OPIEKA PALIATYWNA podstawowe pojęcia i definicje

Cierpienie: źródła, istota, reakcje

Opieka paliatywna (hospicyjna) – to aktywna całościowa („holistyczna”) opieka nastawiona na zaspokajanie wszystkich podstawowych potrzeb chorego w stanie terminalnym oraz jego rodziny, zarówno podczas choroby, jak i w okresie żałoby

Medycyna paliatywna – specjalność lekarska, a zarazem dziedzina medycyny, która zajmuje się opracowaniem standardów strukturalno- organizacyjnych opieki paliatywnej oraz wytycznych postępowania zapewniających jej skuteczność – zwłaszcza w zakresie łagodzenia dolegliwości.

Okres przedterminalny (preterminalny) – jest to faza choroby,  w której zaprzestano już leczenia przedłużającego życie, lecz w której chory znajduje się w dość dobrym stanie ogólnym – nie ma dolegliwości i jest sprawny ruchowo

( aktywny).

Okres terminalny – następuje wówczas, gdy wyczerpały się możliwości dalszego przedłużania życia przewlekle chorego za pomocą bezpośredniego oddziaływania na przyczynę choroby, a stan chorego wymaga objęcia go opieką.

Okres umierania ( agonalny) – poprzedza bezpośrednio śmierć chorego. Trwa zwykle 2-3 doby i przejawia się stopniowo narastającą niewydolnością ważnych dla życia narządów, zaburzeniami metabolicznymi z towarzyszącymi im często zaburzeniami świadomości.

OPIEKA PALIATYWNA - AKTYWNA CAŁOŚCIOWA OPIEKA OTACZAJACA PŁASZCZEM CHOREGO I RODZINĘ, UDZIELANA PRZEZ ZESPÓŁ WIELODYSCYPLINARNY CHOREMU, KTÓREGO SCHORZENIE NIE ODDZIAŁYWUJE NA TERAPIĘ PRZYCZYNOWĄ A ŚMIERĆ JEST BLISKO (WHO)

CEL: POPRAWA JAKOŚCI ŻYCIA – UŚMIERZANIE/   ŁAGODZENIE   CIERPIEŃ

Cierpienie – przykre, bolesne odczucia uwarunkowane utratą, chorobą, zwłaszcza długotrwałą, postępującą, zagrażającą życiu. Źródłem cierpienia są te wszystkie przykre doświadczenia, przeżycia, które obniżają jakość życia, wpływają dezintegrująco na całość osoby ludzkiej, dotyczą nie tylko ciała ale wszystkich obszarów ludzkiej egzystencji, w tym: myślenia, emocji, więzi socjalnych, sytuacji finansowej i nade wszystko zranionej duchowości ( ból egzystencjalny).

„Ile jeszcze czasu? Nie wiem i nie czuję tego. Chcę wstać, ubrać się i iść. Iść na spacer. Ale najpierw chcę się ubrać. Do bólu tego pragnę. Chcę założyć spodnie, albo długą spódnicę i bluzkę, albo sweter. Chcę mieć wygląd. Chcę wyglądać, mieć strój, buty. Właśnie – buty. Mieć buty i iść. Iść na spacer i po drodze zrywać rozkwitające gałązki jabłoni. Jakie to byłoby piękne. Moje myśli mnie bolą od tych marzeń. Nie mogę wstać, nie mogę się ubrać, nie mogę iść już od dwóch lat. I jak długo jeszcze? Marzę o bluzkach, majtkach, rajstopach, sweterkach, rzeczach, które stały mi się obce. Mam ochotę je dotykać, głaskać, położyć obok siebie, patrzeć na nie i nic więcej. Jestem przecież zwolniona z życia. ZWOLNIONA Z ŻYCIA!!!  J.Drażba (1996).

Empatia – najwyższy możliwy do osiągnięcia przez opiekujących się stopień zrozumienia cierpień osoby otaczanej płaszczem opieki, jest niezbędnym czynnikiem budującym pomosty wzajemnego zaufania i bezpieczeństwa. Szczególnego znaczenia nabiera zatem posiadanie tak niezwykle ważnej i trudnej umiejętności, jaką jest poznanie codziennego języka cierpiących, umierających, obfitującego w niedomówienia, bogactwo przekazywania emocji gestem, postawą, zachowaniem, milczeniem. Ten język cierpiących znacznie bliższy jest pielęgniarce, która częściej dotyka obolałego ciała, ona może dostąpić również zaszczytu powierzenia tajemnic, przyjąć pierwszą spowiedź od cierpiącego i pomóc mu w spotkaniu z kapłanem.

CIERPIENIE:
ŹRÓDŁA – ISTOTA – REAKCJE

Fizyczne:

osłabienie, inne dokuczliwe

objawy, zmiana wyglądu ciała                  

Psychiczne: lęki, strach,

Przygnębienie                                             

Duchowe: udręki egzystencjalne;

Obawa przed cierpieniem, utratą

sensu życia, śmiercią ciała i duszy

Socjalne: współuczestniczenie

w cierpieniach najbliższych, bycie

dla nich ciężarem, problemy

finansowe, izolacja społeczna

Związane z dostępnością

opieki paliatywnej: niedostępność

lekarza, pielęgniarki, wsparcia

psychosocjalnego, kapłana

REAKCJE, ZACHOWANIA, POSTAWY

Poczucie zagrożenia

Odrzucenia prawdy o chorobie i cierpieniu

Złość. Targowanie się. Rozpacz. Wołanie o pomoc bliskich, personelu medycznego, przyjaciół, Boga

Depresja. Przygnębienie. Pragnienie szybkiej śmierci, prośba skierowana do Boga, ludzi (eutanazja)

Akceptacja cierpienia

Obszary, domeny cierpienia:

   Rawhnson  zidentyfikował typologię przyczyn cierpienia w 4 zakresach:

Ciała – ciało niesprawne ogranicza autonomię jednostki ludzkiej i ogranicza stawiane cele, osiągnięcia.
Utrata funkcji wynika z ograniczeń cielesnych – niesprawności. Utrata funkcji ciała jak również ból i inne dolegliwości wywołują cierpienie poprzez ograniczenie zdolności ciała do wykonywania czynności, które są ważne w osiągnięciu celów.

Międzyosobowych związkach –       Identyfikacja osoby ludzkiej i jej funkcjonowanie w reakcjach z innymi w życiu społecznym i rodzinnym. Nasze role, które pełnimy w życiu innych osób i role innych
w naszym życiu. Gdy nasz przyjaciel, który nas najbardziej krytykował i zarazem wspierał umiera – wtedy musimy szukać wsparcia w nas samych lub znaleźć inną ważną dla nas i pomocną osobę. Mówimy o tzw. wsparciu wewnętrznym i zewnętrznym ( energia własna, wsparcie społeczne).

Woli –dążenie do realizacji celów życiowych, doskonalenia, historia życia, moralność zasady.

Spójności – połączeniu – zgodnie ze sobą – spójność w sobie, zgoda ze sobą samym odnosi się do zmagań osoby związanych
z określeniem celów i znaczeń w życiu, poszukiwanie sensu zgody, jedności:

     „Zadaniem stawianym cierpiącemu jest akceptacja jego przeznaczenia w spełnianiu i służeniu Bogu i ludziom. Śmierć stanowi naturalny proces a nie kwintesencję życia”.

Natężenie cierpienia

   Nawet w tak prostym stwierdzeniu jak: „Nigdy dotąd nie cierpiałem tak w moim życiu” zawarte jest stwierdzenie, że natężenie cierpienia zmienia się podczas różnych epizodów cierpienia.

   Travelbee opisuje cierpienie jako zmieniające się w nasileniu, czasie trwania i głębokości.

   Istotny wpływ na natężenie cierpienia mają właściwości chorób prowadzących do śmierci, takich jak rak i AIDS oraz towarzyszące im uświadomienie sobie bliskości śmierci.

   Do kluczowych składników cierpienia należy:

uświadomienie sobie bliskości własnej śmierci, lęk, smutek, strach przed śmiercią – rozstaniem z bliskimi.

  Bezradność wobec cierpień umierającego nasila cierpienia jego bliskich.

   Podobnie jak w epidemiach i raku – zachorowanie na AIDS wywołuje odrzucenie, odsuwanie, później lęk
i histerię z następującą postawą szukania kozła ofiarnego.

Cierpienia osób bliskich i zespołu opiekującego się

Cierpienia dotyczą również rodziny współodczuwającej bóle, zniedołężnienie i niezadowalające efekty leczenia ukochanej osoby, często zmęczonej fizycznie, bezradnej wobec bezmiaru nowych obowiązków i porażającej wizji śmierci najbliższego. Cierpienia są udziałem lekarzy, pielęgniarek i tych wszystkich osób, które zajmują się leczeniem chorych na nowotwory złośliwe i inne nieuleczalne choroby.
Źródłami cierpień są: rozstanie z umierającymi chorymi, współuczestniczenie w dramatach rodziców, bliskich członków rodzin opiekujących się swoich bliskich oraz jakże często poczucie niedostatecznego zaspokojenia ich potrzeb.

Podstawowe zasady i cele opieki paliatywnej / hospicyjnej

„paliatywny” – słowo wywodzi się od łacińskiego słowa „paliatus”
(okryty płaszczem) i w kontekście medycznym oznacza: „skrywający, łagodzący przykre oznaki choroby”.

„hospicyjny” – słowo wywodzi się od nazwy ruchu hospicyjnego sięgającego swymi korzeniami tradycji pogańskich. Łacińskie słowo „hospes” oznaczało początkowo osobę udzielającą innej osobie gościny (gospody).

Zasady postępowania:

Opieka paliatywna jest opieką całościową (holistyczną). Obejmuje wszystkie ważne sfery życia chorego: somatyczną, psychiczną, społeczną i duchową.

Głównym celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych. Temu celowi należy podporządkować wszystkie formy leczenia i opieki. Uznanie tej zasady za priorytetową oznacza próbę zaspokojenia
w sposób zindywidualizowany głównych potrzeb chorego.

Ze względu na wieloaspektowy charakter opieki paliatywnej powinna być ona sprawowana zespołowo.
Główną zasadą pracy zespołowej jest harmonijna współpraca jej członków,
z uwzględnieniem roli kierownika zespołu. Członkowie zespołu nie zastępują rodziny w jej obowiązkach, lecz jej pomagają, m.in. przez:

Odpowiedni instruktaż dotyczący sposobu pielęgnacji, leczenia i zachowania się wobec chorego,

Okresowe odciążenie od obowiązków, zwłaszcza gdy rodzina jest przemęczona, mało zaradna, gdy są małe dzieci itp.

Wsparcie psychiczne i duchowe; nie należy zapominać, że rodzina znajduje się często przez długi czas w stanie dużego stresu,

Pomoc w załatwieniu spraw bytowych, np. w uzyskaniu zasiłku, renty itp.

Akceptacja nieuchronności śmierci. Oznacza to powstrzymanie się od wszelkich działań nadzwyczajnych
w okresie agonii. Należy uznać prawdę, że możliwości działań medycznych
w kierunku „przywracania” życia na siłę są ograniczone, a w pewnych sytuacjach mogą okazać szkodliwe, przedłużając agonię, a nie życie

Akceptacja nieuchronności cierpienia. Podejmując wszelkie możliwe starania, aby złagodzić dolegliwości chorego i zaspokoić wszystkie ważne dla niego potrzeby, dochodzimy do bariery własnych ograniczeń. Okazuje się, że nie jesteśmy w stanie sprawić, by człowiek nie odczuwał żadnych przykrości. Musimy uznać, że cierpienie, żal i lęk są odczuciami głęboko ludzkimi, naturalnymi, i że mogą one odegrać pozytywną rolę w życiu.

Akceptacja właściwej pory śmierci – oznacza powstrzymanie się od działań mających na celu przyśpieszenie śmierci. Opieka paliatywna jest alternatywą dla eutanazji – przeciwstawiając pojęciu
„eu-thanatos”
( śmierć łatwa, bezbolesna) pojęcie „kalos-thanatos” (śmierć piękna, wzorcowa).

Opieka paliatywna powinna obejmować nie tylko pacjenta, ale i jego rodzinę

    – podczas całego czasu trwania choroby i w okresie żałoby.

Podstawowymi zasadami etycznymi opieki paliatywnej są:

Poszanowanie niezależności poglądów chorego, respektowanie jego prawa do prawdy, prywatności, podejmowania decyzji i działania;

Respektowanie zasady sprawiedliwości, tj. możliwości udzielania opieki paliatywnej wszystkim tym chorym, którzy jej potrzebują;

Uznawanie zasady primum non nocere, co oznacza w praktyce „ nie szkodzić i nie sprawiać niepotrzebnego cierpienia”( fizycznego, psychicznego, duchowego).

Przestrzegania zasady czynienia dobra, tj. udzielanie pomocy, leczenie, zmniejszanie cierpienia, zaspokajanie pragnień, towarzyszenie choremu.

FORMY OPIEKI PALIATYWNEJ OPIEKA TERMINALNA W WARUNKACH DOMOWYCH
I STACJONARNYCH

Istotę opieki paliatywnej stanowi praca zespołu ludzi tj.:

Pacjentów

Lekarzy

Pielęgniarek

Wolontariuszy

Duchownych

Innych osób zawodów pozamedycznych

FORMY OPIEKI PALIATYWNEJ:

Opieka domowa:

   Dom to miejsce wyjątkowe dla każdego człowieka, tym bardziej w życiu człowieka śmiertelnie chorego. Opieka ta jest możliwa dzięki udzielanym w poradniach opieki paliatywnej konsultacjom.

   Kompetentne osoby udzielają informacji i porad zarówno chorym, jak i ich rodzinom w zakresie zwalczania bólu, pielęgnacji, profilaktyki.

   W poradniach planuje się także wizyty domowe oraz wspólnie omawia się problemy chorych.

Bardzo ważną rolę w domowej opiece paliatywnej odgrywają wolontariusze, którzy czuwają niejednokrotnie przez wiele godzin przy łóżku chorego niosąc pomoc
i wsparcie duchowe.

    T. Kamiński tak pisze o wolontariuszch: „ Są osoby, które odczuwają potrzebę czynnego i pomocnego bycia wśród ludzi i odczuwają radość z obcowania z  nimi. Chcą dawać siebie na tyle, na ile jest to możliwe i często widzą w tym sens życia … widząc wokół siebie różnorakie formy cierpienia i niesprawiedliwości,
a zarazem dostrzegając własne możliwości techniczne i czasowe, uznają, że nie mogą pozostać bezczynni. Poszukują zatem mniej lub bardziej zorganizowanych form niesienia pomocy i włączają się aktywnie w ich realizację”.

Ośrodki stacjonarne:

   Wchodzą w skład struktur szpitalnych.

   Ks. Antoni Bartoszek stwierdza, że „ do zadań ośrodka stacjonarnego należy bądź krótkotrwała hospitalizacja chorych, u których kontrola objawów jest bardzo trudna,  bądź opieka nad chorymi umierającymi, którym można zapewnić bardziej dogodne warunki niż w domu”.

Zadania te w rzeczywistości realizuje zespół ludzi, którzy tworzą : lekarz, pielęgniarka, duchowny, psycholog, pracownik socjalny, rehabilitant, terapeuta zajęciowy, farmaceuta, pracownik administracyjny, wolontariusz.

Każda z tych osób działa w zakresie swoich kompetencji, jednakże są to działania zmierzające do jednego celu, jakim jest łagodzenie bólu i cierpienia u człowieka śmiertelnie chorego.

W ośrodkach stacjonarnych stosowane są wszelkiego rodzaju zabiegi medyczne, pielęgnacyjne i rehabilitacyjne.

Ośrodki stacjonarne poza opieką zamkniętą świadczą także opiekę dzienną
i domową oraz profilaktyczno-edukacyjną

Ośrodek opieki dziennej:

   Chory jest przywożony do takiego ośrodka samochodem i spędza w nim praktycznie cały dzień, po czym jest odwożony do swojego domu. Jest to bardzo korzystna forma w przypadku chorych samotnych lub
w przypadku, gdy chory musi zostać w domu sam ponieważ pozostali członkowie rodziny udają się do pracy.

   W takich domach dziennego pobytu oferowane są zabiegi pielęgnacyjne, medyczne, kosmetyczne, fryzjerskie, rehabilitacyjne i inne.

  Poszczególne formy opieki paliatywnej działają w ramach państwowej opieki zdrowotnej lub też jako jednostki od niej niezależne. Te ostatnie posiadają status samodzielnych stowarzyszeń z osobowością prawną lub grup nieformalnych bez osobowości prawnej. Wiele z nich działa pod egidą kościoła katolickiego przynależąc do zakonów, zgromadzeń zakonnych, wspólnot parafialnych lub do struktur „Caritas”.

  Opieką objęty jest cały człowiek cielesno-duchowy we wszystkich płaszczyznach swojego życia. Ważnym czynnikiem opieki paliatywnej jest praca z rodziną w czasie trwania choroby, jak i po jej zakończeniu.

   Opieka paliatywna w warunkach domowych i stacjonarnych jest i powinna być sprawowana całodobowo przez wykwalifikowany zespół ludzi.

LECZENIE  BÓLU  I  OPIEKA  PALIATYWNA  NAD  DZIEĆMI

Wiele obaw i błędnych przekonań doprowadziło do niewłaściwego leczenia bólu u dzieci cierpiących na chorobę nowotworową.

Można do nich zaliczyć:

·         Obawę przed narkomanią, w ten sposób dzieci pozbawione zostają silnych leków, które mogą skutecznie uśmierzać dotkliwy ból nowotworowy

·         Brak zrozumienia zasad farmakodynamiki i farmakokinetyki analgetyków opioidowych u dzieci, prowadzący w konsekwencji do stosowania zbyt niskich dawek, w niewłaściwych odstępach czasu, podawanych drogami niepotrzebnie bolesnymi lub mało efektywnymi

·         Brak wiedzy o naturze postrzegania bólu i choroby przez dzieci, prowadzący w konsekwencji do sytuacji, gdy niektóre osoby, odpowiedzialne za leczenie dzieci z chorobą nowotworową, nie potrafią ocenić wszystkich czynników wywołujących lub nasilających ból, co uniemożliwia podjecie właściwego leczenia

·         Brak informacji o prostych metodach behawioralnych, poznawczych i wspomagających, którymi można zmniejszyć ból, skutkiem czego pracownicy służby zdrowia nie mogą nauczyć dzieci oraz członków ich rodzin stosowania tych wartościowych metod.

Specyfika bólu u dzieci

Ból jest zawsze subiektywny. Ból doświadczany przez dzieci z chorobą nowotworową jest zwykle związany z chorobą lub jej leczeniem.

Ten sam rodzaj uszkodzenia tkanek u różnych dzieci, lub u tego samego dziecka w różnych sytuacjach, może być przyczyną bólu o różnym charakterze lub nasileniu.

Środowisko fizyczne oraz podejście i zachowanie opiekunów, jak również zachowanie samego dziecka, jego refleksje i stany emocjonalne mogą znamiennie zmniejszyć lub nasilić odczuwanie bólu nowotworowego.

Wszechstronna opieka nad dzieckiem chorym na nowotwór obejmuje terapie lecznicze, leczenie bólu i innych objawów oraz pełne współczucia wsparcie zarówno dla dzieci, jak i ich rodzin.

Dobra znajomość dzieci i rodzin, ich przekonań na temat życia i śmierci, a także aktualnych źródeł emocjonalnego wsparcia, warunkuje skuteczność udzielanego wsparcia i pomocy.