seksualność 2.doc

Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną – różne punkty widzenia

Iwona Wojtczak-Grzesińska (Stowarzyszenie „Otwarte Drzwi”, Warszawa)

Badania naukowe, jak również praktyczna rzeczywistość, objęły z dużą troską większość aspektów i odkryły wiele tajemnic zjawiska niepełnosprawności intelektualnej. Pozostała natomiast sfera, która, choć ostatnio przestała być w niektórych środowiskach tematem tabu, to nadal wydaje się być „ziemią niczyją” dla naukowców, praktyków, rodziców, a wreszcie paradoksalnie samych osób niepełnosprawnych.

              Osoby z niepełnosprawnością intelektualną – ludzie, ale tacy, którym zaszłości teoretyczne i schematyzm praktyki przypisał pewne cechy odbierające im indywidualizm, podmiotowość i podobieństwo do innych. Skupieni jesteśmy wokół granic, poziomów, skal, a często zapominamy, że różnice są w dłuższej perspektywie tym, co wspólne – istotą człowieczeństwa. Jednocześnie zagłębiając się w problematykę seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną dojdziemy do wniosku, że znacznie więcej jest w niej uniwersalizmów niż różnic czy odmienności. Generalnie mamy jednak skłonność do postrzegania tej sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną jako takiej, która rządzi się zupełnie innymi prawami, pozbawiając się w ten sposób możliwości jej zrozumienia poprzez analogię.

Seksualność człowieka jest zjawiskiem wieloaspektowym i wysoce zindywidualizowanym oraz odmiennym u każdej z płci. I tak jak u ludzi w normie, u osób z niepełnoprawnością intelektualną seksualność występuje w rozmaitych przejawach, w różnym stopniu świadomych i nieświadomych, mniej lub bardziej dojrzałych, kontrolowalnych, zgodnych z normami czy zdradzających znamiona patologii. Również w tej grupie osób niepełnosprawnych podobnie jak u osób o prawidłowym rozwoju można stwierdzić występowanie wszystkich rozwojowych stadiów seksualności: dziecięcej, młodzieńczej, dorosłej, starczej. Poszukując odpowiedzi na pytanie, czy istnieje i jeśli tak, to, na czym polega specyfika seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, należy stwierdzić za Małgorzatą Kościelską, że to brak harmonii w rozwoju fizycznym, poznawczym, emocjonalnym i przemieszanie poszczególnych faz rozwojowych u tych samych osób. W zależności od różnego rodzaju czynników zewnętrznych i wewnętrznych u poszczególnych osób z niepełnosprawnością intelektualną rozwojowe stadia seksualności mogą być opóźnione, nadmiernie bądź niewystarczająco wyrażone, nie występować w ogóle czy być źle ukierunkowane. Biorąc pod uwagę, że sam proces dojrzewania płciowego u większości osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak wykazują badania, nie jest ani istotnie opóźniony, ani przyspieszony w odniesieniu do norm rozwojowych – oczywistością staje się fakt, że niezależnie od stopnia sprawności rozwija się i intensyfikuje potrzeba seksualna zintegrowana w różnym stopniu z potrzebą kontaktu emocjonalnego. Jednocześnie liczne obserwacje dowodzą, że dążenia do kontaktów intymnych osób z niepełnosprawnością intelektualną opierają się w znaczącym stopniu na poszukiwaniu poczucia przynależności, przyjaźni i czułości. Seksualność genitalna ma wyraźnie mniejsze znaczenie i potrzeby te rodzą się naturalnie w procesie bliższego poznania – nie stanowią jednak, w zdecydowanej większości, istoty dążności do relacji intymnych. Brak również podstaw do sytuowania poziomu potrzeb seksualnych tej grupy osób niepełnosprawnych powyżej czy poniżej normy.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną wkraczając w wiek dojrzewania w miejsce należnej temu okresowi radości, odkrywania nowych możliwości, napotykają na kolejne ograniczenie – jest nim niemożność samorealizacji w sferze intymnej. Frustracja potrzeb o charakterze intymnym, przeżywanie wielu negatywnych uczuć, nie rozumienie zjawisk w nich zachodzących utrudniające przejęcie nad nimi kontroli, napotykanie negatywnych bądź ambiwalentnych postaw rodziców lub opiekunów – skutkują utrwalaniem się poczucia braku własnej wartości oraz dalszymi problemami w kształtowaniu się tożsamości, w tym seksualnej. Po raz kolejny w swoim życiu osoby te natrafiają na sprawy fundamentalnie związane z własną egzystencją, których zrozumieć nie potrafią. Z jedną z nich żyją, bowiem od początku swojego istnienia – jest nią sama niepełnosprawność intelektualna. Otóż w zdecydowanej większości z tymi osobami nie rozmawia się, nie pozwala im zrozumieć i zaakceptować swojej niepełnosprawności. W różny, czasem bardzo drastyczny sposób doświadczają swojej „inności”, ale najbliższe otoczenie pomija je dyskretnym milczeniem, bądź ogólnikowym definiowaniem. W końcu pojawia się przez nikogo „niechciana seksualność”[1]. Następuje proces częściowego amputowania w świadomości osób z niepełnosprawnością intelektualną tego obszaru zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami, do których spełniania są przecież systematycznie przyzwyczajane. Taka sytuacja prowadzi do kolejnych poważnych trudności w budowaniu realistycznego wizerunku siebie i swojej przyszłości. A przecież z psychologicznego punktu widzenia możliwość doświadczania swojej atrakcyjności dla innych, zainteresowania, które nie jest wynikiem wyłącznie formalnych czy moralnych zobowiązań, ale posiadania równorzędnego partnera uczuciowego – może mieć dla osób z niepełnosprawnością intelektualną większe znaczenie niż dla osób pełnosprawnych. Daje, bowiem szansę doświadczania i samopotwierdzania swojej „normalności” w roli kobiety czy mężczyzny. Przecież poprzez analogię możemy wyobrazić sobie, w jaki sposób partnerstwo może stabilizować tożsamość tych osób, wspierać rozwój, mobilizować do uruchomienia potencjałów oraz nabywania nowych umiejętności. Wymaga to jednak z naszej strony umiejętnego, etapowego (adekwatnego do poziomu rozwoju) systemu wsparcia i edukacji. Powszechnie obserwuje się, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mające intymnych partnerów emocjonalnych znacznie lepiej funkcjonują społecznie i osobowościowo. Sprawniej radzą sobie z większością ról życiowych. Pojawia się szansa szczególnej motywacji do skompensowania braków naturalnego procesu separacji - indywiduacji od rodzica.

Natomiast ci młodzi ludzie, którzy pozostawieni są sami sobie z rodzącym się napięciem seksualnym i nieumiejętnością radzenia sobie z nim, narażeni są na wystąpienie różnego typu zaburzeń emocjonalnych i zachowania, jak również doświadczanie kolejnych przejawów ostracyzmu społecznego czy zjawisk patologicznych. Społeczeństwo wymaga bowiem właściwego zachowania się od osób, których nigdy nie uczono zasad i norm seksualnych.

Na szczególną uwagę zasługuje również problem doświadczania przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną przemocy seksualnej – badania dowodzą, że jest on istotnie większy niż w populacji ogólnej. Od wczesnego dzieciństwa bowiem osoby te przyzwyczajane są głównie do spełniania oczekiwań otoczenia, podporządkowania się, zgadzania z innymi. Nie uczy się ich dokonywania wyborów czy stawiania granic. Wychowywane są tak, jakby nigdy nie miały stać się osobami dorosłymi, które muszą zadbać o swoją intymność i ją ochronić. Oczywistą rzeczą jest, że rodzina stanowi bazę rozwoju psychoseksualnego. Dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną pojawiające się symptomy dojrzałości płciowej są przyczyną kolejnego kryzysu, ujawnienia się konfliktów, z którymi mniej lub bardziej sprawnie udało im się uporać. W zdecydowanej większości rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną są pozostawione same w radzeniu sobie zarówno z emocjonalnymi, jak i społecznymi trudnościami wynikającymi z rozwoju psychoseksualnego ich dzieci. Otoczenie jest skłonne przypisywać różne formy nieprzystosowanych zachowań w tej sferze automatycznie samemu upośledzeniu – jednocześnie najczęściej uznaje rodziców jako jedynych odpowiedzialnych za reakcje na nie. W zdecydowanej większości to matki przejmują ten sposób myślenia społecznego obciążając się poczuciem winy i wstydu za różne trudności swojego dziecka. Okres dojrzewania to czas eskalacji procesu rozwojowego rozpoczynającego się przecież od urodzenia, więc rodzicom należy pomóc wystarczająco wcześnie uświadomić sobie nieuchronność tego procesu, a wyposażając w odpowiednią wiedzę i umiejętności nadać mu naturalny i pozytywny charakter. Powinni oni wiedzieć, że na długo przed okresem dojrzewania należy wspierać rozwój psychoseksualny swojego dziecka, kształtować świadomość własnego ciała, uczyć szacunku do własnej i cudzej intymności, dostarczać wiedzę i pomóc w wytworzeniu nawyków zgodnych z normami społecznymi i chroniących przed potencjalnie destrukcyjnymi wpływami otoczenia. Milczenie większości rodzin w kwestii seksualności ich niepełnosprawnych intelektualnie dzieci to wynik bezradności, zagubienia i osamotnienia. Stosując psychologiczne mechanizmy obronne mniej lub bardziej skutecznie adaptują się do sytuacji trudnej. Część rodziców nie podejmuje w ogóle tematu w nadziei, że niepokojące ich sprawy samoistnie nie wystąpią, nie próbuje rozmawiać ze swoimi dziećmi ze wstydu bądź lęku, że mogą rozbudzić coś, co jest uśpione. W postawach rodziców dominuje restrykcyjny lub ambiwalentny stosunek wobec problemów związanych z seksualnością ich niepełnosprawnych dzieci, zwłaszcza wobec ekspresji seksualnej, co budzi w osobach z niepełnosprawnością intelektualną poczucie winy, grzeszności, kształtuje negatywne nastawienia wobec własnej płciowości. Podstawowe lęki rodziców to głównie strach przed ciążą, wykorzystaniem emocjonalnym, czy seksualnym, niedostosowanymi do norm zachowaniami intymnymi. Zdecydowana większość rodziców nie posiada orientacji jak ich niepełnosprawne dziecko radzi sobie z potrzebami seksualnymi. Mają dużą trudność w wypracowaniu sobie adekwatnej relacji pomiędzy zakresem koniecznej opieki a samodzielności. Aby mogli w konstruktywny sposób towarzyszyć swoim niepełnosprawnym dzieciom w ich rozwoju psychoseksualnym potrzebują na poszczególnych etapach jego rozwoju mądrego, partnerskiego wsparcia ze strony specjalistów.

Większość specjalistów nie ma jednak jasności, co do miejsca potrzeb seksualnych w życiu swoich niepełnosprawnych podopiecznych, sposobu reagowania na przejawy zachowań intymnych, ani klarownego pomysłu na realizację treści edukacyjnych z tego zakresu. Są pełni wątpliwości i niepokojów wynikających m.in. z braku wiedzy, odpowiednich kompetencji zawodowych oraz „gotowości osobistej” czy świadomości własnych postaw wobec seksualności. Towarzyszy im na ogół wiele światopoglądowych wątpliwości, również odnośnie własnej roli w rozwoju psychoseksualnym ich podopiecznych, niepokojów dotyczących skutków działań przez nich podjętych, wpływając na opór przed wspieraniem tej sfery życia osób niepełnosprawnych, zakres obiektywizmu, czy nadawanie emocjonalnego aspektu naukowej wiedzy. Czują się również niewystarczająco kompetentni do podejmowania próby modyfikacji niewłaściwych zachowań intymnych. I chociaż powszechnie deklarują zgodę na prawo osób z niepełnosprawnością intelektualną do realizowania siebie w sferze intymnej to, jak wskazują badania, pełni są ambiwalentnych nastawień, stereotypowych wyobrażeń oraz moralnych rozterek.

Badania wskazują, że generalnie specjaliści prezentują wyraźnie bardziej przywalający stosunek do różnych aspektów seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną niż rodzice oraz uznają seksualność za bardzo ważny aspekt osobowości osób z tym rodzajem niepełnosprawności. Jednak przy identyfikacji akceptowanych form ekspresji seksualnej osób z niepełnosprawnością intelektualną, okazało się, że to, co „naturalne” dla populacji ogólnej, w odniesieniu do osób niepełnosprawnych zmienia niejako swoje znaczenie. Jednocześnie specjaliści niekorzystnie oceniają oni postawę rodziców wobec potrzeby edukacji seksualnej ich dzieci – głównie jako: brak zainteresowania, lekceważenie i odsuwanie problemu oraz zainteresowanie rozwiązaniem konkretnej sprawy a nie edukacją. Co ciekawe rodzice również niekorzystnie oceniają postawy profesjonalistów w tej kwestii. Współczesny kierunek myślenia o intymnej sferze osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz nieuchronność tych procesów stawia przed nami pilną potrzebę wypracowania świadomej postawy wobec różnych aspektów ich seksualności, racjonalnego poradzenia sobie z nieuzasadnionymi lękami i schematami oraz oddzielenia rzeczywistych zagrożeń, czy ewentualnych strat od możliwości, jakie niesie ta sfera. W procesie rehabilitacji od jak najwcześniejszych lat staramy się uruchamiać wszelkie potencjały dziecka, kształtować umiejętności z jak najszerszego zakresu. Jeśli uda nam się osiągnąć wystarczające efekty rozwojowe to może warto byłoby w uzasadnionych przypadkach wykorzystać szansę wynikającą z dynamiki rozwoju psychoseksualnego do nadania nowego sensu dotychczas osiągniętym sprawnościom życiowym. Jeżeli nauczymy się wspierać przeżywanie seksualności, uczyć ekspresji emocji, przygotowywać do pełnienia ról oraz odpowiedzialnego partnerstwa osoby z niepełnosprawnością intelektualną – możemy uzyskać nieocenione narzędzie terapeutyczne.  Nie wolno nam unikać pytań, w jaki sposób człowiek z niepełnosprawnością intelektualną porusza się w skomplikowanym świecie ludzkich związków. Powinniśmy przygotować się do uczciwej konfrontacji z coraz częściej pojawiającymi się i werbalizowanymi pragnieniami posiadania partnera czy planami życiowymi. Nasza dotychczasowa „koncepcja” w tym zakresie opiera się, bowiem głównie na wymijających kłamstwach, tworzeniu fikcji, delegowaniu odpowiedzi na „kiedyś”, kierowaniu rozmów na inny temat itp. Należy pomyśleć o stopniowej i bardzo wrażliwej identyfikacji tych osób z ich rzeczywistymi, indywidualnymi ograniczeniami, aby móc liczyć na ich ewentualne partnerstwo w uwzględnianiu choćby najbardziej słusznej koncepcji ich dorosłości.

W Stowarzyszeniu „Otwarte Drzwi” od ponad 5 lat zajmujemy się problematyką życia intymnego osób z niepełnosprawnością intelektualną. Program „Amor” początkowo obejmujący warsztaty edukacyjne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziców został uzupełniony o działania psychokorekcyjne i terapeutyczne. Złożyły się na niego również badania i szkolenia dla specjalistów. Ciągle poszukujemy bardziej planowej i kompleksowej wizji dorosłego życia tej grupy osób niepełnosprawnych. Adekwatnie do poziomu sprawności budzimy świadomość wpływu na własne życie oraz stwarzamy warunki do brania odpowiedzialności za jego jakość. Promujemy znajomość własnych praw i obowiązków. Kładziemy nacisk na możliwość dokonywania wyborów, kształtowanie refleksyjności nad nimi, umiejętność podejmowania decyzji i ponoszenia za nie konsekwencji. Pomagamy budować realny wizerunek siebie pozwalający skoncentrować się na rzeczywistych możliwościach i perspektywach oraz uzyskać bardziej adekwatny sposób ekspozycji społecznej. Nie unikamy pytań, w jaki sposób człowiek z niepełnosprawnością intelektualną radzi sobie ze swoimi potrzebami, uczuciami, planami, ze swoją seksualnością. Uczymy się uwzględniać perspektywę osoby niepełnosprawnej i jej wizję danego problemu. Jednocześnie ciągle konfrontujemy się z wątpliwościami, czy podejmowane działania poprawią jakość i zwiększą satysfakcję z życia danej osoby oraz korzystnie wpłyną na jej społeczną adaptację.

1