798570.056.png

449798570.057.png

449798570.058.png

449798570.059.png

449798570.060.png

449798570.061.png

449798570.063.png

449798570.064.png

449798570.065.png

449798570.066.png

449798570.067.png

449798570.068.png

w Polsce rozwiązań. Na koniec przedstawiono możliwości korzyst-

nych zmian w tym zakresie również ze wskazaniem na możliwości

wykorzystania formuły planu na rzecz osób z autyzmem.

W dziale PROJEKTY omówiony został projekt: „Wsparcie dla osób

z autyzmem” – zarówno przebiegająca obecnie faza pilotażowa, jak

i nadzieje związane z fazą właściwą tego projektu planowaną na

lata 2010– 2013 oraz podsumowana została realizacja projektu:

„Od poradnictwa do rzecznictwa” realizowanego przez Fundację SY-

NAPSIS we współpracy z partnerem francuskim Pro Aid Autisme.

W dziale INICJATYWY przedstawiono kolejne działania Funda-

cji SYNAPSIS i Porozumienia AUTYZM-POLSKA we współpracy

z Parlamentarna Grupą ds. Autyzmu i Pełnomocnikiem Rządu ds.

Osób Niepełnosprawnych i innymi decydentami, m.in. na rzecz

zwiększenia dostępności leków dla osób z autyzmem.

Dział WYDARZENIA zawiera informacje o debacie w Parlamencie

RP na temat sytuacji w mieszkalnictwie dla dorosłych osób z au-

tyzmem z udziałem przedstawicieli parlamentu i rządu polskiego

i francuskiego oraz organizacji pozarządowych działających na

rzecz osób z autyzmem w Polsce i we Francji. Ponadto w dziale

tym zamieszczone zostały wzmianki o kolejnym Społecznym Raj-

dzie Rowerowym: „Masa na Autyzm” oraz polskiej premierze filmu

francuskiego „Na imię ma Sabine”, dotyczącego życia dorosłych

osób z autyzmem.

Zachęcamy Państwa do dzielenia się z nami uwagami na temat

naszego Biuletynu, sugestiami co do tematów, które powinny być

poruszane na jego łamach, a także do współpracy i nadsyłania

samych tekstów i informacji związanych z poruszaną przez nas

tematyką. Kontakt do Redaktora Biuletynu znajdziecie Państwo

na wewnętrznej stronie tylnej okładki Biuletynu.

Mec. Maria Jankowska 1

1 Maria Jankowska jest Rzecznikiem Praw Osób z Autyzmem przy Fundacji

SYNAPSIS z pełnomocnictwem Porozumienia AUTYZM-POLSKA.

5

449798570.069.png

449798570.070.png

449798570.071.png

449798570.072.png

449798570.074.png

449798570.075.png

449798570.076.png

449798570.077.png

449798570.078.png

449798570.079.png

449798570.080.png

449798570.081.png

449798570.082.png

449798570.083.png

449798570.085.png

449798570.086.png

449798570.087.png

449798570.088.png

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr5.pdf (6868 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr4.pdf (4422 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr3.pdf (6087 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr2.pdf (2869 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr1.pdf (1057 KB)

Inne foldery tego chomika:

Zgłoś jeśli naruszono regulamin