możliwości rea;lizacji transdyscyplinarnego modelu wspomagania małego dziecka z niepełnosprawnością wzrokową.pdf

318

El Ň bieta ŁOBACZ-KLOOSTERMAN

Akademia Pedagogiki Specjalnej w Warszawie

MO ņ LIWO ĺ CI REALIZACJI TRANSDYSCYPLINARNEGO MODELU

WSPOMAGANIA ROZWOJU MAŁEGO DZIECKA

Z NIEPEŁNOSPRAWNO ĺ CI ġ WZROKOW ġ

Wzrok jest dominujĢcym zmysłem, który dostarcza około 80% informacji

o otoczeniu. Ponadto informacje wzrokowe sĢ najbardziej skomplikowane z tych

docierajĢcych do mózgu i nie mogĢ byę w sposób prosty zastĢpione przez

pozostałe sensory, np. słuch czy dotyk. W Ļwietle tych danych wydaje siħ

oczywiste, Ňe brak moŇliwoĻci widzenia lub jego powaŇne ograniczenie

w znaczĢcy sposób wpływa na całoĻę rozwoju małego dziecka. Rolħ kluczowĢ

odgrywa przy tym wiek, w którym nastĢpiła utrata widzenia. 1

Kiedy rodzice małego dziecka dowiadujĢ siħ, Ňe nie bħdzie ono widzieę, lub

bħdzie widzieę bardzo słabo oraz, co zdarza siħ coraz czħĻciej, Ňe przejawia inne

powaŇne uszkodzenia, reagujĢ na te informacje głħbokim kryzysem

emocjonalnym. Niestety koniecznoĻę przystosowania siħ do tej kraıcowo trudnej

sytuacji wymaga duŇo czasu, wysiłku, zmagania i na ogół nie jest moŇliwe do

osiĢgniħcia bez pomocy z zewnĢtrz. Jak wykazały liczne badania - akceptacja

faktu inwalidztwa dziecka moŇliwa jest dopiero po przejĻciu okresu „Ňałoby” po

utracie dziecka pełnosprawnego. Tymczasem rozwój niewidomego niemowlħcia,

zwłaszcza jeĻli posiada ono równieŇ dodatkowe niepełnosprawnoĻci, jest powaŇnie

zagroŇony. Bez celowego, dokładnie zaplanowanego wspomagania dziecko nie

znajdzie dróg kompensacji i adaptacji do ograniczeı wynikajĢcych z niepełnej

sprawnoĻci. 2

Pojawia siħ zatem potrzeba zewnħtrznego wsparcia emocjonalnego

w stosunku do rodziców oraz pomocy w poznawaniu i interpretowaniu

rzeczywistoĻci oraz w interakcji z otoczeniem w stosunku do małego niewidomego

i słabo widzĢcego dziecka. Jest to zadaniem specjalistów wczesnej interwencji.

Profesjonalna pomoc udzielana przez nich dziecku niepełnosprawnemu i jego

rodzinie jest okreĻlana mianem wczesnej interwencji.

Opiera siħ ona na nastħpujĢcych zasadach:

V jak najwczeĻniejsze rozpoczħcie interwencji, która oznacza pomoc

zarówno dziecku, jak i dla jego rodzinie. Najkorzystniejszy moment

rozpoczħcia interwencji to pierwsze półrocze Ňycia dziecka;

V pełna, wielospecjalistyczna i wielostopniowa diagnoza zarówno medyczna

(w tym okulistyczna), jak i ogólnorozwojowa dziecka oraz stała jej

weryfikacja jest podstawĢ do zaplanowania długotrwałego procesu

wieloprofilowego usprawniania, terapii i rehabilitacji dziecka;

V indywidualny program wspomagania rozwoju dziecka, oparty o wiedzħ

z zakresu psychologii rozwojowej, zaburzeı rozwoju dziecka niewidomego

i dziecka z osłabionym widzeniem oraz wiedzħ z dziedziny neurofizjologii

i patologii rozwoju ruchowego, tyflopedagogiki i surdopedagogiki,

1 T. Majewski: Tyflopsychologia rozwojowa (Psychologia dzieci niewidomych i słabowidz Ģ cych) . Zeszyty

Tyflologiczne 20, Wydawnictwo Polskiego ZwiĢzku Niewidomych, Warszawa, 2002, s.15.

2 M. Orkan-Łħcka: Dlaczego wczesna interwencja. www.tecza.org [12.10.2007].

319

przygotowany jest przez zespół specjalistów i wdraŇany przy pełnej

akceptacji i aktywnym współudziale rodziców;

V prowadzenie wczesnej rewalidacji odbywa siħ w sposób regularny, zgodnie

z indywidualnym programem wspomagania rozwoju i dostosowane jest do

zmieniajĢcych siħ potrzeb i moŇliwoĻci dziecka;

V po rozpoznaniu potrzeb i moŇliwoĻci rodziny proponowane sĢ róŇne formy

pomocy rodzinie dziecka: terapia rodziny, udział w grupie wsparcia, pomoc

socjalna, wakacyjne turnusy rodzinne;

V partnerski współudział rodziców i specjalistów w procesie terapii

i rehabilitacji. 3

Z powyŇszych załoŇeı wynika, iŇ wspomaganie rozwoju małego dziecka

z niepełnosprawnoĻciĢ wzrokowĢ powinno obejmowaę wszystkie sfery jego

funkcjonowania. Istotne sĢ rehabilitacja i usprawnianie ruchowe, usprawnianie

widzenia w przypadku dzieci słabo widzĢcych, nauka orientacji przestrzennej

i terapia mowy. Szczególnie waŇne jest to w sytuacji, kiedy wspomaganiem

rozwoju obejmowane jest dziecko ze złoŇonĢ niepełnosprawnoĻciĢ. Praktyka

natomiast pokazuje, Ňe takich dzieci jest coraz wiħcej. W tej perspektywie istotna

jest współpraca zarówno wszystkich specjalistów (psychologa, tyflopedagoga,

nauczyciela orientacji przestrzennej, rehabilitanta ruchu i terapeuty integracji

sensorycznej, logopedy oraz terapeuty widzenia), jak teŇ rodziców i opiekunów,

którzy powinni byę partnerami dziecka w całym procesie leczenia, wychowania

i rehabilitacji.

IstniejĢ 3 podstawowe modele współpracy specjalistów w zakresie pomocy

małemu niepełnosprawnemu dziecku i jego rodzinie. SĢ to modele:

1. multidyscyplinarny,

2. interdyscyplinarny,

3. transdyscyplinarny. 4

W zespole multidyscyplinarnym specjaliĻci pracujĢ z dzieckiem indywidualnie,

skupiajĢc uwagħ jedynie na swoim obszarze i bħdĢc odpowiedzialnymi za jeden

wyizolowany aspekt rozwoju dziecka (np. logopeda za rozwój komunikacji i jħzyka,

terapeuta widzenia za usprawnianie funkcji wzrokowych dziecka). JednoczeĻnie

terapeuci rzadko komunikujĢ siħ z innymi specjalistami, pracujĢcymi z tym

dzieckiem.

W modelu interdyscyplinarnym specjaliĻci równieŇ realizujĢ swój program

indywidualnie, odpowiadajĢc przy tym za swojĢ dziedzinħ, ale regularnie

komunikujĢ siħ ze sobĢ.

Model transdyscyplinarny moŇe to byę realizowane dziħki holistycznemu

spojrzeniu na codzienne funkcjonowanie małego niewidomego czy słabo

widzĢcego dziecka i jego rodziny. W tym przypadku odpowiedzialnoĻę za

wspomaganie rozwoju dziecka i realizacjħ programu jest dzielona przez wszystkich

członków zespołu niezaleŇnie od ich specjalizacji. Transdyscyplinarny zespół,

w oĻrodku czy teŇ w ramach wizyt domowych, diagnozuje rozwój dziecka,

sprawuje opiekħ nad jego realizacjĢ oraz na bieŇĢco udziela wsparcia oraz

informacji rodzicom. Współpraca miħdzy profesjonalistami jest wymagana na

3 Ibidem.

4 M. Smith, N. Levack: Best Practices for VI Teachers Serving Students with Visual and Multiple

Impairments. A Resource Guide. Texas School for The Blind nad Visually Impaired, Austin, TX 1997,

s. 13.

320

kaŇdym z etapów wczesnej interwencji: diagnozy, tworzenia i realizowania

indywidualnego programu wspomagania rozwoju małego niewidomego dziecka,

ewaluacji i modyfikacji programu oraz przy ciĢgłej i bliskiej współpracy z rodzicami.

W pracy członków transdyscyplinarnego zespołu poszczególne metody

wspierania rozwoju i edukacji dzieci, stosowane przez specjalistów, sĢ

dostarczane w całoĻciowej terapii, tak aby umiejħtnoĻci ęwiczone przez dziecko

były mu przydatne i wykorzystywane przez nie na co dzieı.

Nauczyciele i terapeuci sĢ coraz bardziej przekonani o skutecznoĻci działania

zespołowego w zakresie pracy z małym niepełnosprawnym dzieckiem i jego

rodzinĢ w naturalnym kontekĻcie. Szczególnie waŇne jest to w stosunku do małych

dzieci oraz do dzieci z niepełnosprawnoĻciĢ złoŇonĢ.

Wielu rodziców małych niewidomych i słabo widzĢcych dzieci uwaŇa, Ňe im

wiħcej czasu dziecko spħdza na terapii i im wiħcej róŇnych rodzajów terapii

dziecko otrzymuje, tym jego rozwój bħdzie postħpował szybciej i spodziewaę siħ

moŇna lepszych rezultatów. SpecjaliĻci wczesnej interwencji muszĢ wiħc

przekonaę rodziców, Ňe w tym wypadku iloĻę nie przekłada siħ na jakoĻę. Poza tym

ęwiczenie wyizolowanych umiejħtnoĻci, bez kontekstu sytuacyjnego oraz bez

pełnej znaczenia interakcji z bliskĢ osobĢ nie sĢ efektywne. 5 Najlepsze wyniki

osiĢga siħ, gdy praca nad specyficznymi umiejħtnoĻciami małego

niepełnosprawnego wzrokowo dziecka wpleciona jest w codzienne, rutynowe

aktywnoĻci, np. mycie, wycieranie, przewijanie, karmienie, ubieranie, spacer,

zabawħ. Dziħki temu dziecko moŇe łatwiej zgeneralizowaę nabyte umiejħtnoĻci.

Dodatkowo, kiedy specyficzne potrzeby dziecka w ciĢgu rutyny dnia codziennego

sĢ podstawĢ programu wspomagania jego rozwoju, pojawia siħ znacznie wiħcej

moŇliwoĻci ęwiczenia poszczególnych umiejħtnoĻci, niŇ miałoby to miejsce przy

wyspecjalizowanej, wyizolowanej terapii. 6

RolĢ specjalistów jest zatem wspólne z rodzicami przyjrzenie siħ Ňyciu

dziecka i rodziny i takie dostosowanie indywidualnego programu wspomagania

rozwoju dziecka, aby mogło ono byę prowadzone w domu przez rodziców.

Punktem wyjĻcia do nawiĢzania współpracy rodziców ze terapeutami

wczesnej interwencji jest diagnoza stanu i sytuacji dziecka i jego rodziny. Wymaga

ona oczywiĻcie wczeĻniejszego wykrycia zaburzeı w rozwoju i postawienia

diagnozy medycznej.

Transdyscyplinarny model współpracy specjalistów wydaje siħ na tym etapie

najlepszym rozwiĢzaniem. Diagnoza, majĢca na celu ukazanie funkcjonowania

dziecka na co dzieı, powinna byę przeprowadzona w jego domu rodzinnym.

Zespół profesjonalistów ma moŇliwoĻę zaobserwowaę wtedy wiele elementów

Ňycia dziecka i rodziny, które w istotny sposób bħdĢ wpływały na ustalenie

i realizacjħ programu wspomagania rozwoju dziecka (np. dostosowanie otoczenia

do jego potrzeb i moŇliwoĻci, przedmioty, którymi dziecko siħ bawi, sposób

komunikacji miħdzy dzieckiem i resztĢ rodziny). Sytuacja ta pozwala równieŇ na

takie zaprojektowanie przebiegu diagnozy, by dziecko mogło bawię siħ z rodzicem

– czyli znanĢ i dajĢcĢ poczucie bezpieczeıstwa osobĢ - w znanym sobie otoczeniu

z wykorzystaniem zarówno swoich, jak i nowych, dostarczonych przez terapeutów

5 M. Orkan-Łħcka: Mama, tata, dziecko, czyli o tym, jak uczy ę małe niewidome dziecko w warunkach

domowych . Materiały Tyflologiczne, Wydawnictwo Polskiego ZwiĢzku Niewidomych, Warszawa, 2003,

s. 30.

6 M. Smith, N. Levack: op. cit., s. 22.

321

zabawek. RolĢ profesjonalistów jest obserwacja spontanicznej, samorzutnej

aktywnoĻci małego niepełnosprawnego dziecka, jego interakcji z opiekunem oraz

zaaranŇowanie takiej sytuacji, by uzyskaę dodatkowe informacje o dziecku. W tym

samym czasie kaŇdy z terapeutów ma moŇliwoĻę oceny poziomu rozwoju dziecka

w zakresie swojej dyscypliny (np. psycholog sprawdza rozwój poznawczy

i społeczno-emocjonalny, logopeda komunikacjħ, a fizjoterapeuta rozwój ruchowy).

Unika siħ dziħki temu sytuacji, kiedy rodzice z małym dzieckiem wħdrujĢ od

gabinetu do gabinetu, opowiadajĢc na nowo bolesnĢ historiħ przebiegu ciĢŇy,

porodu i pierwszych lat Ňycia dziecka. W stosunku do małego niepełnosprawnego

dziecka zapobiega siħ przeciĢŇeniu jego kilkoma wizytami nastħpujĢcymi zaraz po

sobie, podczas których obca osoba w nieznanym otoczeniu stara siħ (w najlepszej

wierze) sprowokowaę go do maksymalnej aktywnoĻci, aby w ten sposób uzyskaę

jak najwiħcej informacji o jego moŇliwoĻciach i potrzebach.

SpecjaliĻci pracujĢcy z dzieckiem i jego rodzinĢ powinni wiħc ĻciĻle

współpracowaę ze sobĢ, scalajĢc uzyskane w trakcie diagnozy informacje. BħdĢ

one podstawĢ stworzenia indywidualnego programu wspomagania rozwoju

dziecka. Nastħpnie, bazujĢc na okreĻlonych przez siebie mocnych stronach

i potrzebach dziecka oraz rodziny w zakresie obserwowanych przez siebie funkcji

majĢ za zadanie zintegrowanie planowanego oddziaływania w jeden spójny,

całoĻciowy program. Istotne jest przy tym, aby nie narzucaę rodzicom zbyt duŇej

iloĻci ęwiczeı, gdyŇ powoduje to u nich zazwyczaj poczucie przeciĢŇenia

i rezygnacjħ ze wszystkich zaleconych aktywnoĻci. Co wiħcej, skonstruowany na

podstawie wielospecjalistycznej diagnozy program oddziaływaı terapeutyczno-

rewalidacyjnych powinien byę tak zaplanowany, aby rodzice mogli go wpleĻę

w codzienne, naturalne sytuacje, takie jak czynnoĻci pielħgnacyjne i toaletowe,

karmienie, spacer, aktywnoĻę własnĢ dziecka i zabawħ z nim rodziców

i rodzeıstwa

Badania wykazały, Ňe wspomaganie rozwoju dziecka, oferowane w oderwaniu

od innych dyscyplin, jest mniej efektywne niŇ to prowadzone we współpracy. Dzieci

i ich rodziny wiħcej korzystajĢ, gdy specjaliĻci ĻciĻle współpracujĢ ze sobĢ oraz

z rodzicami. 7

Stała współpraca specjalistów z rodzicami musi opieraę siħ na prawie

rodziców do:

V otrzymywania stałych i rzetelnych informacji od specjalistów,

przekazywanych w atmosferze zrozumienia i empatii;

V traktowania ich z szacunkiem, respektowania ich decyzji, spostrzeŇeı

i pomysłów dotyczĢcych dziecka; ochrony ich prywatnego Ňycia;

V kontaktu z osobami, które potrafiĢ zauwaŇyę i cieszyę siħ wraz z rodzicami

z najmniejszych nawet postħpów i osiĢgniħę dziecka, które zwracajĢ

uwagħ i koncentrujĢ siħ na mocnych stronach dziecka i które w sposób

widoczny czerpiĢ przyjemnoĻę z kontaktów z dzieckiem. 8

Rodzice sĢ zatem istotnĢ czħĻciĢ zespołu wczesnej interwencji. MogĢ

i powinni byę na wiele sposóbów włĢczani w ustalanie, realizacjħ i ocenħ

indywidualnego programu wspierania rozwoju ich dziecka. MogĢ to byę:

7 M. Smith, N. Levack: op. cit., s.12.

8 M. Orkan-Łħcka: Dlaczego …, op. cit.

322

1. współtworzenie wielosapektowej diagnozy funkcjonowania dziecka

w warunkach domowych;

2. tworzenie obrazu funkcjonowania rodziny na co dzieı, jej potrzeb

i moŇliwoĻci w zakresie pracy z dzieckiem;

3. wyznaczanie celów wspomagania rozwoju ich małego niepełnosprawnego

dziecka;

4. realizacja załoŇonego programu wspomagania rozwoju małego dziecka

z niepełnosprawnoĻciĢ w warunkach domowych,

5. ocena realizacji załoŇonych celów, modyfikacja programu i kontynuowanie

pracy z dzieckiem 9 .

NaleŇy jeszcze raz podkreĻlię, Ňe to na rodzicach spoczywa odpowiedzialnoĻę

za ich małe niepełnosprawne dziecko i oni pełniĢ wiodĢcĢ rolħ we wspomaganiu

rozwoju ich dziecka, poniewaŇ jedynie oni majĢ szansħ wykorzystywaę naturalne

sytuacje dnia codziennego, podczas których dziecko uczy siħ najwiħcej. Co wiħcej,

dom rodzinny jest tym jedynym miejscem, które moŇe zapewnię dziecku poczucie

bezpieczeıstwa, bez którego nie jest moŇliwy pełny rozwój.

SpecjaliĻci natomiast mogĢ podpowiadaę, jak organizowaę otoczenie oraz jak

prowokowaę sytuacje i zdarzenia dajĢce moŇliwoĻę uczenia siħ. 10 MoŇe to

nastĢpię podczas wizyt domowych lub wizyt rodziny w oĻrodku lub poradni

wczesnej interwencji. RównieŇ w tym przypadku prawdziwe jest stwierdzenie, Ňe

najskuteczniejszĢ formĢ pomocy rodzinie małego niewidomego dziecka ze złoŇonĢ

niepełnosprawnoĻciĢ przez terapeutów sĢ oddziaływania prowadzone w trakcie

regularnych wizyt w domu rodzinnym, a wiħc w otoczeniu, w którym cała rodzina

czuje siħ dobrze, bezpiecznie i swobodnie. MogĢ one byę wspomagane wizytami

rodziny w instytucji prowadzĢcej wczesnĢ interwencjħ. Bardzo cenne sĢ równieŇ

konsultacje zespołu rehabilitacyjnego w domu dziecka i w obecnoĻci jego

rodziców.

Niestety, z powodów organizacyjnych nie zawsze jest moŇliwe takie

zorganizowanie procesu wczesnej interwencji, by rodzice mogli otrzymywaę pomoc

w miejscu ich zamieszkania. PodstawowĢ przeszkodĢ w objħciu wszystkich dzieci

wizytami domowymi jest zbyt duŇa odległoĻę od punktu wczesnej interwencji do

domu dziecka (np. poradnia wczesnej interwencji prowadzona przez

Stowarzyszenie „Tħcza” w Warszawie obejmuje swojĢ działalnoĻciĢ całĢ północno-

zachodniĢ Polskħ). Ponadto pomoc oferowana przez istniejĢce w Polsce placówki

róŇni siħ w zakresie czħstotliwoĻci wizyt domowych, na które mogĢ liczyę rodzice –

od dwóch w ciĢgu tygodnia do jednej na miesiĢc. Jest to uzaleŇnione od kilku

czynników, m.in. od: moŇliwoĻci, jakimi dysponuje dana placówka, wieku dziecka,

stopnia zagroŇenia rozwoju, wystħpowania dodatkowych schorzeı, a takŇe od

miejsca zamieszkania oraz moŇliwoĻci i motywacji rodziny. 11

Co wiħcej, rodzice niejednokrotnie uskarŇajĢ siħ na całkowity brak przepływu

informacji pomiħdzy wieloma specjalistami zajmujĢcymi siħ ich dzieęmi.

SprzecznoĻę interesów poszczególnych specjalistów i całkowity brak współpracy

pomiħdzy nimi sĢ niezwykle czħste, w efekcie czego rodzice pozostajĢ sami

9 Ibidem.

10 M. Orkan-Łħcka: Mama …, op. cit., s. 34.

11 E. Łobacz: Mi ħ dzy teori Ģ a praktyk Ģ wczesnej rehabilitacji dzieci z uszkodzonym narz Ģ dem wzroku.

[W:] Cz. Kossakowski, A. Krauze, S. Przybyliıski (red.): Pomiħdzy teoriĢ a praktykĢ. Dyskursy

pedagogiki specjalnej. Wydawnictwo Uniwersytetu Warmiısko Mazurskiego, Olsztyn, 2006, a. 109.

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: