autyzm- terapia.doc

Jaka terapia? Rozważania nad etycznym wymiarem pracy nauczyciela pracującego z osobami z autyzmem

Nela Grzegorczyk – Dłuciak

Pracując od przeszło 10 lat z osobami z autyzmem i ich rodzinami oraz obserwując postęp wiedzy związanej z zagadnieniami dotyczącymi ich terapii, na co dzień konfrontuję się, podobnie jak wielu spośród Państwa z zagadnieniami i dylematami etycznymi wynikającymi ze specyfiki pracy z tą grupą niepełnosprawnych. Dlatego też reasumując moje dotychczasowe doświadczenia, pozwalam sobie na postawienie 4 tez związanych z tą złożoną tematyką.

Pierwsza z nich, to stwierdzenie wydawać by się mogło- dość oczywiste, iż najbardziej podstawowym, fundamentalnym i obligatoryjnym zadaniem specjalisty jest poparta działaniem chęć świadczenia jak najpełniejszej pomocy dziecku niepełnosprawnemu i jego rodzinie.  Żywię głębokie przekonanie, z którym jak sądzę nikt z Państwa nie będzie polemizował, iż stwierdzenie to jest warunkiem sine qua non podjęcia jakiegokolwiek procesu terapeutycznego. Pozostałe z tez które przedstawię, stanowić będą jedynie rozszerzenie i egzemplifikację powyższego. Nie będą zatem stanowiły odpowiedzi na pytania „co jeszcze zrobić?” a raczej odpowiadać będą na pytanie „jak to zrobić?”.

Pierwszą z odpowiedzi na to pytanie jest stwierdzenie, że dziś jednym                                 z fundamentalnych zadań (również w wymiarze etycznym) nauczyciela bądź terapeuty, podejmującego się niełatwego zadania rewalidacji tej grupy niepełnosprawnych jest dogłębne, poparte praktyką, zapoznanie się ze sposobami terapii tych osób                                  i jednoznaczny wybór własnej drogi terapeutycznej. Teza ta wydawać może się oczywista- wielu spośród Państwa może się oburzyć: „Przecież pedagog lub psycholog już na studiach poznaje metody pracy”, jednak rzeczywistość jest nieco inna.... Pamiętam pierwsze dni mojej pracy w oddziałach dla dzieci z autyzmem. Miałam wówczas pod opieką w grupie  5 dzieci z autyzmem, w wieku od 3 do 16 z różnorakimi zaburzeniami zachowania, różnym poziomem umiejętności, różnym poziomem aktywności. Miałam głowę pełną różnych teorii, które poznałam w toku studiów, lektur i kursów, bardzo niewielką praktykę i dużo zapału. Miałam wreszcie przede wszystkim przed sobą 5 dzieci którym trzeba było pomoc i 10 rodziców którzy o tę pomoc prosili, a ja, do czego bardzo szybko, choć nie bez wstydu, musiałam się przed sobą samą przyznać, nie bardzo wiedziałam jak to zrobić..... Zakładam, że wielu spośród Państwa nieobce jest podobne doświadczenie...  Prawdopodobnie fakt ten związany jest ściśle z systemem kształcenia przez uczelnie wyższe kadry specjalistycznej (psychologów, pedagogów, logopedów, rehabilitantów). Podczas studiów, uzyskujemy teoretyczną, powierzchowną wiedzę na temat różnorodnych trendów, sposobów i metod terapii, zazwyczaj żadnej z nich nie poznając dogłębnie i praktycznie.

Kontaktując się podczas prowadzonych przez mnie szkoleń z Rodzicami                                 i nauczycielami dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, częstokroć stykam się                       z pytaniem: „Co wpływa na fakt wyboru przez Panią spośród wielu możliwych do stosowania, właśnie terapii behawioralnej jako jedynej stosowanej w pracy?”. Konsekwentnie odpowiadam wówczas, iż fakt ten wynika z mojego głębokiego i popartego praktyką przekonania, iż wręcz moralnym obowiązkiem każdego specjalisty, do którego zwraca się Rodzic dziecka niepełnosprawnego, jest zapoznanie się z oczekiwaniami tego Rodzica co do priorytetów w rozwoju dziecka i zaproponowanie mu jak najbardziej efektywnej drogi osiągnięcia tych celów. Prowadząc wywiady wstępne, zawsze zadaję Rodzicom pytania: „Co stanowi dla Pana(i) największy problem związany z funkcjonowaniem dziecka? Od czego chciałby Pan(i) rozpocząć jego terapię? Co najbardziej chciałby Pan(i) osiągnąć w jego rozwoju?”. Naturalnie ilu Rodziców, tyle odpowiedzi, jednakże analizując blisko 80 osobową grupę Rodzin, które znajdują się pod opieką placówek, w których pracuję- Grupy Wczesnej Interwencji Przedszkola Samorządowego nr 122 w Krakowie i Ambulatorium Terapii Behawioralnej, nietrudno jest zauważyć, że odpowiedzi te zazwyczaj oscylują wokół 2 grup związanych z „autystycznym spectrum” zaburzeń: braku lub złej jakości mowy i komunikacji oraz zachowań niepożądanych (agresji, autoagresji, zachowań destrukcyjnych, trudności z jedzeniem, etc). Dopiero od momentu poznania i rozpoczęcia stosowania modyfikacji zachowań (1998 r.) udaje mi się w pewnym stopniu (a częstokroć nawet w pełni) skonfrontować z tymi oczekiwaniami rodziców.  Dalsze rozważania będą stanowiły próbę szerszej odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak się dzieje.  

Mnogość koncepcji etiopatogenicznych autyzmu koordynuje jednoczesne powstawanie dużej ilości nurtów, podejść i opcji terapeutycznych. We współczesnej psychologii i pedagogice zaobserwować można dwa podstawowe podejścia do tematu terapii osób z autyzmem:

1. Monoterapeutyczne- zakładające stosowanie wyłącznie jednej metody terapii i nie łączenie jej z innymi opcjami terapeutycznymi czy też ich elementami
2. Eklektyczne– z definicji zakładające łączenie elementów kilku podejść terapeutycznych w obrębie programu jednego dziecka. Podejście to nie zostało dotychczas precyzyjnie opisane jako odrębna opcja terapeutyczna w żadnej                                     z dostępnych w polskim piśmiennictwie pozycji, choć wielu polskich  autorów (Gałkowski 1995, Rajs 1995, Wolski 1996, Stefańska- Klar 1996 i inni) opisuje przykłady oddziaływań terapeutycznych, w których łączono w jednym programie elementy różnych metod i trendów terapeutycznych. W piśmiennictwie obcym możemy jednak znaleźć informacje o tym typie podejścia. Przykładem może być wygłoszony podczas konferencji ”Therapeutic Approaches to Autism: Research & Practice.”, która odbyła się w kwietniu 1991 r., w Durham, wykład Barrego Hollanda, w którym autor stwierdza: „Termin pragmatyczny eklektyzm opisuje filozofię, bazującą na metodach i pomysłach z różnorodnych i szerokich źródeł efektywnych opcji terapeutycznych. Charakteryzuje go otwartość na nowe idee.  Nacisk w tym podejściu położony jest na indywidualne potrzeby danej osoby z autyzmem, w danym czasie, w danym miejscu, w określonych okolicznościach, zamiast stosowania jednej opcji. (....) Eklektyzm wykorzystuje postulaty: biochemików, psychologów                           i pedagogów”[1]. Natomiast na temat sytuacji osób pracujących z dziećmi autystycznymi, tak mówi: ” ...Terapeuci powinni mieć dostęp do wiadomości                        o wszystkich metodach. (eklektyzm). Wspólną cechą wszystkich metod jest to, że mogą być one efektywne.  Nie oznacza to, że każdy terapeuta powinien mieć osobiste doświadczenia w realizacji każdej z metod, ale powinien wiedzieć, jakie metody związane są z podmiotem jego pracy, jaka jest ich efektywność, w jakim kontekście się je stosuje oraz z jaką intensywnością pracy wiąże się ich wprowadzenie.”[2] 

Należy stwierdzić, iż eklektyczne podejście w terapii charakterystyczne jest dla szkolnictwa specjalnego w Polsce. Analizując założenia statutowe polskich szkolnych placówek terapeutycznych dla dzieci autystycznych, łatwo zauważyć, iż jedynie nieliczne spośród nich (w Gdańsku i Gdyni, Poznaniu, Krakowie, Częstochowie i Warszawie) mają charakter monoterapeutyczny.

Aktualnie znanych i opisanych (choć w różnym stopniu rzetelności naukowej) jest około 40 metod i terapii wspomagających, wykorzystywanych w rewalidacji dzieci                           z autyzmem. Analizując ich zakres i założenia można pogrupować je w następujący sposób:

METODY REWALIDACJI STOSOWANE

W TERAPII OSÓB Z AUTYZMEM

TERAPIE WSPOMAGAJĄCE

Dotykają zazwyczaj jednej sfery rozwoju człowieka, nie zajmując jednocześnie żadnego stanowiska co do innych sfer; można je łączyć w obrębie jednego programu z innymi metodami terapii

METODY TERAPII

Są kompleksowe (tzn. obejmują  wszystkie lub wiele sfer rozwoju człowieka) oraz posiadają własny system pojęć i narzędzi badawczych

·                                        Integracja sensoryczna (S.I.)

·                                        Metoda Domana- Delacato,

·                                        Holding

·                                        Psychoterapia

·                                        Farmakoterapia

·                                        Kuracje mega, i witaminowe,

·              Leczenie infekcji Candida albicans,

·              Muzykoterapia,

·              Hipoterapia,

·              Hydroterapia,

·              Ergoterapia,

·              Logoterapia,

·              Terapia zabawowa- dyrektywna i niedyrektywna                            

·              Wspomagana komunikacja (FC)

·              Trening słuchowy (AT)

·              Metoda Veronic Sherbourne

·              Masaże i kinezyterapia

·              Psychodrama

·              Relaksacja

·              Metoda Montesori

·              Program Steinerowski

·              i inne

·    TEACCH

·    Terapia behawioralna

·    Terapia Opcji

Analizując tę mnogość dostępnych sposobów terapii, oczywistą wydaje się zgłaszana częstokroć przez rodziców, z którymi kontaktuję się w swojej pracy, sytuacja ich zagubienia  w gąszczu możliwości pomocy własnemu dziecku. Tę sytuację zagubienia pogłębia fakt, iż na ogół w sytuacji wyboru metody pracy, stają rodzice właściwie natychmiast po postawieniu diagnozy, a więc w chwili, gdy ich własna sytuacja emocjonalna jest bardzo niekorzystna                 w związku z przejściem głębokiej traumy, jaką stanowi wiadomość o niepełnosprawności dziecka. 

Biorąc pod uwagę fakt naturalnej chęci efektywnej pomocy dziecku niepełnosprawnemu, leżącej zarówno po stronie rodziców jak i współodpowiedzialnych za proces terapii specjalistów, zasadnym wydaje się postawienie przed Państwem kolejnej tezy- że kluczem do wyboru drogi terapeutycznej powinna być efektywność danej metody pracy.

Transponując znane  z innych dyscyplin (jak chociażby z ekonomii) definicje efektywności na grunt terapeutyczny, można określić je jako- wynik działalności terapeutycznej, określony jako stosunek  uzyskanego efektu do określonego, związanego                                    z niepełnosprawnością problemu.

Należy zatem zastanowić się,  jakie czynniki mogą wpływać na efektywność danego podejścia; poniższy graf obrazuje niektóre spośród nich:

·    chwila podjęcia interwencji (większość metod terapii wykazuje najwyższą efektywność w przypadku bardzo wczesnej interwencji)

·    skala zaburzeń klienta (w ilu sferach obserwujemy zaburzenia i jakie mają one nasilenie)

·    historia klienta (z jakich działaniom terapeutycznym

·    team specjalistów podejmujących się realizacji terapii (ich profesjonalizm, zaangażowanie, poziom współpracy                         z Rodziną)

PRZEDMIOTOWE

(związane z charakterem terapii)

PODMIOTOWE

(związane z indywidualną sytuacją klienta)

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA EFEKTYWNOŚĆ PODEJŚĆ TERAPEUTYCZNYCH

·      kompleksowość  i dostosowanie do rzeczywistych potrzeb klienta (czy interwencja podejmowana jest                w odniesieniu do wszystkich sfer              w których obserwujemy zaburzenia               u klienta)

·      wytyczne generalizacji (czy stosowana metoda pracy obejmuje sposoby na utrzymanie efektów terapii w czasie)

·      sposoby monitorowania i ewaluacji (w jaki sposób, jak często i pod wpływem jakich czynników, proces terapii jest modyfikowany, jak przebiega jego rozbudowa oraz czy jest on dostosowywany do aktualnych potrzeb klienta i jego Rodziny, na każdym z poziomów realizacji)

Literatura przedmiotu jest dotychczas stosunkowo uboga w zakresie oceny efektywności poszczególnych metod terapii. Prawdopodobnie związane jest to z faktem, iż               w przypadku znacznej części dostępnych opcji terapeutycznych rzeczywiste monitorowanie, ewaluacja czy programy badawcze z zakresu efektywności nie były dotychczas prowadzone. We wrześniu 2002 r. podczas konferencji w Londynie dr Patricia Howlin podjęła się konfrontacji z tym tematem i powołując się na badania Stanowego Departamentu Zdrowia                w Nowym Yorku dotyczących efektywności metod terapii osób z autyzmem, stwierdziła m.in.: „ (....) Dokładna analiza ta ujawniła, że jest mało, lub nie ma żadnych dowodów efektywności następujących terapii: Holding, muzykoterapii, psychoanalizy, fizykoterapii, stymulacji/integracji sensorycznej, stosowania diety i terapii megawitaminowej, metod opcji  i Waldona, terapii Pet (brak grupy kontrolnej, brak dobrej metodologii studium przypadku, brak dowodu na to, że leczenie jest lub nie jest efektywne). (....) zdarzało się, że niektóre strategie (np. dieta, integracja słuchowa) w świetle badań przestały jawić się jako zalecane. (...) Stwierdzono natomiast dużą skuteczność terapii behawioralnej/ edukacyjnej (gdy pracuje się z dzieckiem 20 i więcej godzin tygodniowo).”[3]

Wspomniany już wcześniej chaos informacyjny, związany ze istotną mnogością teorii na temat przyczyn i sposobów terapii autyzmu powoduje, że autyzm jest jednym z zespołów chorobowych, z którymi wiąże się także najwięcej „mitów”- przesłanek o różnym stopniu prawdziwości. Opinie te niejednokrotnie powielane przez współodpowiedzialnych za proces rewalidacji lekarzy czy innych specjalistów, częstokroć pogłębiają wspomniany uprzednio chaos informacyjny, utrudniający Rodzicom i specjalistom ostateczny wybór metody pracy                z ich dzieckiem. I tu pragnęłabym postawić ostatnią z tez, że istotnym elementem warunkującym profesjonalną pomoc dziecku z autyzmem jest umiejętność rzeczowego skonfrontowania się z obiegowymi opiniami i „mitami” dotyczącymi terapii osób                             z autyzmem, przed wyborem metody pracy.

Rozwijając, pragnęłabym ustosunkować się do niektórych z tych zagadnień, próbując jednocześnie zająć własne stanowisko co do prawdziwości tych sądów.  Podkreślam, iż przedstawione przeze mnie poniżej komentarze do obiegowych opinii wyrażanych zarówno przez Rodziców jak i profesjonalistów, stanowią jedynie próbę mojego osobistego skonfrontowania się z tymi zagadnieniami i nie są w większości poparte przeprowadzonymi przeze mnie czy przez inne osoby z mojego zespołu badaniami naukowymi.  Jednocześnie mam nadzieję, że uda mi się tym samym przeprowadzić egzemplifikację wyboru przeze mnie nauczania poprzez modyfikację zachowań dzieci z autyzmem.

Przykładowe obiegowe opinie do których chciałabym się odnieść, to:

Ø                     Dzieci z autyzmem trzeba leczyć, gdyż autyzm jest chorobą- przede wszystkim stwierdzić należy nieprawdziwość stwierdzenia jakoby autyzm był chorobą, jest on bowiem stanem, co oznacza, że zespół autystyczny pomimo, iż rozwija się w swej klinicznej postaci w okresie przed 36 miesiącem życia, to jednak obecny jest w funkcjonowaniu dotkniętej nim jednostki od momentu urodzenia do śmierci (nawet w przypadku pełnej rehabilitacji). Dzieje się tak, gdyż autyzm, co dość jednoznacznie potwierdzono naukowo powodowany jest czynnikami genetycznymi i wiąże się z uszkodzniami CUN (Ritvo i współpracownicy- 1985, Gilberg- 1991, Rutter i współpracownicy- 1993, Wassink i Piven- 2001).

Odrębny jednak temat stanowi kwestia czy i jak leczyć ten stan. Prof. Paul Shattock podczas Międzynarodowego Warsztatu Naukowego w listopadzie 2000 r. w Krakowie autorytatywnie stwierdził: „Nie istnieje lek na autyzm” co wywołało wówczas znaczną konsternację wśród słuchaczy. Faktem bowiem pozostaje, że farmakoterapia ciągle jeszcze stanowi nierzadko podstawę procesu  terapii osób z autyzmem. Nie chcę wysnuwać tu jednoznacznych opinii dotyczących podawania środków modyfikujących zachowanie osób z autyzmem, gdyż mam świadomość, że częstokroć w sytuacji braku  dostępu do efektywnej terapii, ograniczenie aktywności tych osób poprzez podawanie im leków, może być jedyną drogą do radzenia sobie z ich trudnymi zachowaniami (hiperaktywnością, agresją i autoagresją, zachowaniami destrukcyjnymi, etc.). Pragnę natomiast zaznaczyć, że w toku terapii behawioralnej realizowanej w ośrodkach w których pracuję (a także w innych znanych mi placówkach behawioralnych), poza pojedynczymi wyjątkami w których leki utrzymane są na wyraźną prośbę rodziców, osoby objęte programem nie przyjmują środków farmakologicznych. Wyjątek od tej zasady stanowią osoby z epilepsją lub schorzeniami somatycznymi u których naturalnie utrzymuje się farmakoterapię (ale tylko w zakresie związanym z daną przypadłością). Takie stanowisko wynika z  niezachwianego przekonania że: „Nie można               w pełni modyfikować zachowania, które jest wtórnie modyfikowane przez leki”. Kluczowym dla wyjaśnienia mojego stanowiska  jest również obserwowany w grupie dzieci z którymi pracuję fakt, iż dla wielu z nich moment odstawienia leków stał się kluczowym zwrotem                 w procesie uczenia się.

Podkreślić jednak również należy, że rezygnacja z farmakoterapii nie może i nie powinna oznaczać  rezygnacji z kontroli i opieki lekarskiej- jest ona  niezbędna ze względu na częstokroć towarzyszące zespołowi autystycznemu współistniejące zaburzenia jak. np. padaczka czy problemy jelitowe. Wszystkie dzieci w placówce w której pracuję poza standardową opieką pediatryczną objęte są dodatkowo opieką neurologiczną; ze specjalistami tymi systematycznie wymieniamy informacje dotyczące rozwoju i postępów naszych wspólnych klientów.

Ø                        Żadna terapia nie jest „terapią idealną” dlatego też optymalnym jest stosowanie programów eklektycznych, stanowiących kompilację najlepszych elementów różnych metod. Istotnie każda z metod ma swoje mankamenty. Jeżeli chodzi o problemy związane ze stosowaniem terapii behawioralnej to najczęściej wskazywany jest fakt, iż metoda ta wymaga bardzo dużego zaangażowania czasu i sił ze strony Rodziców i nauczycieli. Tak więc całkowicie zgadzam się z pierwszą częścią powyższego stwierdzenia. Jednak moje kontrowersje budzi druga jego część. Należy sobie przede wszystkim zadać pytanie– „Jakie czynniki powinny warunkować wybór danej metody czy metod do pracy z dzieckiem?”. Moim zdaniem odpowiedź jest oczywista- jej efektywność.

Jak wspomniałam wcześniej pracuję z osobami z autyzmem od przeszło 10 lat.                    W toku tej pracy poznałam zarówno teoretycznie jak i praktycznie wiele metod i terapii wspomagających. Metodę modyfikacji zachowań poznałam w 1998 r. i moje ówczesne pierwsze wrażenia związane były z absolutnym zaskoczeniem tempem nabywania nowych umiejętności przez osoby korzystające z tej metody. Było dla mnie wówczas jasne, że jako nauczyciel, mam wręcz obowiązek bliższego poznania tego sposobu pracy. Po roku stosowania terapii behawioralnej jasne było dla mnie (a potwierdziły to wyniki badań), że korzystające z programu dzieci robią postępy, których dotychczas nie udało mi się osiągnąć      w toku pracy innymi metodami.

Ø                        Większość dzieci z autyzmem pozostaje upośledzona umysłowo i niema niezależnie od jakości i intensyfikacji pracy z nimi- tak uogólnione stwierdzenie wydaje się być krzywdzące dla populacji osób z autyzmem. Literatura przedmiotu nie podaje nam bowiem jednoznacznych wyników badań w tej materii. Na poniższym grafie zestawiłam:

·      po lewej stronie- przykładowe, określone w toku badań (Schopler, 1990 r., 792 przypadki) zależności pomiędzy autyzmem a poziomem umysłowym;  podobne dane przytacza T. Peeters, pisząc: „Około 80% dzieci autystycznych to jednocześnie dzieci opóźnione umysłowo. Występujące u nich cechy autystyczne nie mogą być  wyjaśnione niskim poziomem intelektualnym”[4]. Natomiast A.P. Monako podczas przywoływanej już przeze mnie uprzednio konferencji w Londynie w 2002 r., stwierdził jednoznacznie, że: „75 % osób z autyzmem jest upośledzonych umysłowo”[5]

·      po prawej stronie- uśrednione przeze mnie wyniki przypadkowo dobranych badań- Lovaas (1987), McEachin, Smith & Lovaas (1993), Weiss (1999), Harris & Handleman (2000), Smith, Groen &Winn (2000), Smith, Buch & Gamby (2000)- nad efektywnością wczesnej interwencji behawioralnej. Te uśrednione wyniki dotyczą procentu dzieci, które w wyniku stosowanej terapii zostały z powodzeniem włączone do klas w szkołach masowych, a więc osiągnęły poziom rozwoju odpowiadający normie wiekowej.     

Tabela 2.- Ilorazy inteligencji osób autystycznych