Hospicjum jako instytucjonalna forma pomocy i wsparcia społecznego w chorobie terminalnej_J.Flakus.pdf

UNIWERSYTET ŚLĄSKI

WYDZIAŁ PEDAGOGIKI I PSYCHOLOGII

INSTYTUT PEDAGOGIKI

Joanna Flakus

HOSPICJUM JAKO INSTYTUCJONALNA FORMA POMOCY

I WSPARCIA SPOŁECZNEGO W CHOROBIE TERMINALNEJ

Rozprawa doktorska

Napisana pod kierunkiem

Prof. UŚ. dr hab. Ewy Syrek

Katowice 2008

Spis treści

Wprowadzenie .......................................................................................................str.4

Rozdział I: Problematyka zdrowia i choroby w literaturze przedmiotu ............str.7

1.Pojęcie zdrowia....................................................................................................str.8

2. Zachowania zdrowotne......................................................................................str.18

3.Czynniki determinujące zdrowie.........................................................................str.28

4.Zagadnienie zdrowia publicznego......................................................................str.31

5.Sytuacja zdrowotna polskiego społeczeństwa, zachorowalność

na nowotwory........................................................................................................str.34

6.Problematyka choroby w literaturze przedmiotu................................................str.46

Rozdział II: Hospicjum jako instytucja społeczna ............................................str.55

1. Pojęcie instytucji w literaturze socjologicznej....................................................str.57

2.Opieka paliatywna, opieka hospicyjna wyjaśnienie pojęć..................................str.62

3.Początki opieki hospicyjnej na świecie i w Polsce..............................................str.65

4.Formy opieki nad chorym w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej…...str.81

Rozdział III: Podstawy metodologiczne badań własnych ..............................str.91

1. Badania jakościowe - charakterystyka..............................................................str.91

2. Cel, przedmiot i zakres badań...........................................................................str.98

3.Problemy badawcze...........................................................................................str.99

4.Metody, techniki organizacja badań................................................................str.100

Rozdział IV: Hospicjum jako instytucjonalna forma pomocy i wsparcia

społecznego w chorobie terminalnej analiza badań własnych .....................str.107

1.Motywy podjęcia wolontariatu wobec chorego objętego opieką hospicjum…..str.107

2. Pomoc rodzinie chorego objętego opieką hospicjum......................................str.127

3.Formy pomocy rodzinie....................................................................................str.146

4.Rola psychologa w zespole opieki hospicjum..................................................str.174

Rozdział V: Pozamedyczne aspekty opieki paliatywnej -

konteksty wsparcia społecznego.........................................................................str.178

1.Działalność hospicjum w opinii różnych grup społecznych.............................str.184

2.Psychospołeczna sytuacja pacjenta hospicjum i jego rodziny........................str.196

Rozdział VI: Promocja zdrowia i edukacja zdrowotna ………….…………….str.204

1. Rozwój promocji zdrowia.................................................................................str.204

2.Zadania pielęgniarki w procesie promocji zdrowia u chorych

z zaawansowaną chorobą nowotworową............................................................str.211

3. Edukacja zdrowotna w promocji zdrowia........................................................str.218

4.Działania edukacyjne w pracy pielęgniarki z pacjentem..................................str.224

5. Edukacja społeczna w zakresie opieki paliatywnej.........................................str.227

Podsumowanie....................................................................................................str.232

Bibliografia...........................................................................................................str.238

Spis rysunków, wykresów, tabel..........................................................................str.259

Aneksy.................................................................................................................str.261

Wprowadzenie

Żyjemy w czasie, w którym ważny jest sukces, w którym ceni się przede

wszystkim młodość, sprawność. Żyjemy w epoce nastawionej na pokonywanie

sytuacji trudnych, którą niewątpliwie jest choroba, a zwłaszcza ta nierokująca nadziei

na wyzdrowienie. Praca z ludźmi nieuleczalnie chorymi jest jedną z najtrudniejszych

form opieki.

Praca z ludźmi naznaczonymi stygmatem śmierci jest bardzo trudnym

i odpowiedzialnym rodzajem służby 1 .

Wymaga nie tylko bezinteresownego poświęcenia własnych sił dla dobra drugiego

człowieka, ale przede wszystkim determinacji, wrażliwości, umiejętności łączenia

współczucia ze sprawnością działania, wyrozumiałością, cierpliwością, dyscypliny

emocjonalnej, a więc cech, które charakteryzują dojrzałą osobowość i układają się

w postawę roztropnej życzliwości. Obecnie wiele mówi się o śmierci, o tym jak

powinna wyglądać, a także o stosunku do ludzi umierających. Dyskusja ta nie

dotyczy śmierci, jako pewnego faktu, ale procesu umierania.

Zapotrzebowanie na racjonalną i fachową pomoc medyczną w okresie, kiedy

wyleczenie choroby jest nierealne, stawia nowe wyzwania przed lekarzami

i systemami ochrony zdrowia na całym świecie. Wyzwanie stanowi zarówno aspekt

ilościowy wynikający ze starzenia się społeczeństw i narastania zachorowalności

i umieralności z powodu chorób przewlekłych (nowotwory, choroby układu krążenia,

układu oddechowego, choroby neurologiczne), jak i aspekt jakościowy, wynikający ze

wzrastających oczekiwań oraz możliwości leczniczych 2 .

Jedną z odpowiedzi na wyzwanie, jakie postawiła sytuacja społeczna

świadcząca o globalnym obciążeniu chorobami nowotworowymi, jest obserwowany

rozwój medycyny paliatywnej. Najlepiej widać to w odniesieniu do chorych na

nowotwory złośliwe. Zarówno międzynarodowe, jak i krajowe programy zwalczania

chorób nowotworowych zakładają ciągłość działań społecznych i medycznych

w zapobieganiu, wczesnym wykrywaniu, aktywnym leczeniu oraz opiece nad chorymi

pozostającymi poza możliwościami leczenia przyczynowego. Ten ostatni aspekt

nazwany został opieką paliatywną i w ostatnim 30-leciu wywalczył sobie znaczące

miejsce w onkologii. Innym określeniem używanym w odniesieniu do opieki nad

nieuleczalnie chorymi jest opieka hospicyjna. Termin ten ma swoje źródła historyczne

i chętnie używany jest przez środowiska działające w ośrodkach organizowanych i

prowadzonych prze różnego rodzaju organizacje pozarządowe. Najważniejszą

ustawą regulującą działalność i funkcjonowanie ośrodków opieki hospicyjnej jest

1 M. Górecki: Hospicjum w służbie umierającym. Kraków 2000, s.218.

2 J. Jarosz: Medycyna Paliatywna- rozważania ogólne (w): J. Dobrogowski, J. Worliczek (red): Medycyna bólu.

Warszawa 2004,.355-356.

ustawa o pomocy społecznej z 12 marca 2004r. (Dz. U 2004, nr 64 poz. 593).

Ośrodki opieki hospicyjnej prowadzone są w Polsce przez stowarzyszenia, fundacje,

organizacje wyznaniowe, które albo posiadają statut organizacji pożytku publicznego,

albo są organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działalność pożytku

publicznego. Kwestię tę reguluje ustawa o działalności pożytku publicznego

i wolontariacie z 24 kwietnia 2004r. (Dz. U 2003, nr 96, poz.873) 3 . Stowarzyszenie

Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej jest dobrowolnym, samorządowym, trwałym

zrzeszeniem działającym na podstawie ustawy z dnia 7 kwietnia 1989r. prawo

o stowarzyszeniach (Dz. U. nr 20, poz.104.z późniejszymi zmianami) oraz w oparciu

o postanowienia statutowe ( zob. aneks7).

Terminy „opieka paliatywna” i „opieka hospicyjna” używane są jako synonimy

i prawdopodobnie jeszcze przez najbliższe lata będzie można uważać je za

tożsame 4 .

Cele, jakie stawia medycyna paliatywna, kontrastują z dominującym w naszej

kulturze sposobem postrzegania medycyny jako dziedziny, która umieranie traktuje

jako problem do rozwiązania lub odwleczenia w czasie. Tymczasem umieranie

zarówno z powodu starzenia, jak i z powodu postępującej, nieuleczalnej choroby

musi być rozpoznane jako proces nieodwracalny i naturalny w życiu jednostki. Mimo,

że jest to proces naturalny, umieranie jest zawsze niezwykle trudne. Życie ze

świadomością postępującej, śmiertelnej choroby odciska piętno na wszystkich

aspektach funkcjonowania chorego: fizycznym, socjalnym, emocjonalnym

i duchowym. Oddziałuje też na jego najbliższych. Prawidłowe umieszczenie

medycyny paliatywnej w systemach opieki zdrowotnej, oprócz rozwiązań

organizacyjnych i doskonalenia metod leczenia, wymaga przewartościowania

priorytetów medycznych. Hospicjum nie oznacza rezygnacji z wysoko

wykwalifikowanego leczenia. Medycyna paliatywna zapewnia chorym intensywne,

oparte na naukowych zasadach leczenie. Celem jest uzyskanie możliwie najlepszej

jakości życia 5 .

Terminy opieka paliatywna i hospicjum oznaczają wcześniej opisaną

koncepcję opieki i leczenia, a nie miejsce, gdzie jest sprawowana. Taki rodzaj

kompleksowej, wielospecjalistycznej, skoncentrowanej nad chorym i jego rodzinie

opieki sprawowany jest tam, gdzie aktualnie znajduje się chory.

Przedstawiona praca jest wynikiem moich doświadczeń związanych

z wykonywaniem zawodu pielęgniarki oraz wolontariuszki chorzowskiego hospicjum.

3 P. Kaniok: Historia rozwoju opieki hospicyjnej (w): J. Brągiel, S. Badora (red): Formy opieki, wychowania

i wsparcia w reformowanym systemie pomocy społecznej. Opole 2005, s.584.

4 J. Jarosz: Medycyna Paliatywna- rozważania ogólne (w): J. Dobrogowski, J. Worliczek (red): Medycyna bólu.

Warszawa 2004,.355-356.

5 Tamże, s.357- 358.

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: