O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ
MŁODOCIANYCH I DOROSŁYCH
UPOŚLEDZONYCH
UMYSŁOWO
Materiały z sympozjumpod redakcją IGNACEGO WALDA
Wydawnictwa Szkolne i PedagogiczneWarszawa 1978
taiei-
e-
ry
0-
a-wie.o-n,uż73
u Zygmunt fiotrowslti
Redaktor Wladysław Stołowski
Redaktor techniczny Elżbieta Mlicyneskn
Korektor Barbara Majewsku
o
© Copyright by •
Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne
Warszawa 1978 T >£U»Jv.ilJ>W,
. --Y-., i i -łinA-t^ , bO«»
R/556?
Warszawa 1978 . .
Wydawnictwa Szkolne l Pedagogiczne
Wydanie pierwsze. Nakład 2000 + 257 egz.
Arkuszy: drukarskich 10; wydawniczych 8,63 V -
Oddano do składania dnia 07. 01.1978 r. ; <• •
Podpisano do druku dnia 26 VI 1978 r. i,-
Druk ukończono w grudniu 1978 r.
Papier drukow_y satynowany kl. V, 65 g, 61X06 om
zamówienie nr 4W3/STO/K. Cena zł 40,— 5^105 •
WSiP Zakład Graficzny w Łodzi
Ignacy Wdld
SŁOWO WPROWADZAJĄCE *
Punktem wyjścia do przygotowania niniejszej książki byłyprzeredagowane materiały Sympozjum Polskiego Zespołu do Ba-dań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym, przeprowadzo-nego 24 listopada 1975 r. w Warszawie.
Zespół do Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowympowstał w r. 1969 przy Towarzystwie Walki z Kalectwem, a na-stępnie, w r. 1972 przeszedł do Towarzystwa Przyjaciół Dzieci.Zespół stawiał sobie jako zadanie: skupienie przedstawicieli róż-nych dyscyplin w celu krzewienia współczesnych poglądów natemat upośledzenia umysłowego, inspiracji badań w tej dziedzinieoraz stworzenia forum, na którym przedstawiciele różnych spe-cjalności mogliby wymieniać swoje doświadczenia. Zespół maw swoim dorobku zorganizowanie w r. 19?o w WarszawieII Kongresu Międzynarodowego Stowarzyszenia do Badań Nau-kowych nad Upośledzeniem Umysłowym, przygotowanie mate-riałów dotyczących upośledzenia Umysłowego na i KrajowyKongres Rehabilitacji w r. 1971, zorganizowanie sesji popularno-naukowej, konkursu na prace badawcze poświęcone problema-tyce upośledzenia umysłowego, współpracę z szeregiem ośrodkówbadawczych i różne opracowania programowe i legislacyjne.Zespół jest czynnym członkiem Stowarzyszenia Międzynarodo-wego do Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym,a jego przedstawiciele uczestniczyli, poza wspomnianym jużKongresem warszawskim, w Kongresie w Hadze w r 1973i w Waszyngtonie w r. 1976.
Wybór tematu Sympozjum w r. 1975 podyktowany był istot-nymi względami naukowymi i społecznymi.
Tradycyjnie słowa „upośledzony umysłowo" kojarzyły sięz pojęciem dziecka upośledzonego, dlatego też, kiedy była mowao upośledzeniu umysłowym, zazwyczaj zawężało się krąg rozwa-żań do dzieci. Podejście to było szeroko rozpowszechnione nietylko wśród osób nie przygotowanych fachowo. Pamiętam, żekiedy w roku 1965 prowadzono w Instytucie Psychoneurologicz-nym badania nad postawami lekarzy i psychologów w stosunkudo upośledzonych umysłowo, zwróciliśmy się z ankietą do dużejgrupy lekarzy różnych specjalności i psychologów. Jedno z pytańankiety brzmiało: jaki lekarz specjalista powinien zajmować sięupośledzonymi umysłowo? Ogromna większość lekarzy i psycho-logów odpowiedziała, że powinien to być psychiatra dziecięcy.To niedostrzeganie faktu, że dzieci upośledzone umysłowo dora-stają, odbijało się nie tylko na niezauważaniu upośledzonychumysłowo dorosłych. Wyrażało się ono również w traktowaniuumysłowo upośledzonych, bez względu na wiek, jako wyrośnię-tych dzieci, tak jakby poziom inteligencji miał być jedynymWskaźnikiem decydującym o możliwościach i potrzebach człowie-ka. A tymczasem upośledzeni umysłowo dorastają, zmieniają sięich potrzeby i sytuacja, i rzeczą niezbędna jest rozważenie spe-cyficznych potrzeb tej grupy osób. Temu właśnie celowi Zespółdo Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym postano-wił poświęcić specjalne spotkanie.
Było to pierwsze polskie sympozjum na ten temat, choć po-szczególne prace poświęcone tej problematyce publikowali jużuprzednio przedstawiciele różnych dyscyplin. Spotkanie naszezgromadziło pracowników różnych dziedzin, ponieważ jest toproblematyka, w której zbiegają się zainteresowania medycyny,psychologii, pedagogiki, nauk społecznych, prawnych itd. Byłoono zarówno okazją do przedstawienia stanowisk poszczególnychdyscyplin, jak i do międzydyscyplinarnej dyskusji.
Wiadomo z badań epidemiologicznych, że zmiana wymagańspołecznych w różnych okresach życia ludzkiego wpływa nawskaźniki rozpowszechnienia upośledzenia umysłowego w popu-lacji. O ile w wieku szkolnym liczbę dzieci upośledzonych umy-słowo szacuje się na 2—3%, to w populacji dorosłej odsetek osób
funkcjonujących jako upośledzone jest znacznie mniejszy. Wiążesię to przede wszystkim z tym, że wielu lekko upośledzonychfunkcjonuje w społeczeństwie na poziomie zadowalającym, przy-stosowuje się do niego i nie jest traktowana jako upośledzeniumysłowo. Niemniej przeto pozostaje znaczna grupa osób zarów-no głębiej upośledzonych, jak i część lekko upośledzonych, któ-rzy nie potrafią sprostać zadaniom dorosłego życia i wymagają,w małym zresztą stopniu, opieki lub pomocy.
Tradycyjnie również uważało się, że sprawa upośledzonych,zwłaszcza głębiej upośledzonych, to sprawa zakładów dla głębiejupośledzonych. Nic myłniejszego. Prowadzone przez nas ostatniobadania nad losową próbą głębiej upośledzonych umysłowo, któ-rych wiek obecnie waha się od 15 dof 25 roku życia, wskazują, żetylko 17°/o tej młodzieży przebywa w zakładach dla upośledzo-nych umysłowo. Ogromna większość upośledzonych, w tym i głę-biej upośledzonych, przebywa w społeczeństwie. Zastanowieniesię zatem nad potrzebami upośledzonych, ich możliwościami, po-trzebami w zakresie służb i placówek związanych ze społeczeń-stwem jest sprawą ogromnej wagi.
Książka niniejsza stanowi próbę prezentacji podstawowychproblemów w tym zakresie. Tak więc zostały przedstawione za-gadnienia polityki społecznej wobec upośledzonych umysłowona tle ogółu zagadnień polityki społecznej i polityki społecznejw stosunku do wszystkich kategorii upośledzonych. Zagadnieniutemu poświęcony jest rozdział przygotowany przez M. Sokołów-'ską.
Istotną sprawą jest zagadnienie aspektów prawnych, doty-czących upośledzonych umysłowo. Jest to tym istotniejsze, żew przygotowanym obecnie i złożonym do Ministerstwa Zdrowiai Opieki Społecznej projekcie ustawy o ochronie zdrowia psychi-cznego, problematyka upośledzonych umysłowo zarówno od stro-ny przestrzegania ich praw, jak i stworzenia podstawy prawnejdla rozwoju odpowiednich służb i placówek zajęła sporo miejsca.Sprawę tę omawia R. Garlicki.
Zagadnienie o ogromnym znaczeniu społecznym, przede wszy-stkim ze względu na liczebność tej grupy upośledzonych, a mia-nowicie lekkie upośledzenie umysłowe i -jego uwarunkowaniaspołeczne przedstawione zostało w pracy A. FiTkowskiej-Mańkie-
wieź i A. Ostrowskiej, na podstawie badań prowadzonych obecnieprzez Instytut Filozofii i Socjologii PAN.
Trzy następne prace dotyczą podstawowych dla przystosowa-nia społecznego upośledzonych zagadnień nauczania, przygotowa-nia zawodowego i organizacji pracy. Są to artykuły H. Borzysz-kowej, B. Góreckiego i J. Malinowskiego.
Istotne zadania, szczególnie w zakresie pomocy głębiej upośle-dzonym, stoją przed pomocą społeczną. Zagadnienia te zarównood strony zakładów, jak i pomocy półotwartej i otwartej, przed-stawione są w pracy O. Horoszewicza.
Szczególną, jedną z najtrudniejszych spraw w tej dziedziniejest sprawa upośledzonych umysłowo na wsi. Jest to sprawatrudniejsza ze względu na ograniczoną dostępność na wsi roz-maitych służb. Problematyce tej poświęcone jest opracowanieE. Andrzejewskiej, Z. Człapińskiej, J. Radwańskiej, J. Radwań-skiego i J. Serejskiego.
Do spraw najbardziej chyba przemilczanych należą u nassprawy życia seksualnego upośledzonych umysłowo. Sprawy te,które na świecie budzą duże zainteresowanie i stały się przedmio-tem rosnącej literatury 1, w Polsce, praktycznie rzecz biorąc, niebyły dotąd dyskutowane. Dlatego też prosiliśmy A. Jaczewskiegco wprowadzenie do dyskusji na ten temat, w nadziei, że będzieona kontynuowana przy dalszych okazjach.
Praca J. Dziedzica poświęcona jest problematyce wychowaniafizycznego i sportu w procesie rehabilitacji osób upośledzonychumysłowo.
Publikacja nasza zawiera również raporty z badań lub spra-wozdania dotyczące wybranych istotnych zagadnień związanychz problematyką przystosowania w społeczeństwie osób upośledzo-nych umysłowo 2.
Prezentowana książka nie rości sobie pretensji do wyczerpu-jącego przedstawienia sprawy, ani też do podania pełnego recep-tariusza właściwego postępowania. Zależało nam przede wszyst-kim na wskazaniu nowoczesnych kierunków badań i postępowa -
1 Por. np. F. F. De la Gruz, G. D. La Veck (red.): Human Sexualityand the Mentally Retarded, Penguin Books, Baltimore 1974, pp. XII -)- 352.
2 W publikacji niniejszej zamieszczono wybrane doniesienia.
nią praktycznego. Trudności w sformułowaniu konkretnych pro-gramów w tej dziedzinie wiążą się z dwoma przyczynami:
1. W nowoczesnych koncepcjach naukowych kładzie się naciskna potrzebę integracji upośledzonych umysłowo ze społeczeń-stwem i na zasadę normalizacji w organizowaniu służb i placó-wek. Wśród badaczy i praktyków toczy się wciąż spór o kształti granice normalizacji w konkretnych warunkach społecznych.Spór ten nie jest do końca rozstrzygnięty, dlatego też nie sposóbproponować konkretnych rozwiązań organizacyjnych. Utopią by-łoby zresztą oczekiwanie, że możliwe jest stworzenie takiegooptymalnego modelu, który pasowałby**do wszystkich różnorod-nych i zmieniających się przecież warunków społecznych.
2. Nasze doświadczenia krajowe zbierane są w warunkachokreślonej sytuacji zastanej. Jest to sytuacja, w której np. oświa-ta specjalna jest rozwijana głównie w systemie odrębnego szkol-nictwa specjalnego, zatrudnienie głębiej upośledzonych umysło-wo odbywa się głównie w systemie spółdzielczości inwalidzkiej,pomoc typu zakładowego dostarczana jest głównie przez domypomocy społecznej.
Doświadczenia i innowacje w znacznym stopniu wyznaczanesą przez istniejące warunki. Dopiero wprowadzenie nowych ty-pów służb i placówek pozwoli na obiektywną ocenę tego, jakiekonkretne rozwiązania organizacyjne lepiej będą zaspokajały po-szczególne typy potrzeb.
Jeśli książka pobudzi Czytelnika do zastanowienia się nadwielostronnymi potrzebami w tej dziedzinie i możliwościami za-spokajania tych potrzeb, zadanie jej będzie spełnione. Zespółautorski wdzięczny będzie Czytelnikom za wszelkie uwagi kry-tyczne i propozycje, które lektura tej książki może nasunąć.
Magdalena Sokołowska
POLITYKA SPOŁECZNA
WOBEC UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO
W tym artykule więcej będzie mowy o kwestiach ogólnych,;dotyczących rozmaitych typów i upośledzeń fizycznych i psychi-cznych niż o problematyce swoistej dla upośledzenia umysłowe-go. Nacisk jest tu położony raczej na elementy wspólne, wystę-pujące we wszystkich formach i typach upośledzeń, mniej naelementy różnicujące. Jeśli przyjąć, że te poszczególne typy upo-śledzeń są oddzielnymi problemami społecznymi, to reprezento-wane w tym artykule podejście można określić jako „między-problemowe".
Oba punkty widzenia — problemowy i międzyproblemowy —są niezbędne w racjonalnym postępowaniu celowościowym, zmie-rzającym do pełnej integracji osób upośledzonych ze społeczeń-stwem. Fachowcy dobrze wiedzą, jak wiele zależy od indywidua-lizacji ich zabiegów. Lecz potrzebne jest również spojrzenie jak-by z lotu ptaka, ogarniające całą mapę fachowych, rozproszonychdziałań, mogące dostrzec, gdzie są wśród tych działań luki, jakiepotrzebne są zmiany, co wymaga koordynacji, na co położyć na-cisk itd. Szczególnie w upośledzeniu umysłowym, najbardziejchyba wyizolowanym i odseparowanym typie upośledzenia, przy-datna jest orientacja, która może „osadzić" upośledzonych umy-słowo w populacji upośledzonych, a następnie objąć ich działa-niami zmierzającymi do integracji w społeczeństwie całej tej
zbiorowości. Na obecnym etapie, kiedy upośledzenie umysłowejest już traktowane w Polsce jako problem społeczny, kiedyistnieje liczne grono specjalistów i działaczy w tej dziedzinie orazznaczny dorobek naukowy i praktyczny, dalszy postęp zależygłównie od podchodzenia do upośledzenia umysłowego jako dojednego z upośledzeń, które posiada, oczywiście, swoje osobliwo-ści — ale stawia nie na podkreślanie ich i wyodrębnianie, leczprzeciwnie, na maksymalne włączertie się do ogólnych planówrozwoju kraju. Wiadomo już, że rozmaite kwestie uważane daw-niej za specyficzne dla upośledzenia umysłowego odnoszą się dowszystkich typów upośledzeń albo wręcz do całego społeczeństwa(np. możliwości chowania dziecka w domu rodzinnym). RomanGarlicki jest zdania, że znaczna poprawa osiągnięta w ostatnichlatach w zakresie zaspokajania potrzeb ludzi upośledzonych umy-słowo nastąpiła nie wskutek wyodrębniania specjalnych służbi placówek, ale przeciwnie — wskutek tego, że nie wykluczanoupośledzenia umysłowego z planów ogólnospołecznych, z tychdziedzin, gdzie wystąpił tak wyraźny postęp: w nauczaniu —wskutek reformy systemu edukacji narodowej, w zatrudnianiu— w ramach ogólnej polityki lepszego wykorzystania zdolnościprodukcyjnych, w usprawnianiu leczniczym — w wyniku reali-zacji programów obejmujących niektóre grupy dzieci, m. in. upo-śledzone umysłowo, w świadczeniach społecznych — w związkuz rozwojem zabezpieczenia społecznego, dotyczącego poprawy po-łożenia materialnego rodzin pracowniczych1.
Rozwój u nas takiej orientacji wiąże się z okresem, w którywkraczamy, a który można nazwać „otwieraniem się instytucjizamkniętych". Można zgodzić się z twierdzeniem, że w świeciewspółczesnym koegzystuja trzy typy współżycia upośledzonychz „normalnymi".
Pierwszy typ współżycia charakteryzuje kraje tzw. „trzeciegoświata": kalectwo i upośledzenie nie jest tam jeszcze odczuwanejako problem, gdyż są do załatwienia inne, palące kwestie, np.
1 R. Garlłcki: Upośledzenie umysłowe w Polsce — zagadnienia spo-łeczne, prawne i organizacyjne. Warszawa 1975.
zwalczanie głodu czy ostrych chorób zakaźnych; nie istniejąjeszcze rozwinięte formy pomocy ludziom upośledzonym; niskipoziom gospodarki umożliwia uczestniczenie w niej wielu upośle-dzonych; wszędzie ich widać.
Typ drugi współżycia jest charakterystyczny dla krajów śred-nio rozwiniętych; upośledzenie jest już tam odczuwane jako pro-blem; istnieje też określona filozofia postępowania, mianowicieseparowanie upośledzonych, w miarę możności w specjalnychinstytucjach, gdzie się ich trzyma lub po prostu w mieszkaniach,których nie mogą opuścić z braku odpowiednich pomocy; wobectego są „niewidzialni".
Typ trzeci współżycia spotyka się w krajach wysoko rozwi-niętych, tam gdzie istnieją dłuższe tradycje opieki nad upośledzo-nymi. „Niewidzialni" znowu pojawiają się w świecie „normal-nych".
Dobrym wskaźnikiem kulturalnego rozwoju kraju (podobniejak do niedawna u nas wskaźnik umieralności niemowląt) byłabyproporcja upośledzonych, widzialnych np. na ulicach Warszawy,w stosunku do ogólnej liczby upośledzonych mieszkańców War-szawy: na wózkach, na protezach, z laskami, z opiekunami,wciągniętych w wir ogólnych spraw, pośpiechu, pracy, całegożycia. Celem jest oczywiście integracja — nie separacja. Polskaznajduje się obecnie na przejściu między etapem drugim a trze-cim. Coraz więcej pojawia się wypustek od strony modelu za-mkniętego w stronę otwartego. Lecz proces otwierania nie prze-biega równomiernie; różny jest stopień otwarcia jego poszczegól-nych składowych i wyraźnie występują dysproporcje, np. międzyrozwojem służb oświatowych dla upośledzonych umysłowo a za-stojem panującym w domach pomocy społecznej, między bezpo-średnim postępem w dziedzinie zatrudnienia a brakiem nawetprogramu zabezpieczenia potrzeb mieszkaniowych upośledzonymumysłowo i innym grupom upośledzonych w ich środowisku na-turalnym. Najbardziej zaawansowane są następujące składoweprocesu „otwierania się": 1) nauczania, 2) zatrudnienie, 3) uspraw-nianie lecznicze, 4) zabezpieczenie społeczne. Graficznie przedsta-wia to się tak: ......... ' .......'
10
KffAJf MfCIEGO ŚWIATA
KRMf WYSOKO
-nauczane
• zatrudnianie ~
• usprawnianie lecznicze ."§-zabezpieczenie społeczne :§
ŚREDNIO POIWINIETE
Diagram
Typy integracji niepełnosprawnych w społeczeństwach mierzone ich „wi-dzialnością" w zależności od trzech stopni rozwoju kraju oraz charaktery-styka sytuacji polskiej (proces przechodzenia z II do III).
Wymienione składowe tego procesu — to te sfery życia spo-łecznego, w których wyraźnie widać osiągnięcia socjalizmuw kraju, a w których nie było tradycji opieki nad upośledzonymiumysłowo. Przemiany dokonały się tutaj poprzez zmianę makro-struktury społeczeństwa, poprzez stworzenie odpowiedniego sy-stemu prawnego, systemu oświaty, systemu lecznictwa i zapew-nienie pracy. Dalsze przemiany zależą głównie od zmian zacho-dzących w mikrostrukturze społeczeństwa. W stosunkach międzyposzczególnymi ludźmi, w układach wewnątrzrodzinnych, w krę-gach nieformalnych, w tradycyjnych wyobrażeniach o ludziachupośledzonych umysłowo. Świadomość ludzka, także w tej dzie-dzinie, zmienia się wolniej niż instytucje ekonomiczne czyoświatowe.
Nie jest łatwo realizować postulat zaakceptowania osoby upo-śledzonej jako pełnego człowieka, mającego cały wachlarz „nor-
ii
malnych" potrzeb ludzkich: mieszkania, kochania, a nie tylkopracy. Rola zawodowa jest bardzo ważna, ale przecież nie jestjedyną rolą człowieka. Jeśli głównym celem wszystkich działańma być pełna integracja ze środowiskiem, to bez względu namożliwości produkcyjne osoby upośledzonej trzeba jej stworzyćwarunki prowadzenia maksymalnie normalnego życia. Niektórzyupośledzeni (i inni ludzie) są zatrudnieni, lecz żyją w izolacji,a inni zatrudnienia nie mają, lecz jakość ich życia jest lepsza.Polska zaczyna teraz wkraczać w okres, kiedy podjęcie pracyprzez osobę upośledzoną nie jest jedynym miernikiem udanejrehabilitacji, kiedy zaczyna się zwracać uwagę i na inne sferyaktywności: rodzinna, seksualną, życie towarzyskie, pracę społe-czną, formy wypoczynku itd. Jeśli głównym celem jest nie sepa-racja, lecz integracja, to określone kwestie od razu staja się naj-ważniejsze, np. mieszkania i opieka w mieszkaniach, lokalizacjaw ogóle wszystkich domów, gdzie upośledzeni mają mieszkać,bariery architektoniczne i urbanistyczne, organizacja usług, trans-port itd. A kiedy te kwestie uzyskają dostatecznie dużo zrozu-mienia, to niewątpliwie nasuną się wyraźnie sposoby ich rozwią-zywania, tak jak to było w odniesieniu do nauczania czy zatrud-niania. ' -T^fiKiedy punkt ciężkości przesuwa się z instytucji do naturalne-go habitatu człowieka upośledzonego, to jasne jest, że maleje rolaprofesjonalistów, skupionych w tych instytucjach. Równocześniewzrasta znaczenie rozmaitych kręgów ludzi, nazywanych przeznie „laikami": rodziców, współmałżonków, krewnych, sąsiadów,...
trzeciezyczenie