PORADNIA PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA W ŚWIDNICY
BALBINA BIEDRZYCKA
RODZINA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO
WYBRANE ZAGADNIENIA
ŚWIDNICA 2007
S P I S T R E Ś C I
Wstęp ..………………………………………………………………………………….. 3
1. Rodzina jako podstawowe środowisko społeczne …….……...…………………… 5
1.1. Pojęcie rodzin …………………………………………………………………… 5
1.2. Funkcje rodziny …… ...…………………………………………………………. 6
1.3. Rola rodziny w rozwoju dziecka ………………………………………………... 9
2. Istota niepełnosprawności ………………………………………………………….. 10
2.1. Niepełnosprawność jako zjawisko powszechne……………………………......... 10
2.2. Definicje niepełnosprawności …………………………………………………… 11
2.3. Rodzaje niepełnosprawności ……………………………………………………. 12
3. Problemy związane z dzieckiem niepełnosprawnym w rodzinie ………………… 15
3.1. Akceptacja dziecka niepełnosprawnego ………………………………………… 15
3.2. Dziecko niepełnosprawne, a funkcjonowanie rodziny ………………………….. 18
3.3. Postawy rodzicielskie wobec dziecka niepełnosprawnego……………………… 20
3.4. Syndrom „wypalenia sił”…………...…………………………………………… 24
3.5. Rola dziadków ………………………………………………………………….. 25
3.6. Rola rodzeństwa ………………………………………………………………… 26
3.7. Izolacja społeczna rodzin ………………………………………………………. 28
3.8. Pomoc rodzinom ……………………………………………………………….. 31
Zakończenie……………………………………………………………………………… 37
Bibliografia………………………………………………………………………………. 39
W S T Ę P
Od wielu wieków, a nawet tysiącleci rodzina była przedmiotem refleksji filozofów, wyznawców religii, pisarzy. Próby teoretycznej analizy życia rodziny pojawiły się już w starożytności. Bardziej systematyczne badania naukowe nad rodziną zaczęły się dopiero w drugiej połowie XIX w. Wtedy rodzina znalazła się pod silnym wpływem industrializacji, urbanizacji, wzmożonej ruchliwości społecznej oraz szybkiego rozwoju techniki, nauki i oświaty (Z. Tyszka, 1997, s.61), które zmieniły układ sił w ramach struktury rodziny. Nastąpiło zrównanie ról pełnionych przez małżonków.
Wiek XX i XXI to okres licznych badań rodziny z punktu widzenia socjologii, psychologii, pedagogiki. Wyniki te prowadzą do stwierdzenia, iż rodzina jest pierwszym i najważniejszym środowiskiem rozwoju dziecka. To ona dostarcza mu wzorów zachowań, stymuluje poznanie, nabywanie doświadczeń, zaspokaja jego potrzeby. Przebywając z nią dziecko czuje się bezpieczne i szczęśliwe.
Coraz częściej zdarza się, że rodzina wystawiona jest na próbę, musi podołać wielkiemu wyzwaniu, pokonać własne słabości i wyzwolić w sobie duże pokłady altruizmu. Musi nauczyć się żyć w nowej sytuacji, w nowych warunkach, pogodzić się z nieuchronnym losem i zaakceptować to, co trudne jest do zaakceptowania. Zrozumieć to, co trudne jest do zrozumienia. Wyzwolić w sobie uczucie miłości do słabości i ułomności ludzkiej.
Wyzwaniem tym jest wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. Nie jest to ani łatwe, ani w pełni „zadowalające”. Wymaga od członków rodziny humanitaryzmu, poświęcenia, zrozumienia, zaradności. Wyzbycia się gniewu, żalu, egoizmu, bezradności, a także marzeń o karierze zawodowej, sławie, bogactwie, rozrywkach.
Nie każdej rodzinie to się udaje, nie każda jest w stanie przetrwać bez „uszczerbku”, bez naruszenia jej fundamentów. Niektóre rozpadają się, zatracają swoją tożsamość, po prostu giną. W pełni zrozumieć przyczynę tego faktu mogą tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych, bo jak powiedziała Roswetha Geppert:„Nie wiesz jak ciężkie jest brzemię, którego Ty nie nosisz…”
Rodzinie dzieci niepełnosprawnych poświęcona jest niniejsza praca teoretyczna.
Przedstawiłam w niej zarys problemów nurtujących zjawisko niepełnosprawności.
W rozdziale pierwszym zebrałam teorie dotyczące rodziny, jej funkcji i roli w rozwoju dziecka.
Rozdział drugi zawiera informacje dotyczące istoty niepełnosprawności. Przedstawiłam w nim teorie i rodzaje niepełnosprawności oraz dane statystyczne dotyczące występowania tego zjawiska w Polsce i na świecie.
W ostatnim rozdziale opisuję problemy rodziny związane z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego. Poruszam w nim takie kwestie jak: akceptacja dziecka niepełnosprawnego, postawy rodzicielskie, rola dziadków i rodzeństwa wobec dzieci niepełnosprawnych. Zwracam także uwagę na syndrom „wypalenia sił” towarzyszący matkom sprawującym opiekę nad dziećmi niepełnosprawnymi.
W ostatnich podrozdziałach poruszam sprawy pomocy rodzinom dzieci niepełnosprawnych. Na zakończenie zamieszczam wiersz matki dziecka upośledzonego umysłowo, wskazujący na to, jak ważna jest akceptacja dziecka niepełnosprawnego.
Praca moja tylko w zarysie porusza problem rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Jest on o wiele szerszy i bardziej skomplikowany. Poruszam jednak wiele istotnych kwestii, które dla mnie wydają się bardzo ważne.
W pracy zamieszczam także wyniki badań naukowych, celem połączenia treści teoretycznych z empirycznymi. Niniejsza praca może okazać się więc dobrym materiałem do pogłębienia studiów na ten temat.
RODZINA JAKO PODSTAWOWE ŚRODOWISKO SPOŁECZNE
1.1 Pojęcie rodziny
Czasy, w których przyszło nam żyć, to okres niezwykły ze względu na rozwój myśli technicznej, informatycznej, postępu w różnorodnych dziedzinach życia. To okres automatyzacji towarzyszący wielu gałęziom gospodarki. To czas zanikania określonych działalności ludzkich, a powstawanie innych, nowych, na miarę „chwili”, na potrzeby jednostek, społeczności. To również okres dużego zróżnicowania między ludźmi ze względu na poziom życia, finanse, wykształcenia, zajmowaną pozycję
w hierarchii ról społecznych, dostęp do różnych dóbr społecznych, do informacji, itd.
Wiek, w którym żyjemy to także okres, w którym obserwuje się wzrost zainteresowania rodziną w naukach społecznych, zwracających coraz więcej uwagi na kontekst, w jakim funkcjonuje jednostka. We współczesnym podejściu zorientowanym na rodzinę, a nie jak do niedawna na samo dziecko, przyjęto założenie, że człowiek może być rozumiany i wspierany w rozwoju jedynie w kontekście bliskich i znaczących systemów ludzkich, których sam jest częścią i spośród których najważniejsza jest rodzina (Z. Stelmaszczuk, Warszawa 1999).
„Rodzina najogólniej mówiąc to grupa osób związanych ze sobą wspólnotą gospodarczo-terytorialną i połączonych przeważnie jednością pochodzenia” (T. Borkowski, 1999, s.80).
Rodzina jest dla człowieka tzw. grupą podstawową, tzn. taką, z którą osobowość jednostki jest ściśle związana, zwłaszcza w aspekcie pełnienia ról społecznych (rola męża, ojca, żony, matki, żywiciela rodziny itp.). Grupa podstawowa wyznacza głównie obiektywne „ramy” zachowania człowieka w określonych, ustabilizowanych warunkach strukturalno-funkcjonalnych. Subiektywnym wyznacznikiem rodzino pochodnych zachowań człowieka jest rodzina jako grupa odniesienia jednostki.
Z grupą tą osoba świadomie się identyfikuje, współtworzy i kultywuje w niej poglądy, postawy, obyczaje, wzory zachowania i postępowania. Reguły, nakazy życia rodzinnego stają się uwewnętrznionymi regułami i nakazami jej członków. Rodzina wywiera, więc istotny wpływ na wewnątrz- i pozarodzinne zachowanie oraz postępowanie jej członków. Częstotliwość i wzajemne relacje tych zachowań zależą już od osobowościowych cech jednostki, zachowań innych członków rodziny, materialnych i kulturalnych warunków życia rodziny oraz od okoliczności zewnętrznych (Z. Tyszka, A, Wachowiak, 1997, s.57).
Każda rodzina ma określoną strukturę. Społeczna struktura rodziny obejmuje pozycje, które jej członkowie zajmują nawzajem w stosunku do siebie. Najbardziej istotnymi aspektami struktury rodziny jest zasada podziału władzy przez jej członków oraz podział pracy. Wyznacza on wzory ról, w ramach, których mąż podejmuje jedne zadania, a żona inne, względnie podejmują określone działania wspólnie (Z. Tyszka, A. Wachowiak, 1997, s.45).
1.2 Funkcje rodziny
W rodzinie realizowane są następujące funkcje:
Biopsychiczne:
1)prokreacyjna-zaspokajanie rodzicielskich, emocjonalnych potrzeb współmałżonków
(potrzeba macierzyństwa, ojcostwa),
2)seksualna,
Ekonomiczne:
1)materialno-ekonomiczna - związana z zaspokojeniem materialnych potrzeb członków rodziny, pośrednio także zaspokojenia materialnych potrzeb społeczeństwa,
2)opiekuńczo-zabezpieczająca - należą tu przede wszystkim działania związane z pielęgnacją niemowląt małych dzieci, poza tym pomoc materialna dla ludzi starszych oraz fizyczna opieka nad niedołężnymi ludźmi,
Społeczno-wyznaczające:
1)legalizacyjno-kontrolna - sankcjonowanie zachowań i działań uznanych za niewłaściwe poza rodziną, nadzorowanie postępowania członka rodziny przez pozostałych członków rodziny w celu zapobiegania ewentualnym odstępstwom od norm i wzorów przyjętych w rodzinie za obowiązujące,
2)stratyfikacyjna - wyraża się w ukierunkowanej klasową subkulturą i ideologią socjalizacji społeczeństwa,
Socjo-psychologiczne:
1)socjalizacyjna-wprowadzenie dziecka w świat kultury danego społeczeństwa, przygotowanie do samodzielnego pełnienia ról społecznych oraz interakcja osobowości małżonków,
2)kulturalna-zapoznawanie młodego pokolenia z dziejami kultury danego społeczeństwa, wpojenie norm i skali wartości, przekazywanie dziedzictwa kulturowego, dbałość o przeżycia estetyczne rodziny,
3)religijna- wychowywanie społeczeństwa w duchu religijnym i egzekwowanie religijnych powinności,
4)rekreacyjno-towarzyska- dbałość wszystkich członków o atmosferę w rodzinie, dostrzeganie domu rodzinnego, jako miejsce wypoczynku,
5)emocjonalno-ekspresyjna- dostrzeganie najistotniejszych emocjonalnych potrzeb członków rodziny oraz potrzeba wyrażania swej osobowości. Każdy normalny człowiek odczuwa potrzebę posiadania kręgu najbliższych osób, które by kochał i przez które byłby kochany. Człowiek odczuwa potrzebę „manifestowania” swojej osobowości, eksponowania swej indywidualności, swoich postaw i poglądów wobec bliskiego mu „odbiorcy”. Emocjonalna funkcja rodziny zapewnia jej członkom poczucie oparcia i bezpieczeństwa. Członek rodziny może liczyć na pomoc i solidarność materialną i psychiczną członków rodziny (Z. Tyszka, A.Wachowiak, 1997, s. 47-55).
W funkcjonowaniu rodziny istotną rolę odgrywa system wartości. Wpływa on na :
-pełnienie w niej ról społecznych-przyjęty w rodzinie system wartości może skłaniać do pełnienia określonej roli w rodzinie bądź do podjęcia roli współtworzącej strukturę rodziny,
-układ pozycji członków rodziny w zależności od jej typu i przyjętej ideologii,
-kierowanie ocenami zjawisk życia rodzinnego dotyczącego zarówno własnej rodziny jak i innych rodzin,
-wartościowanie funkcji rodziny- w zależności od przyjętego systemu wartości określone funkcje cenione są wyżej lub niżej,
-kształtowanie modeli świadomościowych dotyczących życia rodzinnego (Z. Tyszka, A. Wachowiak, 1997, s. 59).
Modele są to słowne, obrazowe lub jakiekolwiek symboliczne przedstawienia ludzkiego zachowania, mogące służyć za przykład i przedmiot odniesienia ocen i skonstruowane dla praktycznych celów (A. Kłoskowska, 1962, s.51).
Należy dodać, że ten model może być zaburzony przez działanie różnych czynników.
Dynamikę życia rodziny kształtują naturalne procesy rozwojowe. W zależności od okresu życia, wieku swoich członków, rodzina ma różne zadania do wypełnienia. Realizuje znaczące dla siebie cele, dostosowuje formy swojego funkcjonowania, wprowadza zmiany i jednocześnie chroni własną odrębność i tożsamość. W każdej fazie rozwojowej rodzina może doświadczać stresu z kilku źródeł. Cztery istotne źródła stresu opisuje Barbaro są to:
1.stres zewnętrzny-może działać na całą rodzinę ( np. zmiany ekonomiczne, społeczne wymuszające na rodzinie poważne działania adaptacyjne),
2.pozarodzinne źródło stresu-oddziałuje na jednego z członków rodziny, potem staje się źródłem napięć dla pozostałych,
3.źródło stresu związane ze zmianami etapów życia rodziny,
4.napięcia, stres ogniskują się wokół problemów szczególnie dotkliwych, np. poważne choroby w rodzinie, wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. Członkowie rodziny muszą nie tylko przystosować się do nowej sytuacji, ale i uwzględnić konieczność zmian (Barbaro B., 1994).
Ze względu na temat mojej pracy, interesuje mnie czwarty omawiany rodzaj stresu, związany z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Przeżywany przez rodziców stres ma charakter dwustopniowy. Po pierwsze łączy się
z faktem urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Po drugie trwa przewlekle w związku
z niepełnosprawnością dziecka, utrudnieniami bądź niemożnością realizacji celów, wartości życiowych.
Wiele rodzin radzi sobie z tym stresem, często nie uświadamiając sobie tego faktu. Aktywne pokonywanie trudności w dłuższej perspektywie jest rozwojowym procesem, który wpływa na przystosowanie się do nowej, trudnej rzeczywistości. Duże znaczenie odgrywa tu wsparcie polegające na wyrażaniu opieki, szacunku, dostarczaniu informacji, rad nawet pomocy materialnej i „duchowej”. Jakie będzie to wsparcie i na ile skuteczne zależy w dużej mierze od więzi jaka łączy członków rodziny.
1.3 Rola rodziny w rozwoju dziecka
Rodzina jest najbardziej naturalnym środowiskiem zarówno rozwoju dziecka, jak
i kształtowania postaw wobec niego. Osoby z najbliższego otoczenia dziecka: rodzice, rodzeństwo, dziadkowie są tymi, którzy pierwsi dostrzegają i z entuzjazmem przyjmują osiągnięcia rozwojowe dziecka , bądź też ignorują je albo nawet traktują z niechęcią i dezaprobatą. Już pierwsze formy aktywności dziecka, poprzez które dokonuje się jego rozwój, są przez otoczenie wzmacniane bądź hamowane. W konsekwencji, formy aktywności zaczynają kojarzyć się dziecku z doznaniami pozytywnymi lub negatywnymi. Naturalna tendencja do maksymalizowania pozytywnych doznań, a unikania negatywnych sprawia, że dziecko chętnie podejmuje te formy aktywności, którym towarzyszą dodatnie odczucia emocjonalne, a unika tych, które kojarzą się z przykrością.
Rozwój dziecka staje się czynnikiem wpływającym na relacje rodzinne. Prezentowanie postaw wobec dziecka i jego rozwoju, współprzeżywane emocji
i uczuć towarzyszących rozwojowi dziecka wzbogaca życie rodzinne, zbliża członków rodziny, tworzy charakter związków uczuciowych, które niekiedy okazują się najtrwalsze.
Rozwój dziecka, jego postawa , nie jest więc jego indywidualną sprawą ; jest dziedziną życia rodzinnego, ważną sferą funkcjonowania rodziny. Jest „darem”, szansą jej rozwoju, jako wspólnoty oraz jej poszczególnych członków. Wypełniając różne role, wzbogacają się oni o nowe doświadczenia, stają niekiedy wobec wyzwań (np. chorobą dziecka, niepełnosprawnością), które także mogą przyczynić się do rozwoju rodziny i jej członków, o ile odpowiedzią na trudności będzie dojrzała postawa wyrażająca się w konstruktywnym działaniu.
Rola rodzicielska polega na towarzyszeniu dziecku w jego rozwoju, odkrywaniu przed nim nowych horyzontów i wspieraniu jego działań, akceptowaniu go i kochaniu niezależnie od tego czy zgodne jest z wyobrażeniami o przyszłym potomku. (Kornas-Biela D., 2001, s.183-184).
. ISTOTA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
2.1 Niepełnosprawność jako zjawisko powszechne
Okres oczekiwania na dziecko to czas radosnego podniecenia, mimo „uciążliwości”(senności, zmęczenia) oraz niepokoju o przyszłego potomka, zmianę ról i pojawienie się nowych obowiązków w rodzinie. Napięcie to ulega rozładowaniu po udanym porodzie, wtedy pojawiają się takie uczucia jak wzruszenie, radość, duma, wzmacnia się więź między rodzicami, rodzi się poczucie odpowiedzialności za nową istotę.
Sytuacja ta wygląda jednak inaczej, w przypadku poważnej choroby dziecka czy niepełnosprawności. Napięcie nie jest rozładowane, ulega natomiast patologicznemu nasileniu. Wiadomość, że dziecko jest niepełnosprawne, upośledzone lub będzie rozwijać się wolniej, w sposób istotny zmienia sytuację rodziny, jej funkcje i role rodzicielskie. Wywołuje także bardzo silne, negatywne emocje.
„Urodzenie dziecka niepełnosprawnego powoduje zachwianie realizacji planów życiowych rodziców i całej rodziny, burzy oczekiwania względem nowonarodzonego potomka. Najczęściej emocje są tak silne, że dezorganizacji ulegają relacje między członkami rodziny i naturalny przebieg codziennego życia” (M. Popielecki, I. Zieman, 2001, s. 15). Podobne negatywne emocje i zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny powoduje sytuacja nagłej, niespodziewanej, nieodwracalnej choroby czy ułomności dziecka, które do niedawna było zdrowe. Niepełnosprawność może więc pojawić się
w każdym momencie życia człowieka.
Należy zauważyć, że niepełnosprawność jest zjawiskiem powszechnym, występujących na całym świecie. Spośród ogromnej liczby niepełnosprawnych dwie trzecie zamieszkuje kraje Trzeciego Świata (K. J. Zabłocki, 1999, s. 11). W rozwiniętych krajach Unii Europejskiej stanowi ona około 15% populacji, W Polsce według narodowego spisu powszechnego przeprowadzonego w 2002r. liczba niepełnosprawnych stanowi 14,3% ludności kraju. Oznacza to, że co siódmy mieszkaniec naszego kraju jest osobą niepełnosprawną, albo się za taką uważa (http: niepełnosprawni, 4).
Na uwagę zasługuje jeszcze jeden wskaźnik liczbowy: dotyczy on liczby dzieci i młodzieży. Szacuje się, że wśród niepełnosprawnych prawie jedną trzecią tj. ponad 150 mln, stanowią dzieci i młodzież (K., J. Zabłocki, 1999, s. 11). W tym momencie istotne jest wyjaśnienie pojęcia „niepełnosprawność”
2.2 Definicja niepełnosprawności
Definicja ta jest bardzo płynna i nie daje się jasno sprecyzować. Zgodnie jednak z ustaleniami Światowej Organizacji Zdrowia „Osoba niepełnosprawna to jednostka,
u której istotne uszkodzenia i obniżenia sprawności funkcjonowania organizmu powodują uniemożliwienie, utrudnienie lub ograniczenie sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie, biorąc pod uwagę takie czynniki jak płeć, wiek oraz czynniki zewnętrzne” (http: niepełnosprawni, 4).
...
mpwjs