Edukacja eksperymentalna i wczesna interwencja w autyzmie.docx

Edukacja eksperymentalna i wczesna interwencja w autyzmie

Od kilku lat słowa: autyzm i zespół Aspergera, nie schodzą z czołówek informacji w środkach masowego przekazu w Stanach Zjednoczonych. Temat ten jest także na ustach prawie każdego profesjonalisty pracującego w edukacji i służbie zdrowia. Dlaczego? Ponieważ trzydzieści lat temu zaburzenia z kręgu autyzmu były uznawane za rzadkość: 4 przypadki na 10 tysięcy dzieci badanych. Dzisiaj ta cyfra wzrosła do 1 przypadku na 100 (Baron–Cohen, 2008).

Minęły zaledwie trzy miesiące od mojej ostatniej wizyty w Polsce, kiedy razem z dr Rickiem Eigenbrood z Seattle Pacific University dyskutowaliśmy na konferencji w Gdańsku ze specjalistami z Polski, o terapii osób z autyzmem oraz zespołem Aspergera i przekonywaliśmy naszych słuchaczy, jak ważna jest nie tylko wczesna diagnoza ale i odpowiednio wcześnie poprowadzona edukacja tych dzieci.

Dzisiaj z przyjemnością rozmawiam z dr Ilene Schwartz – dyrektorem EEU, Experimental Education Unit University of Washington (jednostki eksperymentalnej Uniwersytetu Stanu Washington w Seattle). Dr Schwartz będzie gościć pod koniec kwietnia w Specjalnym Ośrodku Rewalidacyjno–Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku, gdzie poprowadzi szkolenia z analizy zachowania, inaczej terapii behawioralnej małych dzieci z autyzmem. Ośrodek w Gdańsku, którego dyrektorem jest Małgorzata Rybicka, jest placówką edukacyjno–terapeutyczną, pełniącą także funkcję szkoleniową i modelową. Na wzór tegoż Ośrodka powstało kilka placówek w innych miastach, takich jak Malbork, Poznań czy Kraków. Wielu specjalnie wyszkolonych nauczycieli i psychologów z Ośrodka Gdańskiego, pracuje w przedszkolach lub szkołach publicznych Trójmiasta, wspomagając w nich naukę i integrację wysokofunkcjonujących dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera. Wizyta dr Schwartz w Polsce, jest kolejnym etapem dynamicznie rozwijającej się współpracy pomiędzy Ośrodkiem w Gdańsku a ekspertami w dziedzinach  terapii i edukacji osób z  autyzmem i zespołem Aspergera, którzy reprezentują czołowe ośrodki edukacji eksperymentalnej w USA.

Ilene, od kiedy jesteś dyrektorem Experimental Education Unit (EEU) i jakie były okoliczności powstania tego programu?

Jestem dyrektorem EEU od 2007 roku. EEU powstało w połowie lat sześdziesiątych. Zostało założone przez rodziców niepełnosprawnego dziecka, które nie miało zapewnionej odpowiedniej edukacji w szkole publicznej. Budynek EEU powstał dzięki funduszom rządowym, a dokładnie dzięki pomocy uzyskanej od prezydenta Kennediego. Od samego początku celem i misją EEU było zapewnienie edukacji uczniom, dla których nie było odpowiednich programów w szkołach publicznych. Pierwotnie mieliśmy uczniów w wieku od 5 do 21 lat, ze znacznym upośledzeniem zarówno umysłowym jak i fizycznym. Od 1990 roku nastąpiła duża zmiana – we wszystkich klasach i programach w EEU uczestniczą dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, potrzebujące specjalnych programów i zajęć ale i także dzieci zupełnie zdrowe. Od prawie dwudziestu lat EEU nastawione jest na wczesną interwencję. W chwili obecnej mamy 250 uczniów w wieku od urodzenia do 6 lat.

Jakie programy oferuje EEU?

Aktualnie mamy 5 programów:
Program dla niemowląt i małych dzieci (dzieci od urodzenia do 3 roku życia). Ten program jest opłacany przez rząd i dostępny jest dla każdego dziecka, które wymaga specjalnego programu wczesnej interwencji. Oczywiście możemy przyjać tylko tyle dzieci, ile mamy wolnych miejsc na dany rok. Zapewniamy tym dzieciom i ich rodzinom wizyty i terapie specjalistyczne w domu oraz różnego rodzaju szkolenia dla rodziców.

Program dla przedszkolaków (dzieci od 3 do 5 lat). W tych klasach połowa dzieci ma różnego rodzaju niepełnosprawności, połowa zaś dzieci jest zupełnie zdrowa. Klasy liczą po 16 uczniów. Dzieci uczone są przez 5 dni w tygodniu, po 2,5 godziny dziennie. Program ECEAP (program dla dzieci z rodzin ubogich). Zapewniamy tym dzieciom nie tylko wczesną interwencję w edukacji, ale także odpowiednie wyżywienie i opiekę zdrowotną.

Program klasy zerowej (dzieci 5– cio letnie). Klasy liczą po 17 uczniów, w tym 10 to dzieci z niepełnosprawnością i 7 zupełnie zdrowych. Przed południem program nastawiony jest na zajęcia szkolne: pisanie, czytanie, matematyka. Popołudniu dzieci mają zajęcia terapeutyczne, w czasie których uczą się umiejętności społecznych, porozumiewania się, zabawy, samoobsługi, bycia w grupie czy inicjowania kontaktów z innymi ludźmi.

Program DATA (program terapii dla dzieci z autyzmem). Do programu tego przyjmujemy dzieci, które uzyskały diagnozę autyzmu i nie mają wiecej niż 5 lat. Zapewniamy im nauczycieli, którzy wspomagają ich proces integracji w przedszkolu czy zerówce. Dla rodziców prowadzimy szkolenia dotyczące autyzmu i zespołu Aspergera.

Czy rodzice ponoszą jakieś koszty związane z nauczaniem ich dziecka w EEU?

Nauczanie i wszystkie terapie oferowane w EEU są bezpłatne. Program dla niemowląt i małych dzieci jest finansowany bezpośrednio przez rząd. Dzieci do pozostałych programów EEU, takich jak program przedszkola, zerówki i DATA, trafiają ze swoich rejonowych przedszkoli i zerówek. Decyzja o nauczaniu i wczesnej interwencji w EEU zapada w dystrykcie szkolnym danego dziecka. Pieniądze za nauczanie dziecka w EEU płacone są wtedy przez dystrykt szkolny, do którego dziecko należy. Dystrykt zaś uzyskuje pieniądze z rządu Stanu Washington.

Dlaczego wybraliście Stosowaną Analizę Zachowania do programu wczesnej interwencji?

Stosowana Analiza Zachowania (skrót ABA używany również w Polsce od ang, Applied Behavior Analysis), jest sprawdzoną i efektywną metodą propozycją terapeutyczną do pracy z dziećmi, zarówno zdrowymi, jak i z różnymi niepełnosprawnościami, włączając w to także dzieci z zaburzeniami z kręgu autyzmu. ABA to metody rozwijane od przeszło 50 lat. Wyboru metod dokonujemy na podstawie dogłębnej analizy zachowań każdego z naszych podopiecznych. Podstawowym elementem naszej pracy jest jak najczęstsze nagradzanie. Uwzględniając indywidualne preferencje dziecka nagradzamy je i chwalimy za każdy nawet najmniejszy wysiłek dotyczący nauki, samodzielności i właściwego zachowania.

Ćwiczone umiejętności dzielone są na bardzo małe kroki, aby łatwiej było je dziecku opanować i aby mogło ono jak najczęściej osiągać sukcesy. Często ćwiczenie trzeba powtarzać setki razy, zanim dziecko opanuje np. kolejne słowo, czy gest.

W jakich obszarach rozwoju dziecka Stosowana Analiza Zachowania (ABA) wypracowała skuteczne metody i programy?

Stosowana Analiza Zachowania jest skuteczna we wszystkich obszarach rozwoju dziecka. Kilka przykładów jej stosowania to np. uczenie dziecka z niepełnosprawnością, trening sportowców, czy uczenie kogoś właściwych nawyków żywieniowych.

Jakie problemy dzieci są ciągle nierozwiązane dla terapeutów ABA? Mam na myśli pracę nad trudnymi zachowaniami u dzieci np. z autyzmem czy zespołem Aspergera?

Pojedyncze dzieci mogą mieć zachowania oporne na zmiany. Osobiście uważam, że prawidłowo prowadzona terapia metodą ABA jest w stanie zmienić każde zachowanie.

Czy ABA może wyleczyć z autyzmu?

Autyzm to zaburzenie trwające całe życie. Nie ma na to lekarstwa. Dzieci z autyzmem dzięki wczesnej interwencji za pomocą ABA czynią niebywałe postępy. Chcę jednak uczulić czytelnika, że nawet najlepsze programy cytowane w literaturze (np. Lovaas, 1987) donoszą o sukcesach tylko u 50 % dzieci.

Jaka jest tematyka Twoich aktualnych badań naukowych, eksperymentów?

Prowadzę aktualnie trzy badania. Pierwsze badanie to program DATA dla dzieci z autyzmem w EEU. Drugie badanie dotyczy uczniów szkoły podstawowej, którzy wykazują bardzo oporne na zmianę, trudne zachowania. Badanie dotyczy pozytywnych wzmocnień i nagradzania zachowań alternatywnych do zachowań niepożądanych. Trzeci eksperyment dotyczy uczenia prawidłowych zachowań społecznych i czytania. Prowadzę go w grupie uczniów z autyzmem, którzy są w klasach zerowych i w pierwszej klasie szkoły podstawowej.

Czy możesz wymienić kilka sukcesów EEU?

W latach siedemdziesiątych EEU stworzyło program nauczania dla dzieci z zespołem Downa, do dziś stosowany w całym kraju. Eksperyment DATA, który trwa już od ponad 12 lat, daje coraz więcej danych, które dowodzą, że nasi podopieczni z autyzmem odnoszą sukcesy w szkołach publicznych, do których trafili po wczesnej interwencji w EEU.

Dziękuję za rozmowę.
 

Agnieszka Rynkiewicz
Dyrektor Zarządu Autism Society of Washington