Osiąganie autonomii przez osoby niepełnosprawne.doc

Katarzyna Kozłowska, SO2

Osiąganie autonomii przez osoby niepełnosprawne

Każdy człowiek ma potrzebę wpływania na przebieg swojego życia, decydowania o samym sobie i samostanowienia, tzn. „do nieulegania zewnętrznym wpływom i pozostania wobec nich we względnej niezależności, a także do sprawowania kontroli nad środowiskiem fizycznym i społecznym”[1]. Dlatego też rozwijanie autonomii ludzi jest tak ważne, a w przypadku osób niepełnosprawnych jest dodatkowo wyjątkowym wyzwaniem. Kształtowanie autonomii takich osób powinno być jednym z głównych celów rehabilitacji.

Na początku swojej pracy chciałam zająć się pochodzeniem i znaczeniem pojęcia autonomii. Słowo to pochodzi z języka greckiego, powstało z połączenia słów autos – sam i nomos – to, co przepisane, prawe, obowiązujące wszystkich[2]. Natomiast znaczenie autonomii możemy odnieść do określonych zdolności charakteryzujących człowieka. Zatem „autonomia jednostki to zdolność do:

-odpowiedzialnego kierowania swoim zachowaniem

- dokonywania wyboru z uwzględnieniem własnych i cudzych potrzeb,

-kształtowania relacji społecznych opartych na zasadzie wzajemności.”[3]

Jak już wspomniałam każdy człowiek ma potrzebę bycia autonomicznym, również osoby niepełnosprawne, a może właśnie szczególnie one. W wielu przypadkach, z oczywistych względów, ludzie z ograniczeniami nie mogą być w zadowalającym dla siebie stopniu niezależni. Jednak, jeżeli istnieje jakaś, choćby najmniejsza, możliwość uzyskania autonomii przez te osoby w określonym obszarze ich życia, nie powinno się pozwolić na tłumienie jej przejawów i ograniczanie jej rozwoju. Według Marii Czerepniak-Walczak:

„Fakt pozostawania ze sobą w ścisłym związku wolności i rozumności oraz związanej z tym odpowiedzialności zdaje się być dla wielu usprawiedliwieniem ograniczenia autonomii tych, którzy z przyczyn wynikających z ich stanu fizycznego, intelektualnego i/albo emocjonalnego nie osiągnęli standardów racjonalności i odpowiedzialności. Humanistyczne deklaracje akcentujące podmiotowość człowieka nierzadko pozostają tylko deklaracjami, zwłaszcza w odniesieniu do dzieci sprawnych inaczej.”

  Myślę, że warto rozwijać i dbać o autonomię ludzi posiadających określone ograniczenia, dając im szanse i możliwości udowodnienia, że potrafią coś osiągnąć własnymi siłami i nie są bezradni wobec otaczającego ich świata. Autonomia ludzi niepełnosprawnych jest, bowiem w dużej mierze ograniczona właśnie przez działania jednostek w pełni sprawnych. To ludzie „normalni” tworzą normy i prawa odnoszące się do sytuacji osób niepełnosprawnych, wychowują nietypowe dzieci i opiekują się nimi. Ogromny, zatem wpływ na zachowanie i aktywność ludzi niepełnosprawnych mają postawy ich wychowawców i opiekunów. Szczególną uwagę powinniśmy więc zwracać na stosunek rodziców, rehabilitantów i osób bliskich do prób aktywności podejmowanych przez osoby z ograniczeniami. Wystrzegać powinniśmy się tłumienia przejawów autonomii przez wyręczanie, nadopiekuńczość i nadmierne ochranianie. Nierzadko zdarza się też, że ludzie chcą ukryć odmienności swoich bliskich i zapobiec nieprzychylnym reakcjom na ich widok. Takie zachowania powodują uczenie się bezradności i strach przed jakąkolwiek nową aktywnością, która mogłaby zburzyć poczucie bezpieczeństwa osoby niepełnosprawnej. Tę sytuację wyjątkowo trafnie ilustruje cytat z artykułu Ireny Obuchowskiej:

„Bo na przykład łatwiej dać dziecku do rączki zabawkę, niż czekać aż samo ją sobie wybierze. Szczególnie wówczas, gdy rączka jest niesprawna lub uwaga dziecka nieskupialna.”[4]

Niezależnie od tego, jakie ograniczenia posiada człowiek zawsze będzie on istotą ludzką, sobą. Aby wzmocnić doświadczanie siebie właśnie jako istoty ludzkiej potrzebne jest odpowiednie wychowanie. Osoba niepełnosprawna najpierw powinna uczestniczyć w różnego rodzaju wyborach, aby potem dokonywać ich samodzielnie, powinna najpierw współdecydować by móc potem samemu podejmować decyzję. Zachowania wychowawcze rodziców i opiekunów powinny charakteryzować się akceptacją dziecka, jego empatycznym rozumieniem i zachęcaniem do podejmowania aktywności.

Jeżeli nie damy ludziom niepełnosprawnym możliwości osiągnięcia choćby w pewnym stopniu autonomii (musimy przyznać, że osoby z ograniczeniami nie mogą być w pełni niezależne we wszystkich obszarach życia) skażemy ich na zamknięcie się na nowe doświadczenia, schematyzm działań, brak uczucia ekscytacji przy poznawaniu nowych rzeczy i zjawisk oraz najzwyczajniej na nudę.

W pierwszej części swojej pracy zajęłam się ogólnymi aspektami autonomii i tym, jak ludzie sprawni wpływają na aktywność i niezależność osób z ograniczeniami. W drugiej części pracy chciałabym się natomiast skupić na walce o autonomię samych osób niepełnosprawnych.

W ich życiu mnóstwo jest przeszkód, które dla ludzi w pełni sprawnych są niezauważalne, proste czynności bywają dla nich wielkimi wyzwaniami. Piętrzące się trudności na pewno mogą być źródłem napięć emocjonalnych, poczucia bezradności, niepewności czy depresji. Jednak uważam, że osoby niepełnosprawne mogą z powodzeniem budować swoje relacje z otoczeniem. To od nich samych zależy, jak potraktują swoje ograniczenia. Czy ich życie pełne będzie żalu z powodu tego, co ich spotkało, czy postarają się znaleźć pozytywne strony swej niepełnosprawności. I cieszyć się życiem.

W trakcie zbierania materiałów do swojej pracy miałam okazję poznać historię kilku osób niepełnosprawnych, które mimo swoich ograniczeń realizują siebie. Natknęłam się m.in. na artykuł Małgorzaty Wawrzyniak pod tytułem „Droga do autonomii – rys autobiograficzny”, w którym to autorka (osoba niepełnosprawna) opisuje swoje życie od momentu, kiedy uległa wypadkowi i doznała urazu kręgosłupa, przez który nigdy już nie będzie chodzić. Nie da się jednak w tekście tym zauważyć zrozpaczonej kobiety użalającej się nad swoim losem. Wręcz przeciwnie, pogodziła się ona ze swoją sytuacją i potrafi w swoim życiu odnaleźć radość i spełnienie. Autorka tak pisze na temat swojego podejścia do świata:

„Od tego momentu rozpoczął się długotrwały proces mojej rewalidacji, lata rehabilitacji ruchowej, walki z przeciwnościami losu. Praca ludzi ze mną i moja własna praca nad sobą. Odnalazłam sens swego istnienia – autonomię. Usystematyzowałam swoje wartości; określiłam rzeczy istotne dla mnie, znalazłam drogę do pełnej samorealizacji. Podjęłam decyzję o ukończeniu szkoły średniej, a w ten sposób otrzymałam możliwość rozpoczęcia studiów wyższych – sprawdzian otwartości i wytrwałości; zyskałam od życia możliwość sprawdzenia siebie w rzeczywistych warunkach, radzenia sobie z barierami architektonicznymi. Wszelkie działania, jakich się podjęłam, prowadziły do pokonania lęków i trudności, oswojenia siebie i ludzi z wózkiem, określenia swojego miejsca i planów życiowych.

Wiem, że każdy dzień uczy mnie czegoś nowego, niepowtarzalnego, czego nie chcę stracić.”[5]

Fragment ten pokazuje jak wiele, mimo swoich ograniczeń mogą osiągnąć osoby niepełnosprawne. Kończą szkoły, znajdują pracę, prowadzą życie towarzyskie, zawierają związki małżeńskie. Z całą pewnością wymaga to od nich dużo większego wysiłku niż od osób bez żadnych ograniczeń. Jeżeli jednak uda się zobaczyć wszystkie te zadania w kategorii wyzwań i sprawdzianów samych siebie daje to motywację do osiągania zamierzonych celów.

Niezmiernie ważnym czynnikiem budzącym i podtrzymującym tę motywację jest wsparcie osób najbliższych i postawa rodziny wobec niepełnosprawności. Ogromnie ważne jest także najbliższe środowisko człowieka niepełnosprawnego, mam tu na myśli wielką liczbę barier architektonicznych, które nierzadko są nieprzekraczalne dla osób nietypowych. Barierą do uzyskania względnej niezależności i samodzielności może być stosunek otoczenia do niepełnosprawności. Wydaję mi się, że obecnie w polskim społeczeństwie rzadko już można się spotkać z niemiłymi uwagami pod adresem niepełnosprawnych, czy wyśmiewaniem ich. Ale ciągle wielu ludzi „boi się” niepełnosprawnych, ponieważ nie wiedzą jak mają się w stosunku do nich zachować by ich nie urazić, jak im pomóc. Rodzi to, wspomnianą przez autorkę przytoczonego fragmentu „udawaną troskliwość i życzliwość” oraz litość.

Uważam, że można, mnożyć przykłady osób niepełnosprawnych, które mają na swoim koncie ogromne osiągnięcia, nie tylko w zakresie autonomii, ale również na polu zawodowym. Weźmy chociażby za przykład niepełnosprawnych sportowców, artystów, pisarzy, naukowców. Jest wiele rzeczy w życiu niepełnosprawnych, których nie da się zmienić, ale warto się na pewno starać się pokonywać te trudności, które są możliwe do przeskoczenia. Kiedy pokonuje się przeszkodę po raz pierwszy, wtedy często się upada, ale trzeba znaleźć w sobie siłę, aby powstać i znowu próbować. Na pewno znajdzie się wiele niepełnosprawnych osób, które nie podejmują wysiłku usamodzielnienia się, bo, po co, skoro tak jest dobrze, bezpiecznie i łatwo, można siedzieć wciąż w domu i liczyć na pomoc najbliższych. Osoby takie wykazują się postawą roszczeniową i wykorzystują życzliwość innych ludzi. Nie umieją znaleźć dostatecznie dużo wiary w siebie i siły do przekraczania granic, nie mają ambicji. Myślą sobie dlaczego ja? Nie poradzę sobie z tym, po co dalej żyć? Zamiast zadręczać się podobnymi myślami powinni oni patrzeć w przyszłość i myśleć o tym, co w swoim życiu mogą jeszcze zrobić.

Chciałam przytoczyć przykład jeszcze jednego człowieka, który pomimo swoich ograniczeń, odnalazł sens i radość życia. Myślę, że może on być doskonałym przykładem dla osób posiadających ograniczenia, związane nie tylko ze sprawnością fizyczną. Nick Vujicic jest młodym mężczyzną, który urodził się bez rąk i nóg. Sens swojego życia odnalazł w Bogu, który daje mu siłę do pokonywania przeciwności każdego dnia. Dla Nicka wielkim wyzwaniem jest chociażby umycie zębów, ubranie się czy uczesanie. Jednak nie liczy on na pomoc ze strony rodziny, bez względu na trudności, jakie temu towarzyszą stara się radzić sobie sam, na tyle, na ile tylko to możliwe. Nie tylko pracuje nad sobą, ale też pomaga innym ludziom zrozumieć, co czuje i jak widzi świat osoba niepełnosprawna. Nick jest mówcą motywacyjnym, kaznodzieją i ewangelistą, inwestorem na rynku nieruchomości, inwestorem giełdowym i autorem książki. To chyba wystarczy by stwierdzić, że nawet wielu ludzi „normalnych” mogłoby się wiele od niego nauczyć.

Wydaje mi się, że każda osoba niepełnosprawna jest w stanie uzyskać choć niewielki zakres autonomii, zależy to jednak od jej wysiłku, pracy nad sobą i wytrwałości. Nie bez znaczenia jest również, jak już wspomniałam na początku, rola wychowawców i opiekunów, którzy powinni pielęgnować i wspierać wszelkie dążenia wychowanków do samodzielności. Uważam, że każdy człowiek bez względu na to, czy ma jakieś ograniczenia, czy też nie, jest w stanie realizować siebie. Od jednych wymaga to może więcej wysiłku niż od innych, ale zawsze prowadzi do satysfakcji i zadowolenia z siebie. Jest przecież tak wiele dziedzin, w których sukcesy mogą osiągać również osoby niepełnosprawne, chociażby sztuka, sport czy praca zawodowa. Zawsze bliskie było mi stwierdzenie: „Jeśli chcesz najdziesz sposób, jeśli nie chcesz znajdziesz powód,”. Trudność polega na tym abyśmy mieli w życiu więcej sposobów niż powodów.

Swoją pracę chciałabym zakończyć cytatem zaczerpniętym z bloga niepełnosprawnego dwudziestodwulatka, opisującego, czym dla niego jest niepełnosprawność i jak sobie z nią radzi:

„Dzisiaj chciałbym napisać, czym jest według mnie niepełnosprawność.

Niepełnosprawność nie jest karą za grzechy ani darem od Boga jest to coś normalnego przynajmniej ja to tak zawsze odbierałem.

Na to czy jesteśmy niepełnosprawni nie mamy wpływu. Ale niewątpliwie mamy wpływ na to jak przeżyjemy swoje życie. Czy zmarnujemy swoje życie narzekając na to, że jesteśmy niepełnosprawni i przegapimy piękne chwile. Czy będziemy żyć pełnią życia.”[6]

Pokazuje nam on, że bycie niepełnosprawnym nie musi być dla człowieka tak wielką tragedią, jak często jest to postrzegane. Myślę, że słowa tego chłopaka z mózgowym porażeniem dziecięcym, mogą uświadomić, nie tylko osobom z ograniczeniami, że należy korzystać z życia i cieszyć się nim, mimo wszystko. Te słowa w odpowiedni sposób podsumowują moje powyższe przemyślenia na temat autonomii osób niepełnosprawnych.

1

Bibliografia

Czerepniak_Walczak M., Autonomia czy izonomia? (O prawach osób sprawnych inaczej, [w:] W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Eruditus, Poznań 1996.

Obuchowska I., O autonomii w wychowaniu niepełnosprawnych dzieci i młodzieży, [w:] W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Eruditus, Poznań 1996.

Pilecka W., Pilecki J., Warunki i wyznaczniki rozwoju autonomii dziecka upośledzonego umysłowo, [w:] W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Eruditus, Poznań 1996.

Twardowski A., Oddziaływania rodziców blokujące rozwój autonomii u dzieci upośledzonych umysłowo, [w:] W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Eruditus, Poznań 1996.

Wawrzyniak M., Droga do autonomii – rys autobiograficzny, [w:] Ochoczenko H., Nowicka A. (red.) Potrzeby osób niepełnosprawnych w warunkach globalnych przemian społeczno-gospodarczych, Impuls, Kraków 2006.

Strona internetowa

http://zycie-niepelnosprawnego-radka-s.blog.onet.pl/, [dostęp 30.11.2009].