DR MED. BENJAMIN SPOCK DR FIL MARION O. LERRIGO wychowanie upo�ledzonego dziecka W WARUNKACH DOMOWYCH PA�STWOWY ZAK�AD WYDAWNICTW LEKARSKICH Z orygina�u angielskiego �CARING FOR YOUR DISABLED CHILD" Copyright � 1965 by The Association for the Aid of Crippled Children The Macmillan Company, Inc. New T�umaczy�a dr Ewa Koch ' T�umaczy�a dr Ewa Koch S/ ^/T- Recenzent naukowy doc. dr Aleksander Hulek > Wszystkie prawa zastrze�one. -----�, . , �adna cze�� tej ksi��ki nie mo�e by� ani drukowana,� * ani wykorzystana w �adnej .formie i �adn� technik�. Zabrania si� wykonywania fotokopii, zapis�w, dokonywania skr�t�w i poprawek tekstu bez pisemnego zezwolenia Wydawc�w. Projekt ok�adki i ryciny Emilia No�ko-Paprocka Redaktor odpowiedzialny Alina Polacz Redaktor techniczny Czeslaw Lisiak Korektor Maria Malarska Pa�stwowy Zak�ad Wydawnictw Lekarskich � Warszawa 1969 Wydanie I. Nak�ad 10 000 + 220 egz. Obj�to��: 19,7 ark. wyd. = 24,5 ark. druk. Papier druk. sat., kl. V, 80 g, 84 X 108/16 Oddano do sk�adania w lipcu 1969 r. Podpisano do druku i druk uko�czono w grudniu 1969 r. Zam. nr 678/K/69. O-18 Cieszy�ska Drukarnia Wydawnicza � Cieszyn, ul. Pokoju l Cena z� 30.� PRZEDMOWA DO WYDANIA POLSKIEGO Rodzice i opiekunowie dzieci upo�ledzonych na zdrowiu � kale- kich wzgl�dnie przewlekle chorych � w swej trudnej sytuacji �y- ciowej, szukaj� odpowiedzi na nast�puj�ce pytania: � 'Jaki jest rzeczywisty rozmiar upo�ledzenia ich dziecka? � W jakim stopniu stan jego zdrowia mo�e ulec poprawie; czy mo�e ono by� w przysz�o�ci samodzielne i w jakim zakresie mo�na mu pom�c? Jakie istniej� plac�wki, w kt�rych dziecko mo�e zna- le�� pomoc? Jaka jest rola rodzic�w -w leczeniu i udost�pnianiu swym dzieciom innych us�ug i jakie cechy charakteru s� szczeg�lnie wa�ne w opiece nad dzieckiem? Gzy rzeczywi�cie rodzice powinni realizowa� to, co sami uwa�aj� dla dziecka za dobre i potrzebne? Co ich dziecku zapewni przysz�o�� i kiedy b�d� wolni od trudno�ci zwi�zanych z wychowywaniem i opiek� nad dzieckiem? Przyst�puj�c do t�umaczenia ksi��ki dr B. Spocka i dr M. O. Lerrigo pt. �Wychowanie upo�ledzonego dziecka w warunkach domowych" kierowano si� pragnieniem dania rodzicom chocia�by w cz�ci odpowiedzi na te pytania. Pomimo post�p�w w medycynie oraz innych us�ugach socjal- nych, kt�re wci�gni�te zosta�y do zwalczania przyczyn oraz skut- k�w kalectwa j przewlek�ej choroby, sam problem jest wci�� aktualny. Najcz�stszymi rodzajami upo�ledzenia w�r�d dzieci i m�odzie- �y s�: upo�ledzenie umys�owe, zaburzenia emocjonalne, brak przy- stosowania spo�ecznego, dysfunkcje w obr�bie narz�d�w ruchu (g��wnie zaburzenia nerwowo-mi�niowe), zaburzenia pracy ser- ca, gru�lica, g�uchota, niedos�yszenie oraz �lepota i niedowidzenie. Pomimo licznych wysi�k�w, tak u nas, jak i w innych krajach, aby pozna� cz�sto�� wyst�powania tych anomalii w�r�d dzieci 4 Przedmowa do wydania polskiego i m�odzie�y, nie mamy dok�adnych danych o ilo�ci i rodzajach upo- �ledze� w�r�d zdrowej populacji. Ocenia si� jednak, �e oko�o 5% wszystkich dzieci ma powa�niejsze wady lub cierpi na przewlek�e choroby, a niedorozw�j umys�owy ma oko�o 2% wszystkich dzieci (z tych u 0,4% upo�ledzenie umys�owe istnieje w stopniu znacz- nym i g��bokim, tj. iloraz ich inteligencji wynosi poni�ej 50%). Wska�niki te nie obejmuj� dzieci z zaburzeniami psychiki i nie przystosowanych spo�ecznie. Na przeszkodzie do dok�adnego poznania liczby dzieci z r�nymi upo�ledzeniami stoi brak pe�nej rejestracji wad i dysfunkcji -przez personel fachowy tu� po urodzeniu si� dziecka, trudno�� wykry- wania niekt�rych upo�ledze� (np. znaczne os�abienie s�uchu u ma- �ych dzieci), ukrywanie upo�ledzenia u swych dzieci przez rodzi- c�w lub opiekun�w, niedostateczna ilo�� plac�wek leczniczych, kt�rych zadaniem jest wykrywanie, okre�lanie, zalecanie i przepro- wadzanie odpowiedniego leczenia. Pomimo tych brak�w wiemy, �e dk. 0,5% �ywo urodzonych dzie- ci ma r�nego stopnia uszkodzenia m�zgu (z wieloaspektowymi konsekwencjami fizycznymi i umys�owymi); u l � 2% dzieci w wieku szkolnym wyst�puj� stany spastyczne (w r�nym stop- niu) ; 0,2% rodzi si� z rozszczepem podniebienia; ok. 0,8% ma wa- dy serca, kt�re wymagaj� rehabilitacji, i ok. 4% dzieci w wieku szkolnym � zaburzenia mowy. Ocenia si� (w zale�no�ci od przyj�tej definicji), �e jest 0,02�0,05% dzieci niewidomych i 0,02�0,12% niedowidz�cych. Liczb� dzieci g�uchych i niedos�ysz�cych ocenia si� na trzykrotnie wi�ksz�. Dok�adne dane liczbowe s� szczeg�lnie wa�ne w kraju, kt�ry dysponuje odpowiednim personelem i �rodkami koniecznymi do rozwoju potrzebnej liczby r�norakich plac�wek opieki lekarskiej wraz z us�ugami rehabilitacyjnymi. W tej chwili jednak, tak u nas, jak w widu krajach za granic�, istnieje zbyt ma�a ilo�� tych pla- c�wek; nie mog� one zaspokoi� nawet potrzeb dzieci zarejestro- wanych. Przedmowa do wydania polskiego 5 Upo�ledzenie u dzieci jest najcz�ciej wykrywane tu� po uro- dzeniu, przy przyjmowaniu lub w czacie pobytu dziecka w przed- szkolu lub szkole, wzgl�dnie w czasie wizyty u lekarza. Obecnie, dzi�ki szeroko rozwini�tej popularyzacji zagadnie� opieki nad dzieckiem i wynik�w rehabilitacji, rodzice s� bardziej uczuleni na ten problem i maj� oni do upo�ledzenia swego dziecka bardziej aktywny stosunek. Przejawia si� on m. in. w zg�aszaniu si� do odpowiednich plac�wek o pomoc w leczeniu, szkoleniu i przygotowaniu do pracy. Zjawisko to w ca�ej pe�ni wyst�pi�o u nas po raz pierwszy w latach 1952 � 58 w czasie epidemii polio- myelitis. Najwi�ksz� rol� w walce z kalectwem i upo�ledzeniem u dzieci odgrywa profilaktyka, a z jego skutkami � realizacja programu rehabilitacji. Jako uzasadniony cel stawiamy sobie rozw�j fizyczny, umys�owy i spo�eczny dziecka, co w konsekwencji ma umo�liwi� mu jak naj- wi�ksz� samodzielno��, udzia� w zabawach i grach, korzystanie z przedszkola lub szko�y podstawowej, a p�niej zawodowej. Program rehabilitacji dzieci ogniskuje si� na pracy z samym dzieckiem, poprzez r�norodne us�ugi, oraz z jego rodzicami. Warto�� ksi��ki dr B. Spocka i dr M. O. Lerrigo polega na om�wieniu w spos�b dok�adny, przyst�pny, niemniej jednak oparty na g��bokiej znajomo�ci przedmiotu i praktyce, roli rodzic�w za- r�wno w czasie rehabilitacji dziecka, jak te� ich stosunku do dziec- ka i opieki nad nim przez ca�e �ycie w przypadku, gdy upo�ledze- nie jest nieodwracalne. Pierwszy rozdzia� ksi��ki po�wi�cony jest zagadnieniu zrozumie- nia przez rodzic�w samego upo�ledzenia i jego konsekwencji �� czym jest ono dla nich samych i dla dziecka. Poznanie tych problem�w jest spraw� bardzo wa�n�, gdy� od tego w du�ej mierze zale�y stosunek uczuciowy rodzic�w do dziec- ka, spos�b udzielania mu pomocy, traktowanie innych dzieci w ro- dzinie, stosunek do wsp�ma��onka oraz do personelu rehabilituj�- cego i zabieg�w stosowanych w plac�wkach usprawniania. 6 Przedmowa do wydania polskiego Istotn� jest rzecz�, aby rodzice zrozumieli, �e dziecko upo�ledzo- ne ma takie same potrzeby jak jego zdrowe rodze�stwo, �e prag- nie ono by� otoczone troskliwo�ci� i mi�o�ci� rodzic�w (na co w�a�ciwie nie ma �rodka zast�pczego) � co daje mu poczucie bez- piecze�stwa, przynale�no�ci do rodziny � pragnie bawi� i wy�y- wa� si� i mie� uznanie za dobre spe�nianie obowi�zk�w. Okres dojrzewania nastr�cza tak dziecku, jak i rodzicom spe- cjalne trudno�ci. Wynikaj� one z samego faktu dorastania i doj- rzewania (co ma miejsce tak�e u dzieci zdrowych) oraz ze skutk�w upo�ledzenia, kt�re, o ile dziecku nie udzieli si� odpowiednich in- formacji, mog� wp�yn�� na zmian� stosunku dziecka do siebie sa- mego � do mo�liwo�ci kszta�cenia si�, za�o�enia w przysz�o�ci ro- dziny, podj�cia pracy � i drugich � rodzic�w i r�wie�nik�w. Aby pomoc ze strony rodzic�w da�a jak najlepsze rezultaty, ro- dzice musz� przystosowa� si� do nowej i trudnej sytuacji i wie- rzy�, �e wszystko, co czyni� dla swego dziecka, u�atwia jego roz- w�j i pomaga przywr�ci� mu sprawno�� fizyczn� i psychiczn�; musz� by� przekonani, �e dziecko otrzyma�o mo�liwie najlepsz� pomoc, i mie� mo�no�� brania udzia�u w realizacji zalece� tera- peutycznych i wsp�pracy z tymi osobami, kt�re pracuj� nad dzieckiem. Stosunek rodzic�w do dziecka jest wa�ny z tego powodu, �e kszta�towanie si� u dziecka kalekiego wyobra�enia o samym sobie (tak jak i u dzieci zdrowych) ma swe �r�d�a w ich postawie wo- bec niego. Je�eli stosunek ten jest serdeczny i dziecko czuje, �e jest akceptowane, uwierzy, �e jest kochane dla samego siebie, za� jego wygl�d i sprawno�� stanowi� b�dzie zagadnienie drugorz�dne. � Przemy�lane, ograniczanie swobody dziecka i kierowanie jego po- st�powaniem stanowi dla niego dow�d, �e rodzice si� nim intere- suj�; je�eli natomiast rodzice pozwalaj� mu robi�, co chce, mo�e ono odczuwa�, �e nie ma dla nich �adnego znaczenia. Jako�� i charakter stosunku rodzic�w do dziecka to chyba najwa�niejszy, pojedynczy czynnik, wywieraj�cy wp�yw na kszta�towanie si� jego spo�ecznych i emocjonalnych postaw. W�a�ciwy stosunek rodzic�w Przedmowa do wydania polskiego . ' do dziecka zapewnia mu racjonalny odpoczynek, u�atwia jego le- leczenie i rehabilitacj�, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, kszta�cenie i przygotowanie do pracy. Obecnie pragniemy poinformowa� czytelnik�w w du�ym skr�- cie o istniej�cych plac�wkach, instytucjach i organizacjach spo�ecz- nych, kt�re nios� u nas pomoc dzieciom upo�ledzonym na zdro- wiu, aby przywr�ci� im .maksymaln� sprawno�� fizyczn�, psychicz- n� i spo�eczna. Rehabilitacja lecznicza Plac�wki rehabilitacji leczniczej znajduj� si� zar�wno w ob- r�bie lecznictwa za...
rl98ps