Joanna Kluba
AUTYZM
Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu, które w sposób charakterystyczny wpływa na ludzką zdolność do komunikowania się, formowania więzi z innymi i prawidłowe reakcje na środowisko, w którym osoba dotknięta autyzmem się znajduje. Niektórzy ludzie z autyzmem całkowicie dobrze funkcjonują w swoim otoczeniu. Ich mowa i inteligencja pozostają nietknięte. Inni są opóźnieni umysłowo, pozostają niemi oraz wykazują poważne opóźnienia w rozwoju języka. Dla niektórych z nich, autyzm oznacza wyłączenie i zamknięcie; jeszcze inni, znajdują schronienie w powtarzanych czynnościach i ustalonych wzorcach myślowych. Chociaż cierpiący na autyzm nie mają identycznych objawów i takich samych braków, wszyscy wykazują tendencję do podobnych pod względem społecznym, komunikacyjnym, ruchowym i zmysłowym problemów, które wpływają na ich zachowanie w przewidywalny sposób.
Od samego początku większość niemowląt to istoty społeczne. We wczesnym stadium rozwoju przyglądają się ludziom, odwracają głowę w stronę głosów, delikatnie łapią podany palec, a nawet się uśmiechają. Zupełnie odwrotnie ma się sprawa z dziećmi autystycznymi. Wydają się one mieć ogromne trudności w uczeniu się i zaangażowaniu w codzienne interakcje typu: dawca-biorca. Nawet przez pierwsze miesiące życia większość z nich nie reaguje, unika kontaktu wzrokowego i wydaje się, że same wybrały swoją samotność. Mogą unikać sytuacji w których uwaga skierowana jest tylko na nie, a także unikać czułości albo pasywnie akceptować przytulanie i obejmowanie. W późniejszym okresie rzadko odpowiadają na okazywane im uczucia miłości czy gniewu. W przeciwieństwie do innych dzieci, dzieci z autyzmem rzadko bywają zaniepokojone, kiedy rodzice zostawiają je same, ani też nie okazują zadowolenia, kiedy opiekunowie wracają. Rodzice, którzy oczekują od swojego dziecka radości przytulania, wspólnej nauki i zabawy, mogą się czuć bardzo rozczarowani brakiem reakcji z jego strony. Dzieci autystyczne potrzebują także więcej czasu, by nauczyć się interpretować uczucia i myśli innych. Subtelne znaki w postaci uśmiechu, mrugnięcia czy grymasu mogą być dla nich pozbawione jakiegokolwiek znaczenia. Dla dziecka, które tych pozawerbalnych znaków nie rozumie, polecenie: „Chodź tutaj,” znaczy zawsze to samo, bez względu na to czy mówiący uśmiecha się i otwiera ramiona, by je przytulić, czy też patrzy z ukosa i ma zamiar je zganić. Bez umiejętności interpretacji gestów i mimiki, świat doznań społecznych, może wprawiać w dezorientację. Czynnikiem pogłębiającym problem jest fakt, iż cierpiący na autyzm mają trudności z postrzeganiem zjawisk z perspektywy innych osób. Większość zdrowych pięciolatków rozumie, że inni ludzie posiadają swoje uczucia, informacje i cele, inne niż oni sami. Osoba z autyzmem może nie posiadać takiej zdolności. Ten brak powoduje, iż nie potrafi ona ani przewidzieć, ani tym bardziej zrozumieć postępowania innych. Niektórzy chorzy wykazują czasami tendencję do agresji, co jeszcze bardziej utrudnia stosunki ze społeczeństwem. Niektórzy tracą kontrolę nad własnym zachowaniem, szczególnie w sytuacji gdy znajdą się w obcym lub przytłaczającym ich otoczeniu, kiedy czują gniew lub są sfrustrowani. Są wtedy zdolni do niszczenia przedmiotów, atakowania innych lub samookaleczenia. Mogą na przykład wpaść w gniew gryźć i kopać, wybijać okna i rzucać przedmiotami. Inni wykazują agresję w stosunku do siebie uderzając głową, wyrywając sobie włosy i gryząc ręce. Do 3 roku życia większość dzieci ma już za sobą kilka kamieni milowych, związanych z uczeniem się języka. Najwcześniejszym jest gaworzenie. Do 1 roku życia, typowy maluch wymawia proste słowa, obraca się na dźwięk swojego imienia, wskazuje zabawkę, którą chce dostać, a kiedy oferuje mu się coś niesmacznego bardzo wyraźnie okazuje swój sprzeciw. Do drugiego roku życia większość dzieci zaczyna budować proste zdania, na przykład: „patrz, piesek,” „więcej ciastka” oraz wykonuje proste polecenia. Badania pokazują, że około połowa dzieci z rozpoznanym autyzmem, pozostaje niema w ciągu całego swojego życia. Niektóre niemowlęta wykazujące symptomy autyzmu w późniejszym okresie, gaworzą przez pierwsze 6 miesięcy swojego życia, ale szybko przestają. Nawet jeśli potrafią przyswoić sobie komunikowanie się poprzez język migowy lub specjalistyczny sprzęt elektroniczny, mogą nigdy nie mówić. Inne natomiast mogą być opóźnione i rozwinąć zdolność komunikowania się za pomocą języka nie wcześniej, niż między 5 a 8 rokiem życia. Te dzieci, które mówią, używają języka w niecodzienny sposób. Są i takie, które nie potrafią łączyć słów w całości znaczeniowe. Niektóre posługują się pojedynczymi słowami, inne powtarzają te same zdania, bez względu na kontekst znaczeniowy. Bywają dzieci, które potrafią jedynie powtarzać zasłyszane słowa, niczym papugi. Zjawisko to nazywamy echolalią. Bez zastosowania odpowiednich ćwiczeń, powtarzanie fraz wypowiedzianych przez innych może być jedynym językiem jaki sobie przyswoją. To, co powtarzają, może być zarówno pytaniem zadanym przez kogoś innego, jak i reklamą zasłyszaną w telewizji. Równie dobrze, bez żadnego powodu, dziecko może nagle krzyknąć: „Zostań tam gdzie jesteś!-” coś, co usłyszało od swojego ojca wiele tygodni wcześniej. Chociaż dzieci nie dotknięte autyzmem, również przechodzą okres powtarzania zasłyszanych słów, zanika on nim osiągną 3 rok życia. Ludzie z autyzmem mają tendencję do mylenia zaimków. Nie widzą różnicy jaka występuje pomiędzy słowami: „moje,” „ja,” „ty,” w zależności od podmiotu mówiącego. Kiedy nauczyciel pyta dziecko: ”Jaki kolor mają moje spodnie?” Dziecko odpowiada: ”Moje spodnie są czerwone.” Niektóre dzieci używają tych samych fraz w różnych sytuacjach. Jedno z nich na przykład, mówi: „wsiadaj do samochodu” wiele razy w ciągu dnia. Zdanie to na pozór może wydawać się dziwacznym, ale okazuje się być znaczącym, jeśli spojrzymy na klucz, zgodnie z którym dziecko go używa. Dziecko może powiedzieć: „wsiadaj do samochodu” za każdym razem, kiedy chce wyjść na zewnątrz. Inne, które powtarza: „mleko i ciastka” może wiązać z tą frazą pozytywne uczucia a zatem opisuje nią wszystkie zjawiska, które sprawiają mu przyjemność. Tak samo trudno jest zinterpretować język ciała osoby dotkniętej autyzmem. Większość z nas uśmiecha się, kiedy opowiada o rzeczach, które sprawiają mu przyjemność lub wzrusza ramionami gdy nie potrafi odpowiedzieć na zadane pytanie. Jednak u dzieci dotkniętych tą chorobą, wyraz twarzy, ruchy i gesty rzadko kiedy idą w parze z wypowiadanymi słowami. Także ton głosu nie oddaje ich stanów emocjonalnych. Wysoki, opadająco-wznoszący lub jednostajny (podobny do głosu robota) ton, jest bardzo częstym zjawiskiem w autyzmie. Bez możliwości użycia gestów lub języka, ludzie dotknięci autyzmem czują się zagubieni i nie są w stanie pokazać innym czego potrzebują. W rezultacie dzieci autystyczne po prostu krzyczą lub wydzierają innym przedmioty, które pragną mieć. Temple Grandin, wyjątkowa kobieta dotknięta autyzmem, która napisała dwie książki o swojej chorobie, przyznaje: „niemożność mówienia doprowadzała mnie do granic frustracji. Krzyk był jedyną drogą komunikacji.” Często w duchu myślała: „Będę teraz krzyczeć, bo chcę komuś powiedzieć, że nie chcę zrobić czegoś, czego chcą inni.” Do czasu, gdy nie zostaną nauczeni lepszych sposobów wyrażania swoich potrzeb, ludzie ci, robią wszystko, by komunikować się z innymi. Temple Grandin, pomimo trwającej całe życie walki z autyzmem, uzyskała tytuł doktora weterynarii. Dziś zajmuje się wymyślaniem sprzętu pomagającego w zarządzaniu żywym inwentarzem i wykłada na uniwersytecie. Ta kobieta o nieprzeciętnych zdolnościach, napisała także kilka książek z zakresu weterynarii, autyzmu i własnych doświadczeń życiowych. Jednakowoż w 6 roku życia, Temple wykazywała wiele symptomów autyzmu, w pełnym rozkwicie. Wzięta na ręce-sztywniała i walczyła, żeby położyć ją z powrotem. Zanim skończyła 2 lata, było jasne, ze jest nadwrażliwa na dźwięk, dotyk, zapach i smak. Dźwięki stały się dla niej udręką. Noszenie ubrań było torturą. Dotyk włókien na skórze stwarzał wrażenie podobne do dotyku papieru ściernego. Bezustannie bombardowana przez różnorakie doznania, Temple krzyczała, wpadała w furię, rzucała przedmiotami. Odkryła również, że skupianie się wyłącznie na jednym przedmiocie lub czynności, na przykład: własnej dłoni, jabłku, wirującej monecie, piasku przesypującym się przez palce, pomaga jej znaleźć tymczasowe schronienie pełne porządku, a przede wszystkim- przewidywalne. Jak to było w zwyczaju w tamtym czasie, lekarz poradził matce Temple, by oddała ją pod opiekę odpowiedniej instytucji. Matka jednak odmówiła i umieściła Temple pod nadzorem programu terapeutycznego dla dzieci z uszkodzeniami mowy. Klasy były małe i dobrze zorganizowane. Chociaż program nie był przeznaczony dla dzieci autystycznych, metody tam stosowane były skuteczne w przypadku Temple. Osiągając 4 rok życia zaczęła mówić, a w wieku 5 lat mogła pójść do zwykłego przedszkola. Temple przypisuje swój sukces kilku kluczowym postaciom jej życia. Matce, która nie ustawała w szukaniu pomocy; terapeucie, który nie pozwalał jej się zamknąć we własnym świecie i nauczycielowi ze szkoły średniej, który skierował jej zainteresowania związane ze zwierzętami tak, by mogła rozpocząć karierę w weterynarii. Intuicja Temple w rozumieniu potrzeb zwierzęcych, niezwykle rozwinięta zdolność myślenia „obrazami” oraz świadomość swoich własnych zindywidualizowanych potrzeb, pozwoliły jej na wynalezienie sprzętu, który pomógł nie tylko zwierzętom domowym, ale także jej samej. Po obejrzeniu urządzenia do uspokajania bydła, wymyśliła własną maszynę uspokajającą (“squeezing machine”). Urządzenie to, pozwala jej samej kontrolować emocje i relaksować się. Odkryła, że dzięki temu urządzeniu, jest mniej agresywna i w mniejszym stopniu nadwrażliwa. Dzięki miłości do zwierząt i własnej wrażliwości, udało jej się zaprojektować sprzęt do kierowania bydłem w sposób humanitarny, używany na całym świecie. Jej niespotykanie silnie rozwinięty zmysł wzrokowy, pozwala jej na planowanie całych, gotowych projektów, używając do tego celu jedynie własnej głowy. Może dokładnie zobaczyć nowy kompleksowy projekt, a także sposób w jaki różne jego części będą tworzyły całość, zanim wykona rysunek. Historia Temple Grandin jest potwierdzeniem faktu, iż ludzi cierpiących na autyzm nie powinno się izolować, by zapobiec niszczeniu ich ogromnego potencjału intelektualnego.
Chociaż dzieci z autyzmem są zazwyczaj sprawne fizycznie oraz potrafią kontrolować pracę mięśni, występujące u nich dziwne, powtarzające się ruchy, mogą powodować izolację w grupie rówieśniczej. Dziecko takie może spędzać godziny stukając, strzelając palcami lub kiwając się na przemian w przód i w tył. Wiele z nich chodzi na palcach, a niektóre zastygają w jednej pozycji. Specjaliści nazywają takie zachowania: stereotypami lub samostymulacją. Niektórzy chorzy mają tendencję do ciągłego powtarzania pewnych czynności. Dziecko może spędzać godziny układając precelki biegać z pokoju do pokoju włączając i wyłączając światło. Niektóre dzieci mogą rozwijać w sobie kłopotliwe manie na punkcie określonych przedmiotów, które z kolei mogą prowadzić do niezdrowych, a nawet niebezpiecznych zachowań. Na przykład jedno z dzieci, nalegało na wynoszenie ekskrementów z łazienki do klasy. Inne zachowania mogą być zaskakujące, śmieszne lub żenujące dla otoczenia. Jedna z dziewczynek, która miała obsesję na punkcie zegarków elektronicznych, chwytała za rękę obcych przechodniów, by spojrzeć na ich nadgarstki.
Z niewyjaśnionych przyczyn, ludzie z autyzmem wymagają od otoczenia w którym żyją, spójności i porządku. Chcą jeść te same posiłki, o identycznej porze i zajmować każdego dnia to samo miejsce przy stole. Mogą wpaść w furię, gdy zauważą przekrzywiony obraz na ścianie lub własną szczoteczkę przesuniętą choćby o cal. Niewielka zmiana w codziennych czynnościach, jak na przykład zmiana drogi do szkoły, może ich wyprowadzić z równowagi. Naukowcy poszukują kilku możliwych wyjaśnień powtarzających się, obsesyjnych zachowań. Prawdopodobnie porządek i jednostajność wprowadzają pewną stabilność w chaotyczny świat doznań zmysłowych. Możliwe również, że skupienie uwagi na jednej czynności, pozwala blokować bolesne bodźce ze środowiska zewnętrznego. Chociaż według innej teorii te zachowania mogą być związane z prawidłową lub wręcz odwrotnie-niedostateczną pracą zmysłów. Dziecko, które wącha otaczające je przedmioty, używa węchu jako najbardziej pewnego spośród dostępnych sposobów poznania świata. Lub też odwrotnie, próbuje stymulować przytępiony zmysł powonienia do bardziej wytężonej pracy. Zabawy wyobraźnią, są również ograniczane przez czynności powtarzające się i obsesje. Większość dzieci w wieku 2 lat, używa swojej imaginacji do udawania. Wymyślają one nowe funkcje przedmiotów, na przykład: miska może zastępować kapelusz albo udają, że są kim innym, wcielając się w rolę mamy, gotującej obiad dla rodziny lalek. Dzieci z autyzmem rzadko coś udają. Raczej kołyszą lalkę, przesuwają samochód po podłodze lub tylko trzymają go w ręku, wąchają albo godzinami obracają.
Kiedy postrzeganie zmysłowe dziecka jest prawidłowe, może się ono uczyć za pomocą wrażeń dotykowych, słuchowych lub wzrokowych. Dlatego też, jeżeli wrażenia zmysłowe zawodzą albo sygnały dostarczane przez różne zmysły, nie tworzą spójnego obrazu, doświadczanie świata może wprowadzać w błąd. Ludzie z autyzmem mogą mieć więc problemy dwojakiego rodzaju. Po pierwsze: sygnały wysyłane przez zmysły mogą być niekompletne i po drugie: obraz, jaki tworzą w mózgu może być niespójny. Najprawdopodobniej oba zjawiska występują jednocześnie. Najwyraźniej w rezultacie pewnej dysfunkcji mózgu, dzieci cierpiące na autyzm są mocno nastrojone, a nawet boleśnie wrażliwe na pewne dźwięki, zapachy, smaki, teksturę powierzchni. Dla niektórych z nich dotyk ubrań na skórze, jest doświadczeniem tak rozpraszającym, że nie mogą się skupić na niczym innym. Dla innych, delikatne przytulanie może być przytłaczające. Niektóre dzieci na sam dźwięk odkurzacza, samolotu, telefonu, a nawet poszumu wiatru, krzyczą i zakrywają uszy rękoma. Temple Grandin przyznaje: „było tak jakbym posiadała specjalne urządzenie, które z każdego dźwięku czyni potworny hałas.” Ponieważ każdy dźwięk wywoływał ból, wybierała kompletne wyciszenie, aż do granicy głuchoty. W przypadku autyzmu wydaje się, że mózg nie jest w stanie wychwycić prawidłowej równowagi pomiędzy zmysłami. Niektóre dzieci wydają się być nieczułe na silny ból lub dojmujące zimno, podczas gdy reagują histerycznie na rzeczy, na które zdrowe dzieci nie zwróciłyby nawet uwagi. Dziecko autystyczne może złamać sobie rękę przy upadku i nigdy nie będzie płakać. Może uderzyć głową w ścianę nie drgnąwszy nawet, ale delikatne dotknięcie może spowodować niekontrolowany krzyk. U niektórych ludzi zmysły toczą ze sobą walkę. Zdarzają się przypadki słyszenia dźwięku podczas dotykania policzka, czy rozpoznawania dźwięków jako kolorów. Niektóre z dzieci cierpiących na autyzm mogą się poszczycić nieprzeciętnymi zdolnościami. W wieku, kiedy inne dzieci potrafią rysować jedynie proste linie albo zwyczajnie bazgrać na kartce papieru, wśród maluchów z autyzmem, zdarzają się takie, które potrafią stworzyć bardzo realistyczne i dokładne rysunki, w trójwymiarowej perspektywie. Inne posiadają tak silnie rozwiniętą wyobraźnię przestrzenną, że bez większych problemów układają skomplikowane puzzle. Wiele spośród tych dzieci wyjątkowo wcześnie rozwija umiejętność czytania (wcześniej nawet niż umiejętność mówienia). Dzieci autystyczne mogą także wykazywać nieprzeciętne uzdolnienia muzyczne: grać na instrumentach bez wcześniejszego przygotowania, odtwarzać zasłyszane melodie, rozpoznawać nuty zanim zostaną zapisane na pięciolinii. Podobnie jak postać grana przez Dustina Hoffmana w filmie pt. “Rain Man,” niektórzy chorzy potrafią zapamiętywać treść programów telewizyjnych, książek telefonicznych, a nawet tabele wyników poszczególnych spotkań meczowych, z ostatnich 20 lat. Tym niemniej, umiejętności takie nazwane wysepkami inteligencji lub zdolnościami mędrca i występują one niezwykle rzadko. Rodzice są z reguły pierwszymi osobami, które spostrzegają nietypowe zachowania u swoich dzieci. W wielu przypadkach dziecko wydaje się być „inne” od chwili urodzenia. Nie reaguje na obecność ludzi ani zabawek, intensywnie i przez długi okres czasu skupia się na jednym przedmiocie. Symptomy autystyczne mogą również wystąpić u dziecka, które wcześniej rozwijało się prawidłowo. Kiedy maluch, do tej pory spragniony czułości i nieustannie gaworzący, nagle zamyka się w sobie, jest agresywny i skłonny do okaleczania się, powinniśmy zacząć szukać wyjaśnienia tych zjawisk. Mogą minąć lata zanim rodzina zacznie szukać przyczyn i rzetelnej diagnozy. Przyjaciele i krewni bardzo często utwierdzają rodziców w przekonaniu, że nie ma się czym martwić, że przecież: „każde dziecko jest inne,” „ono potrafi mówić, tylko nie chce!” Niestety takie opóźnienie, utrudnia diagnozę i odpowiednie leczenie. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnych testów podobnych do badań rentgenowskich czy krwi, które pomagałyby wykryć autyzm. Żadne z dzieci z tym zaburzenie nie wykazuje identycznych objawów. Dodatkowo, wiele czynników może spowodować objawy podobne do tych charakterystycznych dla autyzmu. Tak więc zarówno rodzice jak i pediatrzy muszą najpierw wykluczyć możliwość występowania innych zaburzeń takich jak: utrata słuchu, problemy z wymową, opóźnienie umysłowe i schorzenia neurologiczne. Bez względu na wynik powyższych testów, wizyta u specjalisty jest nieodzowna. Takim specjalistą może być psychiatra dziecięcy, psycholog pediatra lub neurolog zajmujący się tym zaburzeniem. Specjaliści od autyzmu używają różnych metod dla zidentyfikowania tego schorzenia. Używając standardowej skali, specjalista obserwuje i ocenia zachowania społeczne i język dziecka. Szczegółowy wywiad pozwala także na uzyskanie informacji o zachowaniu dziecka w domu i jego rozwoju we wczesnym stadium życia. Wypytując rodzinę, oglądając zdjęcia i filmy video, możemy pomóc rodzicom w przypomnieniu im poszczególnych etapów rozwoju dziecka. Specjaliści mogą także zalecić wykonanie specjalistycznych testów neurologicznych i genetycznych. Wykwalifikowany lekarz powinien także wziąć pod uwagę inne czynniki, które wywołują podobne do autyzmu objawy. Na przykład: Zespół Retta, który powoduje pogłębiającą się chorobę mózgu (dotyka jedynie dzieci płci żeńskiej), i który objawia się powtarzającym ruchem rąk i prowadzi do utraty umiejętności posługiwania się językiem i funkcjonowania w społeczeństwie. Lub też: Zespół Aspergera, który powoduje trudności w rozwoju społecznym, nieskoordynowane ruchy i powtarzalność zachowań, ale zdolności językowe i inteligencja pozostają nietknięte. W przeciwieństwie do autyzmu, Zespół Aspergera występuje w późniejszym okresie dzieciństwa. Po zebraniu informacji i wykonaniu testów, specjalista może postawić diagnozę o wystąpieniu autyzmu, jedynie w przypadku, gdy istnieją jednoznaczne dowody na: słabe lub ograniczone więzi społeczne, nierozwiniętą zdolność komunikowania się, występowanie czynności i zachowań powtarzających się. Generalnie, ludzie cierpiący na autyzm wykazują nieprawidłowości w każdej z tych kategorii, chociaż w różnym natężeniu. Kryterium diagnostyczne wymaga również, by wszystkie te symptomy, wystąpiły do 3 roku życia. Jednakże niektórzy specjaliści są przeciwni stawianiu diagnozy o autyzmie, boją się by rodzice nie stracili nadziei. W rezultacie, podają inny, bardziej ogólny termin opisujący zachowanie dziecka. „Silne zaburzenia w komunikacji, z zachowaniami autystycznymi,” „zaburzenia sensoryczne” lub „zaburzenia integracji zmysłowej,” to niektóre z nich. Dzieci z mniejszymi zaburzeniami są diagnozowane jako cierpiące na rozległe zaburzenia rozwoju (PDD). Chociaż zaburzenia takie jak Zespół Aspergera czy PDD, są leczone w sposób nie różniący się znacznie od leczenia autyzmu, diagnoza taka nie pozwala na otrzymanie pełnej opieki edukacyjnej, jaką otrzymują dzieci autystyczne, a jednocześnie daje rodzicom fałszywą nadzieję, że występujące zaburzenie jest tylko przejściowe. Rodzice, chcący pomóc swojemu autystycznemu dziecku powinni szukać takich zachowań, które wskazują, ze zachwiany jest system równowagi; np. kiedy dziecko upada i kaleczy twarz, gdyż nie wyciąga przed siebie ramion, by się ochronić. Dziecko, która wyjątkowo boi się ruchu lub odwrotnie, nie posiada normalnego lęku przed upadkiem, może nie posiadać prawidłowego systemu równowagi (przedsionkowego). Może to być też dziecko, które jest nad wyraz wrażliwe na stymulację dotykową. Te nadwrażliwości to nadmierna reakcja na hałas, niechęć do bycia dotykanym lub trzymanym. Dzieci te sztywnieją, kiedy się je przytula, krzyczą, kiedy myje się im włosy lub czesze lub też kiedy są kąpane czy ubierane. Typy takich zachowań najczęściej występują u dzieci, u których system integracji zmysłowej nie funkcjonuje poprawnie. System dotykowy ma trzy główne typy receptorów. Jedne odpowiadają na lekki dotyk, np. na dotykanie włosów na ręce. Jest to zmysł ochronny, który sprawia, że sprawdzamy, co nas dotyka w kryteriach własnego bezpieczeństwa, np. czy nie jest to pluskwa idąca po naszym ciele. Drugi rodzaj receptorów odpowiada dotykowi różnicującemu. Kiedy sięgasz do kieszeni, to jesteś w stanie wyczuć, czy dotykasz kluczy do domu czy do samochodu. Za pomocą tego zmysłu poznajemy o wiele więcej niż przypuszczamy. Trzeci rodzaj receptorów to te, które otrzymują informacje o cieple, zimnie czy bólu. Jest to dość szczególne, że dzieci, które przetwarzają informacje czuciowe w niewystarczający sposób, często nie mają dobrego odbioru ciepła, zimna czy bólu. Kiedy integracja czuciowa zostaje polepszona przez terapię, dzieci często stają się bardziej świadome ciepła, zimna oraz bólu. Terapia ta pomaga też dziecku być mniej nadwrażliwym na lekki dotyk, lepiej wykorzystywać dotyk rozróżniający do celów poznawania oraz lepiej reagować na zimno, ciepło czy ból i w ten sposób być bardziej zabezpieczonym przed obrażeniami. Terapia integracji czuciowej skupia się na wszystkich zmysłach, ale zmysły równowagi, czuciowy i proprioreceptywny są najważniejsze. Oczywiście są one związane ze wszystkimi zmysłami, np. system równowagi i system widzenia są powiązane i często zdolności dziecka do użycia wzroku w sposób skoordynowany poprawią się o wiele, jeżeli otrzyma ono wystarczający wkład równowagi. Słuch jest także bardzo ważny i jedną z terapii, które oferujemy jest „trening integracji słuchowej”, która ma za zadanie pomóc systemowi nerwowemu przyjąć słuchowy wkład tak, aby dziecko nie było nadwrażliwe na poszczególne dźwięki. Jest to dziedzina, z która wiąże się wiele nadziei. Kolejnym ważnym aspektem jest to, aby rodzice wykonywali z dziećmi wiele ćwiczeń fizycznych. Nie powinni nic na nich wymuszać, lecz zachęcać je do wspinania się, spacerowania czy huśtania. Te czynności pomogą w rozwoju systemu przedsionkowego. Dla dzieci, które są nadwrażliwe na dotyk, masaż balsamem lub pudrem lub bardzo długie wycieranie ręcznikiem po kąpieli będą bardzo pomocne w pokonaniu nadwrażliwości. Wiele z tych czynności wykonuje się z dziećmi rozwiniętymi normalnie, lecz dzieci autystyczne potrzebują ich w znacznie większej ilości. Istotny jest także związek pomiędzy potrzebą różnych zachowań, a czuciem. Ludziom trzeba ciągle powtarzać, że zachowanie oznacza komunikację, ono nam zawsze cos przekazuje. Ludzie używają słowa „zachowanie” w sensie „złe zachowanie”, lecz czasami zachowanie dziecka to jego jedyny sposób komunikacji. Trzeba odnaleźć, co dane zachowanie oznacza. Czasami odczucia zmysłowe są bolesne i zachowanie dziecka jest po prostu próbą ucieczki. Przez obserwacje i szukanie przyczyn danego zachowania możemy zmieniać okoliczności, pomoc dziecku odnaleźć wyjście z danej sytuacji, np. ucząc dziecko zakładać słuchawki, by uchroniło się przed irytującym go hałasem. Wiele szkolnych natomiast problemów można wyeliminować zmieniając środowisko, np.: chroniąc dziecko od hałasu. Kiedy nauczyciel chce przyciągnąć uwagę dziecka, powinien mówić niskim tonem lub szeptać, nie zaś podnosić głos. Nauczyciel może nauczyć wszystkie dzieci, by używały niskiego tonu. Właśnie tego również uczymy w naszym programie. Siedzenie na piłce plażowej lub na krześle o kształcie „T” może wspomóc uwagę dziecka. Dostarcza to dodatkowej stymulacji dla układu przedsionkowego i proprioreceptywnego, która pomoże systemowi nerwowemu lepiej przetwarzać informacje. Dziecko powinno mieć duże pudło obłożone poduszkami i dużym miękkim fotelem. Kiedy widzimy, że dziecko zaczyna się złościć lub stresować, zapraszamy go do pudełka i dajemy mu książkę do oglądania lub puszczamy muzykę. Jest to nasza metoda prewencyjna, by zastopować złe zachowanie. Dajemy dziecku wyjście z sytuacji, która stała się zbyt stresująca. W domu także musimy zadbać, aby nasze dziecko miało swój azyl. Nie powinno pozwalać się na wycofywanie przez cały czas, lecz wówczas kiedy sytuacja jest naprawdę stresująca. Ważne jest także odkrycie tych rzeczy, które uspokajają dziecko. Może być to fotel bujany lub huśtawka. Może to być także owinięcie dziecka w coś ciepłego na kilka chwil. Może być to naprawdę relaksujące. Podstawa jest to, aby znaleźć rzeczy, które oddziałują na dziecko. Kiedy zaczyna ono żuć swoją koszulę, jak również inne rzeczy, rodzice powinni dać im szczoteczkę do zębów. Włosie działa stymulująco, poza tym jest to w pewien sposób społecznie poprawne. Są oprócz tego inne sposoby. Na przykład zawieszamy dziecku na szyi gumową rurkę albo korek na sznureczku i gdy zaczyna żuć koszulkę lub nadgarstek mówimy" "pożuj teraz to przez chwilę". Przedmioty te mają bardzo przyjemną strukturę. Często niewłaściwe żucie zaniknie na kilka tygodni. Żucie jest definitywnie reakcją na stres! Niektórzy terapeuci i nauczyciele pozwalają na zachowanie autostymulujące w nagrodę za wykonywanie pewnego zadania przez jakiś okres czasu. Jeśli zezwolenie na takie zachowanie będzie dla dziecka nagrodą, daje się mu do zrozumienia, że zachowanie to jest społecznie akceptowane. Wbrew pozorom wcale nie jest łatwo zdecydować się na wybór określonych treści nauczania w przypadku dzieci chorych na autyzm, nawet, jeżeli dysponujemy gotowymi programami czy innymi opracowaniami metodycznymi. Najczęściej okazuje się, że dla każdego z uczniów trzeba opracować odrębny, indywidualny inwentarz celów kształcenia oraz zadań dydaktycznych, obejmujących zarówno zakres nowych wiadomości, jak i umiejętności do opanowania. W planowaniu kształcenia uczniów z autyzmem możemy oprzeć się na dwóch podejściach teoretycznych, z których każde przez wiele lat na świecie stanowiło teoretyczną bazę dla realizowanych specjalnych programów dydaktycznych. Chodzi o tzw. podejście rozwojowe oraz podejście ekologiczne. Każde z nich ma określone zalety, ale także i wady. Można w konkretnych przypadkach decydować się na jedno z nich, lub próbować dokonywać ich integracji tak, aby maksymalnie dostosować treści nauczania do potrzeb ucznia i jego rodziny, a także do możliwości ich oraz systemu kształcenia, z którego korzystają. Uczeń na każdym poziomie wieku powinien przypominać swoich rówieśników oraz robić to, co oni w takim zakresie w jakim tylko może, a to oznacza, że ośmiolatka uczyć będziemy treści i zachowań interesujących ośmiolatków, zaś szesnastolatka - tego, czym zwykli zajmować się nastolatkowie w tym właśnie wieku. Również młody dorosły nie powinien przypominać zachowaniem i sposobem traktowania go np. przedszkolaka, nawet, jeżeli jego procesy poznawcze czy sprawności społeczne uzyskują w testach punktację zbliżoną do norm tego wieku, gdyż w rzeczywistości nie jest on równy rozwojowo pięcio- czy sześciolatkowi. Problem polega na tym, aby wyodrębnić spośród zachowań właściwych dla różnych obszarów życia społecznego takie, które są normalne dla odpowiedniego wieku chronologicznego oraz znaleźć metody nauczenia ich ucznia z autyzmem. Aby tego dokonać można posłużyć się opracowaną przez Browna i jego kolegów strategią zwaną ekologicznym katalogiem czy inwentarzem, na którą składa się sześć kroków:
1.Określenie czterech obszarów programu nauczania: a) sprawności domowe, b) sprawności zawodowe (w przypadku uczniów młodszych - inne zadaniowe), c) sprawności rozrywkowe i rekreacyjne oraz d) sprawności związane z życiem w społeczności. 2.Identyfikacja tych środowisk w życiu społecznym, które wymagają zastosowania tych sprawności. 3.Identyfikacja mniejszych środowisk (sub-środowisk), w których uczniowie z autyzmem funkcjonują lub mogliby funkcjonować Np. w obszarze sprawności związanych z życiem w społeczności, jednym ze środowisk jest najbliższa okolica handlowa, natomiast sub- środowiskami będą te wszystkie miejsca i sytuacje, w których uczeń musi umieć prawidłowo się zachować, aby znaleźć się we właściwym sklepie i zostać właściwie obsłużonym (np. móc zakupić ulubione produkty spożywcze). 4.Utworzenie katalogu właściwych dla wieku oraz związanych z wiekiem form aktywności zwykłych pojawiać się w tych sub-środowiskach (przykładowo aktywności związane łazienką u starszych uczniów - oprócz toalety własnej - obejmować będą również mycie umywalki czy wanny, pranie swoich skarpetek, itd.). 5.Identyfikacja sprawności, które muszą być wyuczone, aby zrealizować zadanie. 6.Zastosowanie specjalnych procedur dydaktycznych, aby pomóc uczniowi z wieloma głębokimi nieraz trudnościami w uczeniu się, opanowanie umiejętności zakresie wybranych sprawności w warunkach naturalnego środowiska. Tak więc zaletą podejścia ekologicznego jest możliwość wyposażenia uczniów z autyzmem w taką wiedzę i umiejętności, które są dla nich funkcjonalne oraz które okażą się niezbędne w ich przyszłym dorosłym życiu i pozwolą dostosować się do otoczenia społecznego. Zakłada się, że powinni oni uczestniczyć w jak największym stopniu w tzw. normalnym życiu, tj. mieszkać, pracować i bawić się wśród innych ludzi i umieć zarówno radzić sobie w tych środowiskach , jak i korzystać z tkwiących w nich możliwości. Ponadto umiejętności nauczane są zgodnie z zapotrzebowaniami ucznia, a nie według jakichkolwiek innych sztucznych reguł czy zaleceń, jakie mogą wynikać z zasad sekwencji rozwojowej czy jakiejś doktryny terapeutycznej czy pedagogicznej. Podejście to stwarza możliwość takiej kompozycji programu nauczania (tj. doboru treści i zadań), która maksymalnie odpowiada potrzebom, preferencjom i celom zarówno ucznia jak i jego rodziny. Do jego wad należy jednak pominięcie kwestii rozwoju ogólnego ucznia na rzecz kształcenia wyłącznie umiejętności funkcjonalnych w różnych środowiskach. Powoduje to także trudności w doborze metod nauczania umożliwiających uczniom na różnych poziomach rozwoju poznawczego, emocjonalnego i społecznego opanowanie wybranych umiejętności oraz ich generalizację w różnych sytuacjach życiowych (co w przypadku uczniów z autyzmem stanowi bardzo poważny problem). Pominięcie odniesienia się do informacji rozwojowych może także spowodować nauczanie umiejętności zbyt skomplikowanych dla zdolności poznawczych ucznia (np. może on nie umieć jeszcze wyodrębniać przyczyn i skutków lub odróżniać celów i środków w czynności, mimo pozornie wystarczającej sprawności ruchowej czy percepcyjnej). W praktyce dobrze byłoby dokonywać łączenia obu podejść tak, aby maksymalnie wykorzystywać ich zalety i wzmacniać wnoszone przez nie pozytywne efekty, a także aby minimalizować lub całkowicie eliminować braki i skutki wad. Wymaga to znacznego wysiłku wszystkich zainteresowanych stron na etapie tworzenia programu edukacyjnego, a także przyjaznej współpracy pomiędzy rodziną i specjalistami w trakcie jego realizacji. Wyniki jednakże mogą być bardzo wymierne, zarówno w zakresie opanowywania użytecznych wiadomości i umiejętności, jak i w zakresie stopniowej stymulacji rozwoju różnych funkcji psychicznych oraz nabywania coraz większej liczby ogólnych kompetencji intelektualnych, emocjonalno-motywacyjnych i społecznych.
Bibliografia:
...
tup02