Mapa pomocy rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym.pdf

MAPA POMOCY

R O D Z I N I E

Z DZIECKIEM

NIEPEŁNOSPRAWNYM

Wydawnictwo sinansowane ze środków

Województwa Małopolskiego

REGIONALNY OŚRODEK POLITYKI SPOŁECZNEJ

KRAKÓW 2009

MAPA POMOCY RODZINIE

Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Krakowie

30-070 Kraków, ul. Piastowska 32,

Tel 012 422 06 36

www.rops.krakow.pl

e-mail: biuro@rops.krakow.pl

Opracowanie: Milena Maryon – psycholog

Redakcja: Martyna Feliks – pracownik socjalny

Okładka i zdjęcie w tle: Grzegorz Nowicki

Zdjęcie dłoni: Małgorzata Mróz

ISBN 978-83-60242-33-9

Nakład: 2000 egz.

Skład, druk i oprawa:

EXPOL, P.Rybiński, J.Dąbek Spółka Jawna

ul. Brzeska 4, 87-800 Włocławek; tel./fax: (054) 232 37 23, 232 48 73

e-mail: sekretariat@expol.home.pl, http://www.expol.home.pl

z dzieckiem niepełnosprawnym

WSTĘP

Mapa pomocy rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym to druga część

cyklu wydawniczego zainicjowanego przez Regionalny Ośrodek Poli-

tyki Społecznej w Krakowie. Pierwsza część: „Mapa pomocy rodzinie.

Poradnik dla rodziców z dziećmi” była adresowana do każdej rodziny

poszukującej pomocy i zawierała informacje, gdzie można ją uzyskać

w zależności od pojawiających się problemów.

Niniejszy poradnik skierowany jest do rodzin z dzieckiem niepełnospraw-

nym jak i do osób pracujących z tymi rodzinami. Przede wszystkim ma

on być źródłem informacji o problemach jakie generuje sytuacja poja-

wienia się niepełnosprawnego dziecka jak i możliwościach pomocy tej

rodzinie. Pragniemy aby nasz poradnik stał się drogowskazem dla osób,

które nie wiedzą gdzie udać się o pomoc, w jaki sposób pomóc swojemu

dziecku, jak z nim pracować by się rozwijało, jak radzić sobie z własnymi

emocjami i przede wszystkim jak pogodzić się z zaistniałą sytuacją. Za-

razem chcemy aby osoby mogące udzielić pomocy, uwrażliwić na temat

i pokazać jak wczesna diagnoza i interwencja są konieczne aby docie-

rać do rodzin z odpowiednio dobranym systemem działań pomocowych

jak najwcześniej, zanim pojawi się w ich życiu nowy człowiek, który bę-

dzie wymagał intensywniejszej opieki i zaangażowania, który bez do-

brze przygotowanych i świadomych rodziców nie będzie miał szans na

normalne życie.

Mapa pomocy rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym została opra-

cowana przy współpracy ze Stowarzyszeniem Rodziców i Opiekunów

Dzieci Niepełnosprawnych „Dać Szansę” z Wadowic. Dzięki ich wiedzy

i ogromnemu doświadczeniu na polu pomocy dzieciom niepełnospraw-

nym i ich rodzinom udało się poruszyć i zgłębić te tematy, które w ocenie

specjalistów mogą okazać się najbardziej pomocne.

Mamy nadzieję, że niniejsze wydawnictwo tak jak i kolejne, które zo-

staną wydane, chociaż w niewielkim stopniu przyczynią się do poprawy

sytuacji małopolskich rodzin.

MAPA POMOCY RODZINIE

SPIS TREŚCI

KILKA SŁÓW NA POCZĄTEK .................................................................................. 5

RADY DLA RODZICÓW ............................................................................................ 8

PERSPEKTYWA ROZWOJOWA – ETAPY WZROSTU

I ROZWOJU DZIECKA .............................................................................................. 9

WCZESNA INTERWENCJA ..................................................................................... 17

JAK POMAGAJĄC SOBIE SAMEMU MOŻESZ POMÓC

TWOJEMU DZIECKU ............................................................................................... 18

NA ZAKOŃCZENIE: RODZICE DLA RODZICÓW – LIST RODZICA .................. 21

SPIS LITERATURY CYTOWANEJ .......................................................................... 23

DANE TELEADRESOWE INSTYTUCJI DZIAŁAJĄCYCH

NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH RODZIN ............................. 24

z dzieckiem niepełnosprawnym

„Tyle o sobie wiemy,

na ile nas sprawdzono”

Wisława Szymborska

KILKA SŁÓW NA POCZĄTEK

Dlaczego warto przeczytać?

Ta mała książeczka została przygotowana z myślą o Tobie i innych rodzicach,

którzy wychowują dzieci niepełnosprawne. Dzielimy się nią z nadzieją, iż pozwoli

ona pomóc rodzinom zrozumieć własną sytuację życiową, odnaleźć siłę do dzia-

łania i we właściwy sposób wspomagać rozwój dziecka.

Nowy członek w rodzinie

Wydarzenie jakim jest przyjście na świat dziecka i spotkanie z nim tuż po uro-

dzeniu stanowi dla rodziców niezwykle ważny i przełomowy moment w ich życiu,

a jednocześnie jest to niewątpliwie jedna z najcudowniejszych chwil, jakie mogą

ich spotkać. Pewnie podobne odczucia pojawiły się u Ciebie w oczekiwaniu na

nadejście nowego członka rodziny. Wyczekiwanie na ten czas zapewne i dla Cie-

bie wiązało się z pewną dozą niecierpliwości, lecz jednocześnie z zaciekawie-

niem dotyczącym tego, kim będzie ta nowa osoba i co zmieni w Twoim życiu.

Rozstanie z marzeniami?

Z pewnością wyczekiwanie na coś nowego wiąże się z niepokojem, lecz jedno-

cześnie budzi nadzieje i oczekiwania. Nie sposób oprzeć się różnego rodzaju

wizjom oraz pragnieniom, by stały się one rzeczywistością. Jeśli wymarzony

i wyczekiwany obraz okazuje się być odmienny, pojawia się rozczarowanie i cała

paleta związanych z tym ujemnych uczuć. Z tego typu sytuacjami radzimy sobie

już od dzieciństwa i każdy z nas ma wypracowany i sprawdzony swój indywidual-

ny sposób reagowania na nie. Jednak w zależności od rangi, charakteru i złożo-

ności wydarzenia, wciąż na nowo szukamy rozwiązań i stawiamy czoło różnego

rodzaju frustracjom i niepowodzeniom. Odwołując się do własnych doświadczeń,

na pewno pamiętasz emocje i uczucia, które odczuwałeś przykładowo w sytua-

cji, kiedy nie doszło do wyczekiwanego długo spotkania. Z pewnością rodziły się

wtedy w Tobie różnego rodzaju uczucia od obawy, gasnącej stopniowo nadziei,

poprzez rozdrażnienie, gniew, złość, bunt aż po żal i smutek. Powoli po kilku,

kilkunastu minutach czy godzinach udało Ci się pogodzić z zaistniałą sytuacją.

Wiesz, że trzeba wówczas poukładać sobie na nowo aktywności i wrócić do co-

dziennego trybu życia. W podobny sposób można opisać sposób radzenia sobie

z trudnymi wydarzeniami jak ciężka, nieuleczalna choroba czy też utrata bliskiej

osoby. Analogicznie wygląda również sytuacja, kiedy w rodzinie pojawia się dzie-

cko z ograniczeniami rozwoju.

O uczuciach

Kiedy u Twojego dziecka zdiagnozowano niepełnosprawność, prawdopodob-

nie poczułeś się zdruzgotany. W takiej sytuacji każda rodzina, a zwłaszcza

matka przeżywa najpierw szok, potem pojawia się kryzys emocjonalny, który

może być połączony z silną huśtawką uczuć. Na przemian pojawia się nadzieja,

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: